כל הורה מכיר את הרגע בו הילד חולה וצריך לקבל תרופה. לפעמים פעולה כל כך פשוטה יכולה להפוך למלחמת עולם שלישית. התסכול גובר בעיקר אם מדובר בתרופה שיש לקחת כמה פעמים ביום לאורך תקופה. ד"ר קרן שחר ניסן, אמא לשני ילדים קטנים (אורי בן שמונה וחצי, ויובל בת חמש וחצי ) ורופאת ילדים המתמחה ברפואה דחופה, החליטה לכתוב ספר שיעזור להתמודד עם הסיטואציה.
בעזרת טובי, גמד חכם וטוב לב, הילדים ילמדו מאין מגיעות התרופות (שיקויי קסם המגיעים ממעבדת הקסמים של טובי הממוקמת במקום סודי הרחק מכאן), למה חשוב לבלוע אותן ואיך ניתן להתגבר על חוסר הרצון לבלוע משהו שלא כל כך טעים לנו, כי בעזרת דמיון והומור ניתן לפתור כל בעיה.
מאיפה הגיע הרעיון לספר?
״היו מספר פעמים שראיתי מתן תרופות ׳בכח׳. הורים שמחזיקים ילד ומכניסים לו מזרק של אנטיביוטיקה לתוך הפה ומתפללים שלא יירק הכל החוצה. אין לי ביקורת על ההורים האלה, להפך. אני מבינה את התסכול שלהם ושל הילדים. אבל זה גרם לי להבין שצריך משהו שיעזור ליצור שיח בנושא, ולתווך את כל התהליך הזה. פגשתי הורים שהגיעו למיון כי הילדים לא מסוגלים לקחת אנטיביוטיקה למשל דרך הפה, ואנחנו נאלצים לתת את הטיפול דרך הוריד. היה שלב שחיפשתי ספר כזה כדי להמליץ להורים שלילד שלהם קשה במיוחד, ולא מצאתי.״
נתקלת במקרים קיצוניים מאד של ילדים שלא הסכימו לקבל טיפול תרופתי?
״שני ילדים ספציפיים היו איתי בלב כל הזמן בזמן שכתבתי את הסיפור. האחד הוא מולי, זכרונו לברכה, שהוא פיראט אמיץ שנלחם בסרטן אלים בשם נוירובלסטומה למשך תקופה ארוכה. התרופות שהוא היה צריך לקחת היו איומות בטעם שלהן, והיה רק סירופ מייפל אחד מסוים שהיה מצליח איכשהו להקל עליו. השני הוא ילד שובה לב עם אוטיזם, שהיה מאושפז במחלקה שלי תקופה ממושכת. בגלל הרגישות שלו למרקמים כחלק מהאוטיזם, הוא לא הצליח לקחת תרופה מסוימת שמאזנת את רמות האשלגן בדם, ולכן לא הצליח להשתחרר הביתה. באחד הביקורים שעשיתי בתור רופאה בכירה עצרנו וטעמנו את התרופה. כמו לאכול גרגירי חול. עשינו רשימה של כל המאכלים שהוא אוהב ובסופו של דבר, עלה לנו הרעיון לערבב את התרופה בתוך גלידה מומסת, ואז להקפיא את הגלידה מחדש. למחרת הוא הצליח לקחת מנה מלאה ולהשתחרר הביתה, ופרסמנו את זה גם בספרות הרפואית כדי שזה יעזור לעוד ילדים.״
איזה עצות את יכולה לתת להורים שמתמודדים עם ילדים סרבנים שלא מוכנים לקחת תרופה?
״מהניסיון שלי, ילדים לא ישתפו פעולה עם משהו שהם לא מבינים את החשיבות שלו, בייחוד אם הוא לא מהנה במיוחד. ׳כי צריך׳ ו׳כי חייבים׳ זה מוצא אחרון עם ילד, אם בכלל. כי זה ישאיר לו זיכרון של חוויה כוחנית ולא מובנת. והפחד וההתנגדות רק יגדלו בפעם הבאה. אני מציעה קודם כל לנהל שיח עם הילדים. עדיף לא בזמן שהם חולים וצריכים לקחת תרופה, אלא הרבה לפני. אפשר להתחיל את השיח יותר בכלליות: איזה דברים אנחנו צריכים לעשות למרות שהם לא תמיד נעימים לנו? אפשר לתת דוגמא מהחיים של ההורים. אנחנו צריכים לשלם חשבונות ומשכנתא, אנחנו צריכים להוריד את הזבל. אחר כך אפשר לקחת כמה דוגמאות מהחיים של הילדים – ולשאול אותם מה ׳המטרה שמעבר׳ בעיניהם. למה הם צריכים לצחצח שיניים. למה הם צריכים ללכת לישון בשעה מסוימת. למה הם צריכים לעשות שיעורים. ומתוך זה להעלות גם את השיח של לקיחת תרופות.״
״לא צריך לחכות לרגע שהילד חולה״
רוב ההורים לא מכינים מראש את הילד, אלא נתקלים בזה בזמן אמת. מה עושים אז?
