אביתר לרנר בן ה-18 וחצי שיתף בפייסבוק את החוויה שעבר בנסיעה באוטובוס לפני מספר שבועות. לרנר שמתמודד עם תסמונת טורט רגיל למבטים, לחוסר ההבנה ולחוסר הקבלה של הסביבה. אבל בנסיעה הזו היה משהו שונה, הוא הרגיש כי הוא לא יכול להכיל יותר, ושיתף. הפוסט הפך ויראלי, וכעת אביתר מרגיש כי הוא מכן לספר עוד על ההתמודדות עם התסמונת.
״תמיד התביישתי לדבר על מה שאני מתמודד איתו כל יום, אבל היום אני מרגיש שאני חייב לשתף ולחשוף קצת ממה שאני מתמודד איתו. למי שיודע ולמי שלא אני מתמודד עם תסמונת טורט, אצלי זה מתבטא בקולות חזקים שיכולים להישמע כמו נביחות ואי אפשר לשלוט עליהם גם אם אני מנסה הכי חזק.
היום עליתי על אוטובוס מתל אביב לצפון, ידעתי שהולך להיות לי קשה. אוטובוס מלא אנשים וילד אחד שעושה קולות, נשמע מטופש אבל בשבילי בזו הייתה התמודדות לכל דבר. איך שעליתי על האוטובוס ביקשתי מהנהג את המיקרופון כדי שאוכל לעדכן את כל הנוסעים שלא ייבהלו או לא יבינו מה אני רוצה מהם. לאחר ההסבר הלכתי לשבת מאחורה ולידי התיישבו חבורה של נערים ונערות. הנסיעה התחילה ואיתה התחילו הפרצופים ועיקומי הפנים״, כתב אביתר בפייסבוק
״זה לא פעם ראשונה שקורה משהו כזה, אבל ברמה כזו זה היה ׳פיק׳״, מספר אביתר בשיחה עם דנה ויס וחוזר לאותו אירוע טראומתי. ״כבר בנסיעה עלה לי לראש הרעיון לכתוב את זה (הפוסט), לפוצץ את זה, כי אף פעם לא באמת שיתפתי אנשים במה שאני עובר. יודעים שיש לי טורט אבל זה בא בהרבה צורות. אז החלטתי שאני רוצה כן לתת לזה קצת מודעות כי עברתי אירוע שהיה לי ממש קשה להתמודד איתו, אבל לא חשבתי שזה יהיה ככה ויראלי, הופתעתי מכמות התגובות״.
אביתר מספר כי התסמונת התחילה להתבטא אצלו בעוצמה בגיל 11 או 12, ״אני רק זוכר שבהתחלה זה התחיל לי כמו צווחות קטנות. עד אז היו לי קצת קריצות בעיניים, משהו מינורי שלא הפריע לי. ברגע שהתחילו הקולות חברים פחות מקבלים, צריך להתחיל להסביר לאנשים או שהם מעקמים את הפנים. אז אתה מביא את אמא להרצות בכיתה שלבן שלה יש טורט״.
״כיום זה קשוח ללכת לקמפוס, זה לא קל, יש לי עכשיו טיקים מאוד חזקים וזה יכול מאוד להפריע בשיעורים״, אומר אביתר, ״אני מרגיש עם עצמי לא נעים, המורה צריך להרים את הקול. אז לפעמים אני מעדיף פשוט לא לצאת, ויש ימים שאני מעדיף להישאר בבית כדי למנוע מעצמי את כל הטירוף הזה אם אפשר לקרוא לזה ככה״.
״היה לי אפס ביטחון עצמי, וזה משפיע לרעה על התסמונת - זה נותן לטורט יותר מקום״
אך לא תמיד זה היה המצב, כשתסמונת רק התחילה להתבטא אצלו, עוד בימים שלמד במסגרת הקיבוצית, הרגיש אביתר שהוא מוקף בסביבה עוטפת שמכילה את הטורט. השינוי לדבריו התחיל כשעבר לחטיבה: ״ברגע שעליתי לכיתה ז׳ התחילה ההתמודדות. בימים הראשונים זה היה לבוא לבית הספר בוכה, לא לבוא לבית ספר בכלל או לבוא עם ההורים כדי שיתמכו בי. היה לי אפס ביטחון עצמי, וזה משפיע לרעה על הטורט - זה נותן לו יותר מקום״.
