"כשנבו נולד שאלתי פעם מישהי, איך יודעים שלתינוק כואב משהו, היא ענתה לי את התשובה הכי מדויקת: 'תסתכלי לו בעיניים ותשאלי אותו מה כואב לו, תחכי לתשובה הוא כבר יראה לך בדרך שלו'", מספרת דניאלה יקיר (30) מרחובות.
"כששאלתי אותו הוא היה לוקח את הראש אחורה ובוכה. ראיתי את הכאב בעיניים שלו. הוא ינק בכאב, ורצה לינוק כל הזמן. הוא היה ברגרסיה והבנתי שמשהו מציק לו וזה קשור בראש שלו. האינסטינקט האימהי שלי עבד פה".
כשדניאלה הרגישה שמשהו לא טוב עובר על נבו (15 חודשים) היא שאלה אותו שוב ושוב מה כואב לו. ברגע אחד של בהירות, היא הבינה שלבנה יש גידול במוח. מאותו רגע היא פעלה במלוא העוצמה כדי שנבו יקבל את הטיפול הטוב והמהיר ביותר. "אני לא חושבת מה יהיה מחר, אנחנו בדרך למעלה, ומלאי אמונה שהכול יסתיים בשלום", אומרת דניאלה.
כשנבו היה בן 11 חודשים הבחינה דניאלה כי משהו התחיל להשתנות בו. "הוא היה 'מעוך' כזה, בכה הרבה, זה לא היה אופייני לו כי הוא נולד עם טמפרמנט מאוד נעים ונוח. כשלקחתי אותו לרופא משפחה בפעם הראשונה זו הייתה דלקת אוזניים שעברה אחרי כמה ימים, אבל הבכי ואי הנוחות לא פסקו. הרגשתי שמשהו מציק לו, ולא ידעתי להגיד מה זה. עד אז לא גדלו לו שיניים, וכל הזמן חשבתי שהוא ככה בגלל שצומחות לו שיניים".
אבל היו עוד סימנים מדאיגים. דניאלה מספרת כי היה פער משמעותי בין הרמה הקוגניטיבית לפיזית. מצד אחד הוא לא התרומם על שש, ורק זחל על הגחון, ומצד שני הוא אמר כבר הרבה מילים למרות שהוא דו לשוני, וידוע לרוב שדו לשוניים קצת מתעכבים מבחינה שפתית.
דניאלה מספרת כי היא ביקרה באותו שבוע ארבע או חמש פעמים אצל רופא הילדים של נבו. באחד הבקרים דניאלה הניחה את נבו על משטח פעילות, הוא התנדנד מצד לצד כמי שאיבד שיווי משקל ונפל הצידה על ראשו מבלי לנסות ולהגן על עצמו. למחרת כשביקרו בגינה, זה שוב קרה כאשר נבו כמעט נפל מהנדנדה בגלל חוסר שיווי משקל. "הפעם כבר ביקשתי מהרופא לגשת למיון והוא הפנה אותי לבדיקת נוירולוג ואורטופד. בדקו לו את הלחץ בגולגולת והבדיקה לא העלתה דבר. במוצ"ש הרופא פתח במיוחד את המרפאה בשביל לבדוק היטב את נבו, הוא ממש עבר עצם עצם בגופו והבחין שכואב לנבו בעמוד השדרה למעלה. הרופא שאל אותי למה אני מוטרדת ושאגיד לו מה אני מרגישה. אמרתי לו: 'אני חושבת שיש לנבו גידול בראש'. הוא אמר שנבדוק את הדברים והפנה אותי שוב למיון".
לא צריך צילום
לדברי דניאלה, בבית החולים היחס כלפי טענותיה היה שאנן וניסו לדחות את הצילום ליום אחר, בטענה שהכול בסדר. אך דניאלה התעקשה שהיא לא עוזבת עד שבנה ייבדק. "אמרתי להם שאין צורך לחכות לצילום כי אפשר לראות דרך המרפס באולטראסאונד ושאני רוצה שיעשו זאת עכשיו, לא מחר. אבל הרופא עמד על שלו, אמר שהצילום יהיה רק מחר ויצא מהחדר. הרגשתי שאו שאני משוגעת או שמשהו קורה פה ואף אחד לא שם לב. שלחתי את הסרטונים של נבו מתנדנד לרופאת ילדים בכירה, והיא שלחה אותנו לצילום בהול בראש".
