להציל את דורי: האמא שהצליחה לטפל בבנה

דורי, בן תשע וחצי, אוהב לגלוש ביוטיוב, לצפות בתוכניות טלוויזיה ולהקשיב למוזיקה. הוא פריק של "זגורי אימפריה" והשיר האהוב עליו הוא "קצת אחרת" של רוני דלומי. הוא מדבר בשפה גבוהה ובשטף וגם יודע להקליד הקלדה עיוורת במחשב. הוא רגיש מאוד למצוקות של אחרים ובעל אינטליגנציה רגשית גבוהה. ולמרות כל אלו, דורי קצת אחר. בגיל שנתיים הוא אובחן כאוטיסט וכל רשימת ההישגים הנאה שלו אינה מובנת מאליה. "הרגשתי את זה הרבה לפני, למרות שלא פגשתי ילדים אוטיסטיים לפני כן", אומרת אמו ליאור כנאפו, מטפלת רגשית ומתמחה בפיתוח מיומנויות תקשורת בערוצים חווייתיים במקצועה. את התפקוד המפעים של דורי יש לזקוף לזכותה.

כנאפו, בת בלי גיל, במקור מירושלים, נשואה לרון, רוקח, בן 49. הם גרים בגדרה והורים להראל, בן 16, כפיר בן 14, פלג בת 12 ודורי.

איך הצלחת לזהות שדורי אוטיסט עוד לפני שאובחן?
"הסימנים לא הופיעו מיד. אומנם הייתה לו שמיעה סלקטיבית, אבל חוץ מזה ההתפתחות שלו הייתה רגילה לחלוטין. הוא אפילו אמר אימא בגיל שנה וזה יוצא דופן, כי קודם אומרים את המילה אבא. היינו מאוד נרגשים. אבל עד שדורי הגיע לגיל שנתיים המילים נעלמו לחלוטין. היום אני יודעת שזה אחד המאפיינים של ילדים על הספקטרום. לקחנו אותו למכון שבדק את השמיעה שלו ונשללה חירשות. ואז החל תהליך של בירור במכון להתפתחות הילד. מרפאה בעיסוק בעלת ניסיון רב שערכה לו אִבחון, אמרה לנו שלדעתה הוא אוטיסט".

איך הרגשת?
"זה היה עבורי כמו אגרוף בבטן. בשבועיים הראשונים מצאתי את עצמי שוכבת במיטה ובוכה בלי הפסקה. השאלה הראשונה ששאלתי את המרפאה בעיסוק הייתה האם דורי ידבר. שאלתי את זה גם את המאבחנת במכון השמיעה. שתיהן לא ידעו לענות על כך, אבל אני לא יכולתי להאמין שיהיה לי ילד שלא יוכל לדבר. לא יכולתי לדמיין את זה. זו חרדה שמי שלא חש אותה לא יוכל להבין".

לאחר שבועיים קשים, החליטו ההורים שהם חייבים לצאת לדרך, להכין תוכנית פעולה, ואפילו נתנו לה שם: "להציל את דורי". "קיבלנו החלטה חד משמעית שהמצב של דורי הוא עובדה וצריך ללמוד לחיות איתה בשלום ולהתמודד איתה. המחשבה הראשונית הייתה איך להציל אותו, לרפא אותו ולתקן אותו, מונחים שכמובן התפוגגו עם השנים. הבאנו הביתה כל מטפל שרק נקבו בשמו, כדי לסייע לדורי ולמצוא דרך לחדור לעולם שלו. היה ברור שדורי לא יוצא מהבית עד שהוא יוכל לדבר ולספר לי מה הוא מרגיש ואז נוכל לשלב אותו במערכת כזאת או אחרת".

אל הבית הגיעו מטפלים בשיטות מסוגים שונים. "יש שיטות שלתפיסתי הן על גבול האילוף. שיטות שעובדות על התניות: אם עושים משהו בסדר, מקבלים פרס; אם עושים משהו לא בסדר, לא מקבלים פרס. היה לי קשה עם זה. יש עוד טכניקות, כולן עובדות לפי תוכנית. דורי התנגד לשיטה הזאת בצורה חד משמעית וסירב בכל תוקף לשתף פעולה".

