"ברגע שמקבלים את האבחנה הזאת והשמיים נופלים עליך והקרקע נשמטת תחת רגליך לוקח זמן רגע להבין בכלל מול מה אני נלחם". לפני שנה וחצי גילו טל ודני קרן כי דור, בנם הבכור בן ה-7 חולה בסרטן הדם. במשך שנה כמעט היו מאושפזים בבית החולים שניידר. טל לא יכלה לעבוד וגם דני נשאר שבועות ארוכים בבית עם הילדים הקטנים.
"אתה במלחמה ואתה לא מצליח בכלל לעכל ולהבין מה הנזק המשני שנגרם לך" מסבירה טל. "כלומר, את שואלת איך עברנו את השנה הזאת - כל חודש בחודשו מגייסים ממשפחה, מחברים, וככה פשוט התגלגלנו עוד חודש ועוד חודש עד שמצאנו את עצמנו... החגורה מתהדקת. הכול ממשיך לרוץ במקביל, שום דבר לא נעצר - לא משכנתה, לא תשלומים, לא הלוואות. החיים ממשיכים חוץ מאיתנו, אנחנו די נעצרנו במקום".
מעבר להתמודדות הקשה של ההורים והמשפחה עם ילד חולה, יש התמודדות נוספת שכמעט לא מדברים עליה, וזו ההתמודדות הכלכלית. לפי סקר שערכו בעמותת גדולים מהחיים עולה כי 85% מהמשפחות לילדים חולי סרטן נתמכות כלכלית, על ידי המשפחה, הלוואות מהבנק או עמותות. בקרב 42% מהמשפחות - אחד מבני הזוג פוטר מעבודתו.
"אני זוכרת שהייתי בסורוקה באותו יום שעיקלו לי את חשבון הבנק. ניתקתי את הטלפון, התחלתי לבכות פשוט לא ראיתי סוף". כשכריסטינה אוסטרובסקי ובעלה גילו שבנם מקסים חולה בלוקמיה הם חיו בתאילנד, ניהלו את העסק המשפחתי. תוך יומיים כריסטינה ארזה הכול וחזרה עם מקסים לטיפול בישראל. בעלה ניסה לתפעל את העסק אבל בסוף סגר וחזר גם עם ילדם הנוסף לכאן.
"הקצבה של הביטוח הלאומי היא עוזרת לעבור את התקופה על מינימום אבל היא לא מכסה את כל העלויות שהילד צריך" הדגישה כריסטינה. "אם זה אוכל מיוחד, ואם זה תרופות, ואם זה כל מיני טיפולים כאלה ואחרים שהוא צריך מחוץ לסל של קופת החולים". לדברי סו שדות, מנכ"לית עמותת גדולים מהחיים "מה שלא מבינים זה שלמשפחות האלה יש מצב כלכלי חדש ושצריכים תמיכה מהסביבה, מהממשלה. אנחנו צריכים לעזור למשפחות האלה לעמוד על הרגליים ולהתחזק".
בזמן הטיפולים האקטיביים של הילד, המשפחה מקבלת קצבה מהביטוח הלאומי לפי אחוזי הנכות אבל היא אינה מצליחה לכסות משכורת שנעלמה והוצאות שגדלות. בחודש שעבר טל ודני יצאו בקמפיין גיוס המונים אחרי שהבינו שלא יעמדו בהוצאות שנותרו מהטיפולים של דור.
"כשאתה יוצא וכולם אומרים לך - 'איזה יופי, אתם חוזרים לשגרה' ואיזו שגרה? אף אחד לא מדבר על הדברים של היום שאחרי. מעבר לקנות בסופר, איפה השיקום של בני המשפחה? ואם לי הייתה יכולת כלכלית היום הייתי מעמידה טיפולים רגשיים והוראה מתקנת כי הוא הפסיד שנה מהלימודים. זאת אומרת, זה הכול בסוף עניין של השורה התחתונה הזאת בבנק", הדגישה טל.