זמן קצר לאחר שנבו עבר את בדיקת האולטרא בסאונד בראש, התאספו כל הרופאים בחדר והאבחנה הייתה: הידרוצפלוס (עודף נוזלים בראש המצטברים בחדרי המוח) בשל גידול שיושב במוחון. משם היה פינוי בהול לטיפול, ודניאלה בחרה להגיע לפרופ' שלומי קונסטנטיני מאיכילוב, מומחה לנוירוכירורגיה ילדים. "הוא אמר לי שיש משהו שלוחץ בגומה האחורית במוחון של נבו וכנראה מדובר בגידול, ואימת זאת ב-MRI. אני מרגישה שהוא ממש הציל את הילד שלי. הגידול שישב במוחון, חסם את העברת הנוזלים מעמוד השדרה ויכל להביא לכך שיום אחד יכולתי למצוא את הילד שלי מת מלחץ בגולגולת. בבדיקת MRI עלה כי יש לנבו גידול באורך של 4 ס"מ ובמזל רב הגידול לא פגע בגזע המוח".
נבו עבר ניתוח מורכב שארך כשמונה שעות. כאשר הסתיים הניתוח האבחון היה ברור - אפנדימומה דרגה 2. אפנדימומה הוא גידול נדיר, יש בסך הכול חמישה מקרים כאלו בשנה בארץ ו-200 בארה"ב. אין ספק כי זו אחת הבשורות הקשות שהורה יכול לקבל, במיוחד כאשר מדובר בתינוק כה קטן. אבל דניאלה הרגישה שהייתה כאן הצלה.
"ב-30.5.2017 נבו נולד, שנה אחרי זה הייתי איתו בחדר ניתוח. אני מרגישה שהוא נולד לי בפעם השנייה. שמחתי שזה לא בגזע המוח, ואמרתי לעצמי שיהיה בסדר. לא חשבתי על כלום. רק עכשיו כשאנחנו בארה"ב ועוברים את ההקרנות מדי יום, נופלים לי אסימונים והפחד משתלט. הבנתי שיש גידול וצריך להוציא אותו, קודם נתמודד עם זה ואחרי זה כל השאר. אנחנו לא חושבים קדימה ואי אפשר לתכנן, אבל אנחנו מאוד אופטימיים", היא אומרת ומוסיפה כי היא ויותם, בן זוגה, החליטו שהם לא שואלים שאלות שאין עליהם תשובות ותמיד בוחרים את הדרך למעלה. "אני דתייה (לאומית), כמובן שאני כואבת ובוכה ולפעמים הפחד משתלט אבל החלטתי לשחרר כי אין לי שליטה על הדברים חוץ מלהתפלל ולקוות ולהאמין שיהיה בסדר, אין מה לעשות".
אחרי הניתוח בארץ רוב הגידול הוסר, ובהיעדר תרופה ביולוגית מתאימה ומשום שכימותרפיה לא מתאימה לטיפול באפנדימומה, כל מה שנותר לעשות זה לעבור הקרנות בשיטה הנקראת פרוטונים ומיושמת בארה"ב, ולקוות שזה לא יחזור לעולם.
יכולנו להיות בסרט אחר לגמרי
"כשאנשים מסביבי שמעו על זה, כולם רצו לעזור אבל למזלי הרב עשיתי ביטוח פרטי לכל המשפחה כשנבו נולד, ולכן כל העלות של ההקרנות, הטיסות, הרכב, האוכל הכול ממומן על ידי הביטוח. אף אחד לא מדמיין שזה יקרה לו, אבל ביום שזה קורה זה מה שיציל אותך, כי רק עם הקרנות שעולות מאות אלפי דולרים, היינו יכולים להיות בסרט אחר לגמרי", מוסיפה דניאלה.