"היא עולה עליי באלף מונים". כנאפו עם בתה פלג | צילום: דפנה קפלן, מגזין נשים

בלי גלגל הצלה

באותה תקופה הבית הפך למרכז עלייה לרגל של מטפלים. "איבדנו את הפרטיות. מטפלים שעשו מה שהם רצו, נכנסו ויצאו מהבית. הרגשתי שאין לי יותר שליטה על הילד שלי, המטפלים שולטים. זו תחושה שאני ממש לא מאחלת לאחרים. יש אנשים שאוהבים את זה, אבל אני קנאית למרחב האישי שלי. כל הפנטזיה של גידול הילדים בדרך שלך התנפצה. דורי הוא היה ילד רביעי, היינו הורים בעלי ניסיון ופתאום הצטרכנו ללמוד שיטה חדשה. הרגשתי שנזרקתי לים בלי גלגל הצלה ואני צריכה ללמוד לשחות, כי נוצר חלל אדיר ברמה הרגשית והרוחנית. זו תחושת חוסר אונים בלתי נסבלת שזר לא יבין".

איפה היה דורי בכל הבלגן הזה?
"גם דורי נכנס למצוקה גדולה, כי היו סביבו המון אנשים חדשים וזרים. הוא היה דרוך ומתוח. יש תיאוריה מטופשת שיש חלון הזדמנויות עד גיל שלוש שבו ניתן לשנות את המצב. מצאתי את עצמי במרתון מטורף להספיק משהו שהוא חלק מתיאוריה שרק בדיעבד גיליתי שהיא לא נכונה. אני מכירה ילדים שהתחילו לדבר בגיל עשר או 14. אין חוקיות לגמרי ברורה בעניין הזה. הלחץ הזה לא מדויק ולא נכון. כיום, כמטפלת, אני מבינה שהשיטה והתפיסה הזאת יוצרת נזק גם לילדים וגם להורים".

אחרי כמעט שלוש שנים אינטנסיביות, הרגישה כנאפו שהיא מיצתה את החוויה לחלוטין. "זו הייתה תקופה מורכבת. דורי פגש לא מעט מטפלים ושיטות, והתסכול והאכזבות הצטברו. זו תעשייה של הרבה מאוד כסף על חשבון משפחות שנמצאות במצוקה אמיתית. הרי הורים ישלמו את כל הכסף בעולם כדי שהילד שלהם יהיה בריא. ואם את רוצה לתחזק צוות טיפולי שמאפשר סטנדרט ראוי לילד שלך, מדובר בהוצאות שמתאימות לעשירון העליון. דורי היה כבר בן ארבע, עדיין בבית, כי היה לי חשוב לשמור על תחושת הביטחון שלו, על האושר שלו ועל היציבות הרגשית שלו ומכיוון שלא היה טיפול אחד שדורי קיבל שאחד משנינו לא נכח בו, הרגשנו שאנחנו שותפים מלאים".

כמה מהר ראית את השיפור?
"מהר מאוד. הוא חזר לחייך. בתקופה שכל אנשי המקצוע נכנסו אלינו הביתה הוא הלך ושקע. מתינוק חייכן הוא הפסיק לחייך ואיבד את שמחת החיים שלו. הסברתי כבר אז שאני רוצה שילמד ממקום של חוויה מעצימה ותחושת ביטחון. כשבכה והתנגד וראיתי שלא טוב לו, החלטתי שהתהליך הסתיים. הסברתי שהלקוח של המטפלים הוא דורי, הוא זה ששוכר את השירות שלהם, לא אנחנו. הם צריכים להפוך אותו לשבע רצון ונתתי להם כלים והראיתי איך אני מלמדת אותו, אבל אף אחד מהם לא באמת ידע".

היה אירוע מכונן שגרם לכם להבין איך להגיע לדורי?
"באותה תקופה הבנו שדורי מאוד אוהב מים. לכן התחלנו לנסוע כל שבוע לצפון. טיילנו איתו בנחלים וגילינו שבסביבה של מים הוא צובר ניסיון ונפתח. התחלנו לתרגל איתו שפה בשינוי אווירה. גילינו שהוא גם אוהב מרחבים, הם מקנים לו שלוות נפש גדולה. כשהוא נמצא במרחבים ואנחנו מאפשרים לו לעשות דברים מאתגרים ומרגשים, הוא הופך להיות ילד אחר: הוא רץ, מלא ביטחון עצמי ומאושר. החשש שייעלם ויברח, כפי שקורה עם חלק מהילדים, לא ליווה אותנו אף פעם".

