רותם שחר, תושבת פרדס חנה, בסך הכול רצתה ליהנות כמו רבים אחרים מההופעה של נונו שנערכה באמפי שוני ביום חמישי האחרון. היא לא העלתה בדעתה שתיאלץ לעזוב את המתחם תוך רגעים ספורים לאחר תחילת המופע בשל התקף אפילפטי שסיכן את בריאותה אשר נבע מהבהובי תאורה עוצמתיים - תקרית שהייתה יכולה לקרות בכל הופעה והופעה.
"זה קרה ממש בהתחלה", משחזרת רותם עם N12, "שמתי לב שהתאורה די חזקה אז הרכבתי משקפי שמש שמקלים עליי בהתקפים אפילפטיים. ברגע שנונו עלתה לבמה היה רצף הבהובים שנמשך כמה דקות שאפילו בן הזוג שלי בקושי ראה משהו, והוא לא חולה באפילפסיה. הרגשתי שאני הולכת לעבור התקף וחייבת לברוח מזה. התחלתי ללכת במהירות החוצה וכשקלטתי שההבהובים מתעצמים, התחלתי לראות לבן והעצמים נראו מטושטשים. הרגשתי זרמים במוח שלי. באותן דקות כבר הספקתי לאבד את הנעליים שלי בזמן ששעטתי החוצה בלי לראות כלום, מעדתי במדרגות ושברתי את המשקפיים שלי כשנתקעתי במישהי. זו הייתה סיטואציה קשה עם הרבה כאב שמלווה אותי עד עכשיו".
"בן הזוג שלי יצא אחריי ובדיוק מישהו מההפקה הגיע", היא ממשיכה, "התברר שלאחותו הקטנה יש אפילפסיה והוא לקח אותי למקום שבו התאורה חלשה יותר. הבנתי שאני לא יכולה להמשיך ליהנות מההופעה כשהרגשתי את ההתקף מטפס במעלה הראש. אחר כך גם כשהגעתי הביתה היה לי סשן של שעתיים שבו הייתי צריכה לסירוגין לעמוד ולשכב כדי לא לאבד את ההיאחזות בקרקע, עד שהתחלתי לחזור לעצמי והלכתי לישום בלי לאבד את ההכרה. קמתי יומיים אחרי לתוך תחושה של לבדות וחוסר מודעות מתסכלת".
לרותם יש יכולת מסוימת לשלוט בהתקפי האפילפסיה, מה שרבים מהחולים לא מסוגלים לעשות. אם ההתקף היה חמור יותר בעקבות הבהובי הפנסים, היא מסבירה כי זה עלול למגיע למצב של ניתוק גופני מהסביבה: "בתור התחלה החולה לא מתקשר ואחריו עלול להגיע התקף שמלווה בפעמים רבות בעילפון, הוצאת קצף מהפה ואי-שליטה על סוגרים. זה קורה לא מעט. בארץ יש כרגע כ-80 אלף חולי אפילפסיה מדווחים ועוד שלל אנשים המתמודדים עם מחלות נוירולוגיות שזה משפיע עליהם במידה כלשהי".
"במשך שנים נמנעתי מהופעות"
על פי מחקרים, רותם מציינת כי כמות ההבהובים שמותרת לחולי אפילפסיה עומדת על חמישה הבהובים בשנייה. "אפשר להשתמש במקום בארט אפקט, הייתי כבר בכמה הופעות כאלה בחו"ל, אבל בארץ כמעט אין מודעות. יש נכויות עם נגישות ויש נכויות אחרות שמתייחסים אליהן בבורות. לא צריך יותר מדי, קוד אחד פשוט במחשב של התאורן יכול לפתור את זה, או לכל הפחות להזהיר מהבזקים כמו שמציגים לפני פרקים בסדרות מסוימות. בדף הנחיתה לאחר רכישת הכרטיסים לא הופיעה בתנאים שום אזהרה לחולי אפילפסיה".
"במשך שנים נמנעתי מהופעות", היא אומרת, "אבל כבר חמש שנים שאני ללא 'התקף יוצא', כלומר הוא קיים אבל אני מצליחה להחזיק אותו אצלי וזה לא בא לידי ביטוי בחוסר שליטה על הגפיים. היו אירועים שלא חשתי בהם בטוב והלכתי, בעיקר בבמות עצמאות, למרות שזה אירוע לציבור הרחב. מאז הייתי בהופעות בבארבי והיה ארט ויז'ואל מטורף אצל נגה ארז שלא הכיל יותר מחמישה הבהובים בשנייה. היו מחקרים, תקדימים משפטיים, אבל המדינה לא דורשת שום דבר בעניין. אנשים עם נכויות מדירים את עצמם ממרחבים שונים. כאילו אומרים לך - 'לא, אם את חולת אפילפסיה אסור לך ללכת וליהנות מאירועים כאלה'".
החזר כספי עבור הכרטיסים לא כל-כך מעסיק את רותם כרגע. היא פנתה לקבוצת זאפה המפעילה את אמפי שוני כדי להעלות מודעות ולמנוע מקרים נוספים ואף חמורים יותר בעתיד: "כתבתי להם מפורטות את כל השתלשלות הסיפור והוספתי שהייתי שמחה להיפגש איתם כדי לקדם את הנושא משום שכרגע הם חשופים לתביעות. הייתי שמחה לקשר אותם לעמותת אייל לחולי אפילפסיה ולסייע בהטמעת קוד במערכת התאורה שלהם. זאפה היא גוף מוביל בענף ההופעות בארץ, יש להם אינטרס לקחת את המושכות לידיים בסוגיית הנגישות".
מהפקת המופע נמסר: "הצטערנו לשמוע על המקרה. בריאות טובה קודם כל. לא הובא לידעתנו על צופה עם בעיות אפילפסיה בקהל. להפקה יש אלטרנטיבות שמתאימות לכל סוגי הנגישות הנחוצה, כגון הושבה במקום שאינו חשוף מדי לתאורה. בכל מקרה נשמח לפצות את קוני הכרטיסים להופעה הבאה של נונו ולתקן להם את החוויה לטובה ושמחה".
אסף מור, סמנכ"ל השיווק והסחר בקבוצת זאפה, מסר בתגובה: "ראשית, אנו מצטערים מאוד על המקרה המתואר. קבוצת זאפה בכל מתחמיה ברחבי הארץ מקפידה ועושה הכול על מנת להבטיח חווית מוזיקה ותרבות מרגשת ונגישה. חשוב לציין, בכל המופעים לרבות המופע הנדון בזאפה אמפי שוני, התאורן ושאר צוות המופע, שייכים להפקת המופע ובאחריותם והם אינם עובדי קבוצת זאפה".
"למרות שכאמור התאורן וצוות ההפקה אינם עובדי זאפה, אנו משוכנעים, סמוכים ובטוחים כי לא הייתה כל כוונה חלילה לפגוע, הכול נעשה משיקולים מקצועיים של המופע לחזק את האנרגיות והחוויה מהמופע. על אף שלא מדובר במסגרת האחריות של זאפה, אנו נדגיש הנושא והרגישות לתשומת לב ההפקות המתארחות בזאפה. כצעד מחווה של רצון טוב נשמח להזמין את הלקוחה להגיע למופע אחר באחד ממועדוני זאפה".