״אתה מתייבש בעצמך בגללו (הטורט) וזה גורם לו להתגבר״, הוא מסביר. ״זה היה גיל מאוד קשה, לא יודעים לקבל את השונה. מבחינה חיצונית אומרים ׳הוא נראה נורמלי׳ אבל ברגע שאני עושה את הקולות האלה תופסים אותי כאילו אני איזה חייזר, חושבים שזו בעיה נפשית״. אך טורט היא בעיה נוירולוגית ובלתי ניתנת לשליטה. ״זה נתפס כהפרעה נפשית כאילו אתה משוגע, חושבים שאתה לא שולט בזה, וכשאתה מסביר את זה אומרים ׳בעיה שלך תנסה לשלוט בזה אז׳ ואי אפשר. אני יכול לנסות לאפק את הקולות אבל אתה אחרי זה ׳חוטף׳ על זה ומגיע התקף הרבה יותר אגרסיבי - כאילו כל מה שאגרת מתפרץ בבית״.
״כל פעם שאני יוצא מהבית אני מכין עצמי נפשית״
״תמיד הרגשתי רע שאני מונע מעצמי הרבה דברים, להכיר אנשים חדשים - אתה נעצר״, אביתר משתף, ״יש הרבה תסכול וכעס, אתה שואל ׳למה זה קורה לי׳, יש הרבה רחמים עצמיים וכלום לא עוזר״. בשלב מסוים לומדים לחיות עם התסמונת והטיקים, הוא אומר, מתרגלים לדבריו. ״אתה רגיל לפרצופים, לאנשים שמחקים אותך, זה נהיה חלק מהיום יום לסובב ראשים, אבל לא במובן הטוב. בכל מקום ציבורי שאני מגיע אליו או כל מקום חדש שיש בו אנשים שלא מכירים אותי, זה שאני לא מרגיש בנוח מגביר את הטורט אוטומטית. כל פעם שאני יוצא מהבית אני צריך להכין את עצמי נפשית״.
״יותר קל להתמודד עם הקולות של עצמי מאשר עם התגובות של אחרים״
״אין לי מקום שאני מרגיש בו לגמרי בנוח חוץ מהחדר שלי בבית. גם אם אתה רוצה לברוח לים להיות לבד בשקט , יש שם אנשים והם יגיבו אליך. רק לבד בחדר אף אחד לא שופט ורק המשפחה נמצאת״, הוא מספר. ״ישבתי ככה בבית ארבע שנים, יותר קל להתמודד עם הקולות של עצמי מאשר עם התגובות של אחרים. עם הזמן הטורט נחלש ורק ככה התחלתי לקבל את עצמי. הרשתי לעצמי יותר לנסות להיפתח ולנסות להכיר אנשים חדשים, להתחיל עם בנות - כל הדברים שמאוד פחדתי לעשות. עברתי גם בית ספר למסגרת שתמכה בי. ברגע שאתה מרגיש יותר בנוח עם אנשים אז הטורט פוחת״.
״אמרתי לעצמי ׳טוב נו אתה רגיל לזה׳ וניסיתי שלא להתייחס, לאחר כמה דקות היה התחילו לצלם אותי לאינסטגרם שלהם ואמרו לי ׳תנבח ילד, תנבח׳. הם פתחו קבוצה בוואטסאפ והתחילו לכתוב: ׳עדיף שיחליפו אותו בכלב, על הקולות הוא לא שולט ואני גם לא אשלוט על הכאפות שהוא הולך לקבל עוד מעט׳.
ישר צלצלתי בפעמון בשביל לרדת - רק לרדת מהאוטובוס כי אני פשוט לא יכול יותר. ירדתי רחוק בטירוף מהבית והתקשרתי לאמא בוכה בשביל שתבוא לקחת אותי כי אני לא הצלחתי להתמודד עד הבית״, שיתף אביתר בפוסט.