החיים בתלת ממד

במקביל הם תרגלו עם דורי מצבי הדמיה של המציאות באמצעות בובות משחק. "קנינו פליימוביל של צרכנייה ותרגלנו משפטים קצרים. בהמשך קנינו פליימוביל גן שעשועים ופליימוביל של מרפאה ושל גן חיות. צברתי ערכה אחר ערכה, לפי נושאים, ופעלתי באמצעות המחזה, כי הבנתי שהעולם שלו בנוי אחרת. גם כשאני קוראת לו סיפור, לכל דמות יש בובה שמייצגת אותה. אני ממחיזה עבורו את החיים בתלת ממד. לתפיסתי השיטה הזאת מתאימה לכל האוטיסטים כי החשיבה שלהם היא אחרת. אם הם לא רואים צורה, הם מתקשים לדמיין אותה. תלת הממד מאפשר להם להבין מה אנחנו רוצים מהם. אוטיסטים מבינים וכשנותנים להם כלים, העולם האסוציאטיבי שלהם מתפתח. יש אוטיסטית מדהימה שהיא כיום פרופסור והיא מסבירה שאוטיסטים חושבים בקבוצות. למדתי המון מהתובנות שלה ולכן הפכתי כל מילה לצורה. מסתבר שיש המון חסכים בהבנה של אוטיסטים, כי כל אוטיסט הוא עולם בפני עצמו ויש לו את החשיבה שלו. אין אוטיסט דומה לאחר".

איך לימדת אותו לקרוא?
"הלמידה הייתה מאוד חווייתית. תרגלנו את נושא הכתיבה בחוף הים. בהתחלה ציירתי לו את צורת האות בחול ואחר כך חזרתי עליה והוספתי לה עיניים. האותיות הפכו להיות סוג של דמות, כי הוא אהב דמויות. עשיתי את זה בצבעים שונים כדי שתהיה הפרדה. הדבקתי לו אותיות על מקלות של ארטיקים. תלינו את האותיות באוויר וצבענו בצבעים שונים, כי לא מספיק להאניש את האותיות, הן צריכות להיות גם בעלות נוכחות ותנועה".

את הדיבור הם תרגלו באמצעות חזרתיות, משפטים קצרים ומשפטי חריזה. "כשהבנתי שדורי זוכר חריזה, לקחתי את הספר 'פילים בכל מיני צבעים' וחזרתי על סיפור כמה פעמים, תוך כדי טיול ליד נחל. למעשה ניצלתי את ההתרגשות שלו ואת ההליכה לתרגול. לא למדנו סביב שולחן ולא סיגלנו תבניות נורמטיביות כדי ללמוד. הקפדתי שסביבת הלמידה תשתנה ותהיה בנויה על כמה שיותר מרחבים ירוקים".

דורי החל להגיב. "זה עורר את הסקרנות שלו, הוא הרגיש פתוח. הצטרפה לעולם שלנו קלינאית תקשורת טובה, שהגדולה שלה התבטאה ביכולת לחבר בין תפיסת העולם שלנו לכלים שברשותה וכך להצטרף לעולם של דורי. היא לא ניסתה לתקן אותו אלא חוללה נס. היא הייתה האדם הזר הראשון שהוא יכול היה לסמוך עליו".
וכך, לאחר שמלאו לו חמש שנים, דורי התחיל לתקשר ולדבר. "זה קרה לאחר שהורדנו ממנו את העומס. אין אפשרות בכלל לתאר את ההתרגשות".

שואף ביטחון מהנוכחות של אימא. ליאור כנאפו ובנה דורי | צילום: דפנה קפלן, מגזין נשים

יש סיטואציה שזכורה לך במיוחד?
"כן. דורי מאז ומתמיד אהב ספרים. באחת הפעמים שלקחתי אותו לחנות ספרים, הוא רץ בה בהתרגשות גדולה, צחק והיה מאושר. גברת חמורת סבר תפסה אותו ואמרה לו שההתנהגות שלו לא מכובדת. היא הייתה מאוד אגרסיבית כלפיו. דורי לא הבין למה כועסים עליו. הסברתי לה שזה לא שהוא חסר חינוך הוא פשוט אוטיסט. היא אמרה שזה לא מעניין אותה. עניתי לה שהיא עברה את הגבול. דורי עצר. רץ אליי, חיבק אותי ואמר: "אימא אני אוהבת אותך הכי בעולם". הוא לא ידע להבדיל בין זכר לנקבה. זה היה אירוע מרגש לא רק לי כי הוא כל כך התרגש, ואני כל כך התרגשתי. זה היה מרגש כי לא ידעתי באמת עד כמה הוא מודע לתגובה האכזרית שלה וכמה ביטחון הוא יכול לשאוב מהנוכחות שלי שם".

