לאחר תקופת אבל ארוכה, החליטו הוריו של אלון, להם שני ילדים נוספים (יואב בן השבע ואופיר בת השנה וחצי), להשלים עם העובדה שילדם הסקרן והחייכן כנראה לא ירפא לעולם. באותה נשימה הם גם גמרו אומר להפיץ את דבר מחלתו כדי לקדם את המודעות אליה, מתוך תקווה שהמחקר המדעי בנושא יביא מזור למחלה.
יחד עם בני משפחה וחברים, הקימו אלעד ואפרת את עמותת "חיים לאלון" בשנת 2011. מטרתה המוצהרת של העמותה היא הענקת טיפולים מאריכי חיים לאלון, והשתתפות במחקר ופיתוח שיביא למציאת תרופה למחלת ה"דושן". "לעולם הרפואה בעשור הקרוב תהיה תרופה למחלה", אומר אלעד, "זה הכול עניין של זמן, מזל וכסף. הכסף מאפשר לתת לאלון את הטיפולים הנדרשים כדי לשמר את מצבו, וכשתבוא התרופה, הוא וחבריו יוכלו לקבל אותה. עבור אלון, כסף שווה זמן, וזמן שווה חיים".
בישראל ישנם בין 300 ל-400 חולי דושן. את המחלה אפשר לגלות כבר בשלב ההיריון באמצעות בדיקה גנטית פשוטה. "אנחנו התברכנו בכך שאלון אובחן בגיל יחסית מוקדם, אך ישנם הרבה ילדים שלא מאובחנים נכון ובזמן. גילוי מוקדם של המחלה יכול למנוע טיפול שגוי בילד. לכן כל מה שאנחנו נשיג לאלון, יפתח גם את המודעות בארץ למחלה ומכך כולם ייצאו נשכרים", אומרת אפרת.
ואז הרופאה אמרה לנו: "אם לא הייתי ברורה עד עכשיו – אין טיפול למחלה"
מחלת דושן (Duchene Muscular Dystrophy) הינה מחלה שרירים גנטית, הקשה והנפוצה ביותר בקרב ילדים, המאופיינת בהיחלשות השרירים ואיבוד הדרגתי של יכולות מוטוריות. היא פוגעת בעיקר בבנים, ומועברת לילד על ידי גן פגום שנושאת האם. המחלה נובעת ממחסור בחלבון דיסטרופין, החיוני ליציבות המבנית של שרירי השלד, הסרעפת והלב, והיא גורמת לתאי השריר להיות שבירים ופגיעים. באופן הדרגתי מאבד החולה יכולות מוטוריות, ומתעצמת החלשות השרירים, בהם גם שרירי הלב והריאות, עד לכשל נשימתי ולבבי, היכנעות הגוף ומוות. נדירים המקרים בהם החולים בדושן מצליחים לסיים את העשור השלישי לחייהם.
אפרת נזכרת במפגש עם דר' מירה גינזבורג, המטפלת באלון במרפאה הנויורווסקולארית (מרפאת השריר) בביה"ח וולפסון. "לעולם לא אשכח את המשפט הנורא שנאמר שם בפעם הראשונה: 'אם לא הייתי ברורה עד עכשיו', אמרה הרופאה, 'אין טיפול למחלה'". העובדה שבמאה העשרים ואחת אין תרופה למחלה היא דבר שהיה קשה לעיכול, אומרת אפרת. "היום אני לא מחפשת אשמה, אני מתמודדת עם דברים. בתחילה עברתי תהליך מאוד ארוך של 'שבעה' ושל האשמה עצמית. היום אני בשלב של הבדיחות השחורות".
חייהם של בני משפחת לוי השתנו לחלוטין מרגע גילוי המחלה. אלעד, יוצא 'גולני', וויתר על מינוי צפוי כמג"ד במילואים, בכדי להילחם על חייו של בנו, הזקוק לסיוע צמוד בפעולות פשוטות שבני גילו מבצעים באופן עצמאי. "שגרת החיים של אלון נראית רגילה לכאורה, אך בפועל ההתמודדות היא יומיומית. צריך לעזור לו להתלבש, להתיישב על האסלה, לטפס על כסא, לנעול נעליים, ולהעלות אותו לרכב בדרך לגן כי הוא אינו מסוגל לטפס בעצמו".
מחלת דושן אינה מופיעה ברשימת המחלות המזכות בסייעת של משרד החינוך. אך אלון, הלומד בגן ילדים רגיל במושב, זקוק לסייעת צמודה שתלווה אותו בפעילויות היומיומית בגן ותמנע נפילות או פציעות שעלולות להחמיר את מצבו. לאחר מאבק ממושך מול הרשויות, ובזכות התערבותו הישירה של שר החינוך, הרב שי פירון, קיבלה המשפחה אישור להצמיד לאלון סייעת צמודה הממומנת ע"י המשרד. "יש התעסקות מתישה בנושא הביורוקרטי, כמו נושא הסייעת וההתמודדות מול גופים כגון ביטוח לאומי לקבלת תו נכה שיקל את התנועה עם אלון", מוסיף אלעד, "אך העובדה שאלון זוכה עקב כך לאיכות חיים כמו שאר הילדים בגילו מצדיקה את כל המלחמות".
