דומעת, מייללת מכאב ובלי יכולת לשלוט בגופה, סלין דיון חושפת באומץ בסרט תיעודי על חייה את מאבקה היום-יומי בתסמונת הנדירה "האדם הנוקשה" (SPS) שבה אובחנה. בתיעוד מדאיג בדוקו I Am: Celine Dion שזמין לצפייה החל מאתמול (שלישי) באמזון פריים, הזמרת הקנדית תועדה סובלת מספאזם שרירי (עווית) ארוך ומייסר שנמשך עשר דקות ובו שרירי הגוף שלה מתקשים. התיעוד קשה לצפייה.

בהתקף הדרמטי שתועד בסרט, דיון בת ה-56 מתנשפת במצוקה ובחוסר אונים בזמן שצוות רפואי מנסה להקל באמצעות תרסיס לאף על כאבי ההתקשות וההתכווצות של שרירי הגוף שתקפו אותה. תרופה זו משמשת בדרך כלל לטיפול בסובלים מ-SPS, מחלה נוירולוגית אוטואימונית שבה נפגעת שליטת המוח על שרירי הגוף, ובכך נגרמים כאבים, נוקשות ועוויתות. בתסמונת לוקה אדם אחד מתוך מיליון.

התיעוד מתוך הסרט:

סלין דיון (צילום: לפי סעיף 27 א')
סלין דיון | צילום: לפי סעיף 27 א'

רק אחרי שקיבלה סיוע, הזמרת הייתה מסוגלת לשבת בזקיפות מול המצלמה ולהתכסות בשמיכה. "בכל פעם שמשהו כזה קורה, זה גורם לך להרגיש נבוכה כל-כך", היא משתפת בסרט. "אני לא יודעת איך להביע את זה. זה פשוט... אתם יודעים, לא לשלוט בעצמך". על אף הקשיים המורכבים שמערימה הדרך, דיון מודה שהיא לא מתכוונת לוותר על הבמה בשלב מסוים בעתיד: "אני עדיין רואה את עצמי רוקדת ושרה. אני תמיד מוצאת פלאן בי ופלאן סי, זו אני. אם אני לא יכולה לרוץ, אלך. אם אני לא יכולה ללכת, אזחל. אבל אני לא אפסיק. אני לא אפסיק".

במאית הדוקו איירין טיילור סיפרה בשיחה עם סוכנות הידיעות הבריטית PA כי שקלה אם לצלם את הרגעים שבהם דיון נכנסה להתקף, אך החליטה להמשיך לתעד משום שהזמרת ציינה בפניה לא לבקש רשות לצלם. "ב-30 השניות הראשונות לא הייתי מרוכזת בצילומים", שחזרה טיילור. "הייתי אשת הסאונד והצלם שלי היה שם. אבל היו כמה אנשים בחדר וכולם פעלו לפי מה שהוכשרו לעשות כדי לעזור לה. כולם עברו הדרכה רפואית מה לעשות אם זה יקרה, אז היא הייתה בידיים הכי טובות".

לדברי איירין, הם החליטו להמשיך לצלם בידיעה שלא יצטרכו להשתמש בחומרים, אלא שלפי הבמאית דיון הייתה נחושה בדעתה לשמור על הסצנה הנמשכת כמעט עשר דקות שבה היא חווה עווית ממושכת. לאחרונה סיפרה דיון כי העוויתות עלולות להיות חמורות כל כך, עד שהמחלה גרמה לשברים בצלעותיה. "אחרי האפיזודה, היא יצאה במצב רוח מרומם מאוד. היא למעשה טיפלה בי", הוסיפה הבמאית. "היא לחצה לי את היד ובדיוק עמדה לנסוע במכונית. היא הושיטה את היד מהחלון ואמרה לי לא לדאוג לגבי מה שקרה, ואני חושבת שזו הייתה הדרך שלה לומר - 'אם צילמת את זה אז את יכולה לדעת. זה בסדר'. תהיתי לעצמי שהיא לא יודעת איך זה נראה, היא הייתה בהכרה חלקית. בסופו של דבר כן הכנסתי את הקטע לסרט. מה שרואים הוא בדיוק מה שהראיתי לה בפעם הראשונה. היא לא רצתה שאשנה את זה בכלל".

דיון, מזמרות הפופ המצליחות בעולם, שהונה מוערך ב-550 מיליון דולר, מתמודדת עם התסמונת הנדירה בשנתיים האחרונות. בשל מצבה הבריאותי שהתדרדר, היא נאלצה לבטל את סיבוב ההופעות האחרון באירופה, במסגרתו גם הייתה אמורה לעצור בתל אביב.