״אם התרופה לא טעימה לילד, או שיש לו קושי מכל סיבה אחרת לבלוע אותה – אפשר לקיים איתו שיח לגבי הדברים שיכולים להקל עליו לקחת אותה. מיץ פטל, קוביית שוקולד אחרי, לאכול ארטיק לפני שמשאיר טעם טוב ואז פחות מרגישים את התרופה, ועוד. אפשר לקחת קצת קצת כל פעם, או לעצום עיניים ולבלוע את הכל בבת אחת. אפשר בכלל לעצום עיניים ולדמיין משהו אחר שאנחנו מאוד אוהבים. גם הספר נועד להעלות שיח בנושא. לא צריך לחכות איתו לרגע שהילד חולה, אלא להקריא אותו ולהעלות את הנושא בבית דווקא בתקופות שלא צריך לקחת תרופות. אפשר לדבר עם הילדים על המסלול שהם חושבים שיש לתרופות בגוף, ועל החוויות שלהם שהם זוכרים מהפעם האחרונה שהיו צריכים לקחת תרופה.
אגב, מאד חשוב שבזמן שהתרופה כבר עובדת, להפנות את תשומת לבו של הילד לזה שהוא מרגיש טוב יותר. לשבח אותו על זה שהתגבר ובלע את התרופה, ועכשיו בזכות זה הוא מרגיש יותר טוב. לקשר את זה למקומות אחרים בחיים שאנחנו צריכים להתגבר על משהו לא נעים בשביל שבסופו של דבר יהיה לנו טוב יותר. חשוב לי לציין שאני מאמינה בלקיחת תרופות רק במצבים בהם יש צורך רפואי אמיתי ומטרת הספר אינה לעודד לקיחת תרופות. מטרת הספר היא להקל על התהליך של לקיחת תרופה במצבים שאין ברירה. ״
איך ניתן לשתף ילדים בהליך רפואי שהם עוברים, שלא תמיד הם ברמה שהם מסוגלים להבין? במיוחד אם הטעם של התרופה דוחה או שההליך מאד כואב.
״התשובה הכי מדויקת שלי היא: בכנות מלאה. כמו שמדברים עם מבוגר. הם מסוגלים להבין הכל. ראיתי ילדים שהולכים ברוגע לבדיקת דם שהם יודעים שלא תהיה נעימה, אחרי שהסברתי להם מה אנחנו בודקים ולמה זה כל כך חשוב. ראיתי ילדים מדהימים שמשתפים פעולה עם הרדמה מקומית כשתפרתי להם פצע והסברתי להם שאחרי הזריקה האזור הולך לישון ואנחנו נדבר תוך כדי על דברים שהם אוהבים. גם לפני ניתוח או בדיקת הדמיה, ילדים מגיעים לפני ועוברים הדרכה שמותאמת לגילם. הרבה פעמים נעזרים בדובי שעובר את אותו תהליך שהילד צריך לעבור. ברוב המקרים ההורים הם החלק הכי חשוב בתהליך – ככל שההורה משדר רוגע, הבנה של התהליך והסבר בגובה העיניים – כך הילד חווה שיש לו גב בטוח וקל לו יותר לתת אמון ולעבור את התהליך.״
את עצמך התמודדת עם מצבים כאלו?
