אביבה בת 20 מרמת בית שמש מתמודדת כל חייה עם מחלה נדירה ומורכבת. בעקבות המחלה היא מטופלת בתרופות רבות על בסיס יומי, אשר הטיפול בהן מגביל את יציאתה מהבית לטיפולים בלבד. תופעות הלוואי של המחלה גורמות לה לעיוורון בעין אחת, לבעיות נוספות בעין השנייה ולדלקת פרקים חמורה. לאחרונה מחלתה התייצבה והיא החלה את השירות הלאומי שכל כך חיכתה לו בגן ילדים, אך אז גילתה כי חלתה בסרטן ושוב היא איננה יכולה לצאת מביתה אלא רק לטיפולים.
לאה, אימה של אביבה, מספרת שבחודשים האחרונים היא החלה לשתף יותר בתחושות שלה לגבי מצבה ובין היתר עם הקושי הגדול ביותר שלה - שאין לה חברות שמבקרות אותה. "כולן המשיכו הלאה ואני תקועה במקום", מספרת אביבה על החלום שלה להבריא ולהיות נערה כמו כולם. "יש לי חברה אחת, אבל גם לה יש חיים משלה ואני מרגישה כל הזמן לבד", היא אומרת.
גם בתיכון החיים של אביבה לא היו פשוטים וקלים. היא הייתה מגיעה לכמה שעות בודדות לבית הספר ככל שמצבה הרפואי איפשר לה, מה שגרם לה לעצב רב. "כל הזמן היו מסתכלים עליי כמו על המסכנה בבית הספר", נזכרת אביבה, "ואני רואה את עצמי כילדה רגילה לגמרי, אני לא רוצה שיתייחסו אליי שונה". מידי שבוע מגיעה מתנדבת מעמותת "שמחה לילדה" שמנסה למלא את החסר, אך זה לא מספיק, ואביבה שכבר לא ילדה מרגישה לבד.
למחלה שאביבה מתמודדת איתה קוראים Aicardi-Goutieres Syndrome - תסמונת מולדת שמובילה למוגבלות נפשית ופיזית קשה. לכל זה מצטרפות תופעות הלוואי של המחלה שלא נותנות לה מנוח. לאחרונה, התייצבה המחלה של אביבה והיא ומשפחתה שעוזרת לה בכול הרגישו כי הם מצליחים לחזור מעט לשגרה. אך אז, חודשיים אחרי שהתחילה את השירות הלאומי שלה בגן ילדים, חודשיים שמילאו אותה אושר רב, החלה אביבה להרגיש ברע והרופאים גילו כי היא חלתה בסרטן.
אביבה עוברת כעת טיפולים בבית החולים ומטופלת לאחר מכן על ידי הוריה בביתם. הטיפול המסיבי שעוברת אביבה נמשך לאורך כל שעות היום. אביבה, שמעריכה היטב את כל הדברים שהוריה עושים עבורה, ביקשה שיגשימו לה חלום. אך החלום הוא לא בשבילה - היא ביקשה שיאפשרו לה ולהוריה לצאת לחופשה בבית מלון בארץ, מלון שיתאים לצורכיהם.
"אני מרגישה שזו הדרך שלה במובנים מסויימים להיפרד מאיתנו ולהוקיר לנו תודה", מספרת לאה, אימה של אביבה. "היא רוצה להחזיר לנו בחזרה, היו שנים לא פשוטות ועכשיו הסרטן שהיא מתמודדת איתו מתסכל את כולנו", אמרה.
עמותת Dreamers, בשיתוף עמותת "שמחה לילד", הפתיעו את אביבה והוריה בסוף השבוע לפני שבועיים והעניקו להם חופשה לשלושה ימים. החופשה נערכה בבית מלון בנתניה, התואם את רמת הכשרות שאותה הם אוכלים ונותן מענה לצרכיה הרפואיים של אביבה. אביבה והוריה הגיעו למלון והרגישו סוף סוף שהם יכולים פשוט להניח הכול בצד לכמה ימים ולהנות עם הילדה שלהם.
"תודה ענקית לאביבה ומשפחתה, שנתנו לנו את הזכות הגדולה לחוות איתם רגעים של אושר", מציין אלון לוי, מנכ"ל עמותת דרימרס.
ניתן ליצור קשר עם אביבה במייל: bubbykrainess@gmail.com
לפניות לכתבת:avivitm@ch2news.co.il