מתנה גדולה

מקרה דומה התרחש כשביקרה המשפחה בקבר רבי שמעון בר יוחאי. "דורי שהתרגש מהספרים הביע את ההתרגשות בדרכו ואישה שנכחה במקום צרחה עליו. כשעניתי לה, ראיתי במבט שלו שהוא חש ביטחון בעובדה שאני שם, עושה את התיווך, מכבדת את הדרך שלו ולא מאפשרת לאף אחד לדרוך עליו. למדתי שלעולם לא אאפשר לאף אחד לצעוק על דורי או לזלזל בו. הוא גדל עם המון ביטחון עצמי. הוא יודע שמבחינתי הוא המתנה הכי גדולה שיש לי בחיים. אנחנו מתפעמים מהיכולות שלו. אני אומרת לדורי שהוא הילד הכי חכם בעולם ושאני אוהבת אותו הכי בעולם. הוא מוקיר ואוהב ואומר לי כל לילה, לפעמים במשך שעה, 'אימא, את יודעת שאני אוהב אותך הכי בעולם'. חשוב לי מאוד שדורי יידע שהוא ילד אהוב, פתאום הוא חזר לחייך. שאנחנו שם בשבילו ושבזכותו אנחנו מה שאנחנו".

כנאפו שניחנה בסבלנות וברוגע פנימי היא כאמור מטפלת רגשית ומתמחה בפיתוח מיומנויות תקשורת בערוצים חווייתיים. היא למדה נטורופתיה, הילינג, דמיון מודרך, תקשור, מודעות וקבלה. "יצרתי סינתזה מכל השיטות שלמדתי ובאמצעותה אני מטפלת באנשים. לכל זה צירפתי קלפים אסוציאטיביים. אני מסייעת לאנשים שמגיעים אליי לעשות סדר בבלגן שיש בתוכם ובעצם אני מהווה גשר של האדם אל עצמו". בזכות הקשר המיוחד עם דורי וההורות המיוחדת שלה, כנאפו מצליחה ללמד אחרים תקשורת בדרכים חווייתיות, "כי את דורי לימד אותנו לתקשר דרך חוויות. אני מאמינה שלכל אחד מאיתנו יש סיטואציות שבהן אנחנו מתנהגים כמו אוטיסטים. אם זה בתוך מערכת זוגית כשאנחנו מתבצרים או מול הילדים. באמצעות דורי למדתי לטפל במוקדים שבהם יש לנו כשלים תקשורתיים. את זה אני עושה בשיתוף פעולה עם מדריך הסוסים, אסף אסולין, שהצטרף לעולם של דורי באמצעות הרכיבה הטיפולית. אנחנו מנחים קבוצות תקשורת ביחד, ומשלבים ילדים עם קשיים יחד עם ילדים על הספקטרום ויוצרים שילוב בכל מיני ערוצים חווייתיים, בין השאר ברכיבה על סוסים. עיקר הדגש הוא על התקשורת, בעזרת משחקים, דמיון מודרך ובישול אינטואיטיבי כשכל העבודה נעשית בשיתוף. כך לימדתי את דורי חברה".

לקבוצות ההדרכה של כנאפו מצטרפת בתה פלג, שתהיה בת 12 בקרוב, כמטפלת סמויה. "היא המגשרת, מתקרבת לילדים, מכירה את סיפור הרקע שלהם ויוצרת את התיווך הראשוני ועובדת איתם באופן פרטני בהתאם לטכניקות שינקה בבית. היא עושה סדנאות בכיתות על האוטיזם. היא עולה עליי באלף מונים. אני לא מגיעה לקרסוליה".

מה את יכולה לומר להורים שמגלים שילדם אוטיסט?
"הורה שמקבל ילד על הספקטרום ומרגיש אבוד צריך להבין שהוא קיבל מתנה לא רק לעצמו, לא רק למשפחה, אלא לאנושות כולה. בזכותם אנחנו לומדים את הדרך שוב להקשיב, לדבר, לתקשר. דברים שכבר שכחנו מזמן איך לעשות אותם".