עמותת "חיים לאלון" הוקמה כדי להעניק טיפולים מאריכי חיים לאלון ולתרום למחקר ופיתוח שיביא למציאת תרופה למחלת הדושן. העמותה מכינה ומספקת משלוחי מנות לארגונים ולחברות לחג החנוכה ולפורים, במטרה לגייס כספים, להעלות את המודעות למחלה ולתת לה פנים, הפנים של אלון. ערב ההתרמה השנתי של העמותה התקיים בחודש יוני, זו השנה השנייה. כל ההכנסות ממשלוחי המנות ומערב זה הינם קודש לטיפולים, למציאת תרופה למחלה ולהעלאת המודעות אליה. "אנחנו נתקלים באנשים מדהימים", מספרת אפרת בהתרגשות, "בישראלים הטובים, בחברים שלא מפסיקים להתקשר ולהזמין משלוחי מנות, באומנים כמו נינט טייב, קורין אלאל, דני ליטני, אריק סיני, קורין אלאל ועוד רבים שמתגייסים ותורמים מזמנם וממרצם. סבתא חנה אחראית כל שנה לגייס אומנים לערב ההתרמה והם נעתרים מיד ומתוך רצון. את הערב מפיק שמיל טפירו, שאינו מפיק במקצועו אך במשך 3 חודשים טורח על הפקת אירוע ענק שגוזל את כל זמנו. חברתנו שולי מרכזת את הפנייה לחברות להזמנת החבילות לחגים. אנחנו תמיד אומרים שאלון מושך אליו אנשים טובים.
"בשלוש השנים אחרונות, שולשה כמות האנשים שמודעים למחלת הדושן, וזה בדיוק לב לבו של נושא ההסברה, של העלאת המודעות ושל ההרצאות שאלעד מקיים בבתי"ס לתלמידים ".
"מאחר ויש מעט חולים בדושן, לחברות אין אינטרס להשקיע בתרופה"
בשנים האחרונות נערכים מספר ניסויים קליניים בתחום השריר בארץ ובעולם והתגלו אופציות טיפוליות חדשניות המעוררות תקווה. כיום ניתן להציע ייעוץ גנטי למשפחות החולים הודות לזיהוי הגן האחראי למחלה. "בעולם מתנהלים בין 8-10 מחקרים פעילים שנוגעים בהיבטים שונים של דושן", מספר אלעד, "אלון משתתף במחקר המתבצע במקביל באוניברסיטאות בארצות הברית ובאוסטרליה. בנוסף עמותת "חיים לאלון" בשיתוף עם עמותת עדי מממנות מחקר פורץ דרך בנושא תאי גזע של אוניברסיטת בר-אילן בשיתוף עם המרכז הרפואי הדסה, וניסוי אחר נערך עם קופקסון – תרופת הדגל של חברת טבע, שמשמשת כיום בטיפול בטרשת נפוצה ונבדקת על חולי דושן".
"לצערי כיום הכול מסתכם ברווחיות כלכלית", אומרת בתסכול אפרת, "אם למנכ"ל חברת תרופות היה כדאי להשקיע משאבים במחקר ופיתוח של תרופה למחלה הנוראית הזו, הוא היה עושה זאת. אך מאחר וישנם יחסית מעט חולים בדושן, אין לחברות בארץ ובעולם אינטרס להשקיע".
הסיפור של אלון יכול היה להיות בעיקר סיפור עצוב. כזה שמשתק אותך רגשית ומותיר אותך עם מועקה כבדה. אך חשיפת המחלה, התמיכה מהחברים והמאבק של אפרת ואלעד במסגרת העמותה מציירים סיפור של תקווה ואמונה, ושל הורים שיהפכו כל אבן בניסיון להציל את בנם ולהעניק חיים לאלון.
"האבסורד הוא שחשיפת מחלתו של אלון חיזקה אותנו ובזכותה קיבלנו פרופורציות לחיים. היום אנו מבינים כמה חשוב לשמוח, לבלות, לצאת ולחוות, וכמה חשוב להבדיל בין עיקר לטפל בחיים. למדנו להעריך את ה'כאן ועכשיו', כי אתה אף פעם לא יודע מה אורב לך מעבר לפינה. אנחנו לא מחליפים את המתנה שלנו עם אף אחד אחר, ומודים לאלוהים על הזכות שנפלה בחלקינו להיות ההורים של אלון".
טלפון להזמנת משלוחי מנות לפורים: אפרת לוי 050-2343409 , אלעד לוי 050-2343400
לתרומות: מספר חשבון 182907, בנק מזרחי (20) סניף 423 רעננה
מיובל המבולבל ועד פרפר נחמד: כל תכניות הילדים האהובות לצפייה ישירה