״בצעירותי גילו לי גידול ענקי בצוואר. הרגשתי כל כך לא טוב באותה שנה, ואמא שלי לקחה אותי שוב ושוב לרופאת המשפחה שלי, שלא בדקה אותי אף פעם ורק אמרה שוב ושוב שאלו סימנים התנהגותיים של גיל ההתבגרות. הייתי ישנה שעות מרובות במהלך היום אחרי בית הספר, והייתי מתעלפת מרוב חולשה. רק כשזה הגיע למצב קיצון – לקחו אותי לרופא אחר שאבחן אותי במהירות. במהלך השנה הזו הפסדתי את כל הלימודים, ועברתי הכנה לניתוח. הייתי צריכה לשתות שוקו שערבבו בתוכו טיפות של יוד ולקחת מלא תרופות מגעילות ודוחות. אני חושבת שהחוויה של להיות מטופלת צעירה ומפוחדת תרמה לי הרבה בתור רופאה וגם בתהליך כתיבת הספר. גם החוויה של רופא שלא מאמין לתלונות שלך, כי הכי שכיח שיושבת מולו סתם מתבגרת בכיינית. החוויות האלה מלוות אותי כשאני מקשיבה להורים שמספרים שמשהו לא בסדר עם הילד שלהם והם עברו כבר כמה רופאים, וגם כשאני מסבירה לילדים מה האבחנה שלהם ואיך הם צריכים לטפל בעצמם.
אני זוכרת בתור ילדה את היוד השחור בשוקו, ואני זוכרת את התרופות של לפני הניתוח. אני זוכרת שזו לא תמיד היתה חוויה חיובית בלשון המעטה, אבל באמת הבנתי את החשיבות. הילדים שלי זה לא חוכמה. הם מבינים את התהליך, את הפעולה של התרופה בגוף, את הצורך – ומשתפים פעולה. הם יודעים לבקש תרופה כשכואב, וגם להגיד שהם לא צריכים במקרים שהם יכולים להתגבר לבד. שוחחנו על זה פעמים רבות.״
רפואה דחופה במיון ילדים, נשמעת כמו עבודה קשוחה מאד.
״זה המקום שבו דקה אחת הכל יכול להיות רגוע, ותוך שנייה יכול להיכנס ילד שמגיע לחדר החייאה ולהרים את כולם על הרגליים. כבר כשהייתי נערה והתנדבתי הרבה שנים במד"א – ידעתי שלשם אגיע. מצד אחד אפשר להגיד שזה המקום הכי עמוס ושוחק שיש. יכולים להיות תחת האחריות שלי כמה עשרות מטופלים בו זמנית בכל רגע נתון. מצד שני, זו בדיוק הסיבה שזה המקום הכי חשוב בעיני להיות בו. בשביל ההורה והילד - זה המקום הכי מפחיד והכי לא מוכר. זה לא רופא הילדים אותו הם מכירים כבר שנים. וגם לא מחלקת האשפוז שנמצאים בה כמה ימים ומכירים כבר את כל הרופאים והאחיות. המיון הוא המקום שמגיעים אליו כשעוד לא יודעים מה יש לילד, בשיא הלחץ והפחד של המשפחה. וזה המקום שהכי חשוב לפגוש בו צוות אנושי, מקצועי ומרגיע שיכול להקל עליהם את החוויה הזו. צוות המיון בשניידר הוא דוגמא ומופת לצוות שכזה, והם ממש מהווים עבורי בית שני ומשפחה-שמחוץ-למשפחה.״
איזה תגובות קיבלת מהורים וילדים על הספר?
״מבול של הודעות, תמונות וסרטונים של משפחות וילדים שהתאהבו בסיפור. ילדים שמבקשים לשמוע אותו שוב ושוב לפני השינה. ילדים גדולים יותר, שקוראים אותו לבד ושואלים שאלות חכמות. שיח שהתנהל בבתים בעקבותיו לגבי לקיחת תרופות. מעבר לזה, קיבלתי עשרות הודעות ושיחות על ילדים שהספר הצליח לעזור להם. ילד אחד שהצליח לקחת משאף עם חיוך ולא בבכי. ילדה אחת שהצליחה לקחת את התרופות הקבועות שלה. עוד ילדה שהצליחה לקחת תרופה להורדת חום בלי ויכוחים. יש ילד שהשתחרר מבית החולים אחרי ניתוח, וההורים שלו סיפרו שטובי עזר לו לקחת אנטיביוטיקה למשך שבוע שלם. הוא הלך לישון עם הספר ליד המיטה, וסיפר לכולם שטובי הכין לו את התרופה ושיצא לו טעים הפעם – ולא מסריח בכלל.״
את הספר ניתן לרכוש בהדסטארט. או בעמוד הספר "שיקוי הפלאים של טובי" בפייסבוק