״האוטובוס התמלא ואיתו התגברו הקולות״
כשהוא חוזר לאותו יום, לאותה נסיעה באוטובוס שגרמה לו לשתף הוא מספר: ״כל יום אני חווה עוד ועוד מקרים וכבר לא יכולתי להכיל, המקרה הזה היה יותר קיצוני. חיכיתי לאוטובוס וכבר בתחנה היה לי הרבה טיקים וידעתי שאני הולך להגיע למצב פחות נעים והתלבטתי עם עצמי אם אני הולך לעלות או לא לעלות. אמרתי לעמי לנסות מקסימום אני ארד בדרך והסתדר משם עם טרמפים או כל פעם לעלות על אוטובוס אחר לקצת זמן. לא יודע מה עבר לי בראש אבל אמרתי לאלתר - המוח עובד כל הזמן״.
״אני משתדל להתיישב איפה שיש פחות אנשים״, מספר אביתר על הדרך שלו לנסות להימנע מהיתקלויות לא נעימות. ״התחילה הנסיעה יחסית בסדר, בהתחלה זה (הטורט) היה כמו גיהוק וחשבתי שאנשים לא ישימו לב ושיהיה בסדר. האוטובוס התחיל להתמלא והתחילו לי הקולות בגלל הלחץ שאנשים יושבים לידי ולא יבינו מה קורה״.
״אז הלכתי לנהג ופתחתי את המיקרופון ואמרתי ׳שלום אני אביתר יש לי תסמונת טורט והקולות שאני עושה לא נשלטים׳. חזרתי לשבת ואז התחיל כל המקרה עם החבורה של הילדים. התחילו הפרצופים והצחוקים והקנטות״ הוא משחזר. ״אחת מהן התיישבה לידי וראיתי שהיא שלחה לחברה שלה ׳יושב לידי ילד שעושה קולות׳. החברה ענתה לה ׳כנראה יש לו טורט, ושזה לא נשלט׳ אז היא כתבה לה בחזרה: ׳וואלה, אז גם הכאפות שלי אליו לא יהיו נשלטות׳״.
״הרגשתי שאני מקבל התקף חרדה, שאני חייב לרדת מהאוטובוס״
עוד הוא מספר כי חבורת הנערים שישבה לידו שוחחו עליו בקבוצת וואטסאפ בה הם כינו אותו בשלל שמות גנאי. ״אפילו לא אמרתי להם להפסיק״, נזכר אביתר, ״הייתי כל כך מובך ומושפל שפשוט ישבתי שם ושמתי שירים על הכי חזק כדי לא לשמוע אותם. ניסיתי להתעלם. לא האמנתי שאנשים יכולים להגיע לכזו רמה. אף אחד לא התייחס. רוב האנשים מתעלמים מדברים כאלה וזה עצוב. זה נמשך ככה שעה. הרגשתי שאני עומד לקבל התקף חרדה, שאני חייב לרדת מהאוטובוס לנשום אוויר. לא יודע להסביר מה עבר עליי אבל זה הרגיש כאילו אני אתעלל בעצמי אם אני אמשיך עוד״.
״אני רוצה לעלות על אוטובוס ושכולם ידעו מה זה טורט, שהנסיעה תעבור חלק ובלי פרצופים ובלי הערות - פשוט להרגיש כמו כל בן אדם שעולה על האוטובוס. בלי חרדה ממה שאנשים יחשבו או יפעלו״ אומר לבסוף אביתר ומקווה לעתיד יותר טוב ובטוח עבור אנשים עם שונות. ״לא נראה לי שהמצב ישתנה, אני מקווה שזה (הפוסט) ייתן איזה אפקט, אבל לטווח רחוק אני לא רואה את זה משתנה. מרגיש לי שלעולם לא יקבלו את זה עד הסוף, אבל בכל זאת אני מנסה לשנות - בשביל שנסיעה אחת אולי תעבור בשקט״.
״תהיו אנושיים, יש עוד כמוני מלא שמתמודדים עם טורט או עם בעיות אחרות והיה חשוב לי לספר מה חוויתי, שאולי בפעם הבאה כשתראו בן אדם שעושה דברים לא רצויים תחשבו פעמיים לפני שאתם בוחרים לצחוק עליו. אז בפעם הבאה שאני יושב לידם באוטובוס, אפילו תבואות לשאול אותי אם הכל בסדר או מה הקולות האלה כדי שאוכל להסביר לכם ממה זה נובע ושאני לא יכול לשלוט על זה״.