אחרי הניתוח נבו שכב במיטה כאוב כשהוא על משככי כאבים בגלל שבמהלך הניתוח, נאלצו לקרוע לו שרירים בצוואר כדי להגיע למוחון. דניאלה מספרת שהוא היה בוכה לילות שלמים והיא לא זזה ממיטתו. "במשך שלושה שבועות לא יכולתי להרים אותו כי היה לו נקז בראש, והשקית עם הנוזלים הייתה חיצונית. הייתי ערה בלילות, לא חשבתי על כלום ורק רציתי שיהיה לו טוב. הלוואי שיכולתי לקחת לו את הכאב. ידעתי שאני זה המקום הבטוח שלו. קראתי לו מיליון ספרים ושיחקתי איתו את כל המשחקים בעולם שאפשר לשחק בשכיבה, הכול כדי להסיח את תשומת ליבו. ברגע שרופא היה נכנס לחדר הוא היה מתחיל לצרוח, כי זיהה אותם בתור משהו שמכאיב לו. וכל הזמן השתדלתי להסביר ולתרגם לו את מה שקורה".
יש לא מעט סיפורים על רופאים שמסתובבים בעולם עם תחושה שהם סגני אלוהים עלי אדמות, ומתעלמים מבקשות או דיווחים של המטופלים. אך לא הרופאים שדניאלה פגשה בדרך. "אני ממש מרגישה שהם כמו שליחים. נוירוכירורג בכיר הגיע עם הסטאז'רים שלו לביקור, ואמר להם: תקשיבו לה ותזכרו שאימהות יודעות הכי טוב. אתם יכולים להיות עם הניסיון הכי עשיר בעולם אבל בסוף האימא מכירה את הילד שלה הכי טוב. נכון, יש אימהות היסטריות אבל בסוף הן תמיד צודקות. זה היה משמח לשמוע שרופאים מקשיבים לאימהות", אומרת דניאלה.
כשבועיים לאחר הניתוח, כשמצבו כבר התייצב, היה נראה שנבו שוב חש באי נוחות גדולה ודניאלה ביקשה שיבדקו את מצבו היטב. לאחר בדיקות דם הסתבר שהמלחים בגופו ירדו באופן דרסטי ונבו הועבר לטיפול נמרץ. "לפעמים, שנייה אחת אתה לא מביט בילד שלך והעולם יכול להתהפך. זה רק חידד לי עוד יותר את התפקיד שלי כאימא ואת גודל האחריות שמוטלת עליי. הם חסרי אונים הילדים שלנו, ואני מרגישה שאני צריכה להיות זמינה לנבו".
מעבר להיותה אם, דניאלה היא גם רב סרן במילואים בחיל האוויר. עד למחלתו של נבו היא הייתה סטודנטית להנדסה והיא גם מנגנת על חצוצרה ופסנתר. "אבל לפני הכול אני אימא של נבו. התפקיד הכי גדול בחיי הוא שהבאתי ילד לעולם. ואני מאמינה שבשנים הראשונות הילד זקוק לאימו. גם כשהיינו בבית החולים והמשפחות של שנינו שעזרו ותמכו המון, ביקשו שאני אצא להתאוורר, הרגשתי שאני לא יכולה, אני ויותם יצאנו רק לאכול, לא היה מצב שנבו יתעורר בלילה ואני לא אהיה שם".
שלושה שבועות אחרי הניתוח, טסו נבו, דניאלה, ויותם, לטיפולים בניו ג'רזי, שם הם עדיין נמצאים בימים אלה. "לרוב לא מקרינים מתחת לגיל שנה, נבו הוא התינוק הכי קטן שהם עשו לו הקרנות. הוא מחובר לזונדה וצריך לעבור 30 הקרנות, 5 ימים בשבוע, וסובל בינתיים מהקאות ובחילות. כשנחזור לארץ מחכה לנו שיקום ארוך. נבו נאלץ לשכב המון בחודשים האחרונים, הוא לא זוחל, הולך, או עומד באופן יציב רק יושב ושוכב. ההחלמה המלאה תגיע אחרי חמש שנים. צעד, צעד ועם הרבה סבלנות, נחזור לחיי השגרה שלנו. החיים שלנו לא נעצרו. הם המשיכו בפול גז, בדרך אחרת לא ברורה ולא סלולה. דרך שאנחנו אחראים למלא אותה בחיים".