הסיפור של יואב ואודרי וייס מקיבוץ יד מרדכי מתחיל כמו עוד סיפור שגרתי ומוכר: זוג שהתחיל בידידות טובה שהמשיכה מהר לאהבה גדולה, חתונה והריון משמח ובריא ובסופו תינוק קטן ומתוק בשם אלעד. אלא שאז נכנסו לתוך המציאות היפה הזאת ספקות וחרדות. "באינטואיציה שלי ידעתי שמשהו לא בסדר כשאלעד היה רק בן כמה שבועות", מספרת האם אודרי לגלית גוטמן. "לאורך כל הדרך היו עיכובים בהתפתחות התקינה של אלעד, אבל רק ביום הולדת שנתיים – הבנו שיש כאן משהו רציני יותר. הערנו אותו והוא פשוט לא יצא מהמיטה. ניסינו להרים אותו על הרגליים והוא נפל שוב ושוב. לא הצליח לעמוד. עשינו לו בדיקות דם, וגילינו תוצאות לא תקינות".
אודרי מיהרה לפנות לדוקטור גוגל ומצאה כי מדובר במחלת דושן. "לבן שלי יש ניווון שרירים! נפלתי, בכיתי והתחושה הייתה שנגמרו החיים. הרופא אמר לנו: 'אתם צריכים להיות הורים טובים ולעשות אותו מאושר כי החיים לא ארוכים ואין תרופה'".
מחלת דושן (Duchene Muscular Dystrophy) הינה מחלה שרירים גנטית, הקשה והנפוצה ביותר בקרב ילדים, המאופיינת בהיחלשות השרירים ואיבוד הדרגתי של יכולות מוטוריות. היא פוגעת בעיקר בבנים, ומועברת לילד על ידי גן פגום שנושאת האם. המחלה נובעת ממחסור בחלבון דיסטרופין, החיוני ליציבות המבנית של שרירי השלד, הסרעפת והלב, והיא גורמת לתאי השריר להיות שבירים ופגיעים. באופן הדרגתי מאבד החולה יכולות מוטוריות, ומתעצמת החלשות השרירים, בהם גם שרירי הלב והריאות, עד לכשל נשימתי ולבבי, היכנעות הגוף ומוות. נדירים המקרים בהם החולים בדושן מצליחים לסיים את העשור השלישי לחייהם.
"לחשוב על לקבור ילד הם הימים שאנחנו לא רוצים להגיע אליהם", אומר אביו של אלעד, יואב. "הילד שלנו חי על זמן. אני לא אזכה לראות אותו מתחתן, מביא ילדים. הדברים הטריוויאלים של היומיום", מספרת בקול חנוק אודרי. "תמיד חשבתי שברגע שהוא ימות, אמות איתו. לא רואה את עצמי ממשיכה לחיות בלעדיו. אין סיכוי בכלל. זה לא הגיוני כי אלעד הוא החיים שלי. ואם הוא לא פה, אני לא אוכל להישאר. ואני צריכה להציל את אלעד ובכך להציל את עצמי".
עם זאת, ההורים משוכנעים שתימצא תרופה למחלה הארורה. "השאלה היא רק אם תהיה תרופה בזמן עבור אלעד. אנחנו לא מאבדים תקווה. הילד הזה יחיה ויגדל ואני לא מוכנה לקבל משהו אחר".
לפרטים נוספים ותרומות למציאת תרופה למחלה: עמותת ע.ד.י: שמים סוף למחלת הדושן