בבריטניה הוא מכונה "ילד המראה", והפלא הרפואי הצעיר גרם לנשמת רווחה עצומה בשבוע שעבר כאשר הרופאים הודיעו שבחודש הבא ישוחרר לראשונה מבית החולים מאז יום היוולדו. הוא יספיק להשתחרר בדיוק בזמן לחגוג את יום הולדתו השני, זאת לאחר שלפני שנה הגדירו אותו הרופאים כמת קליני.
קיאן היל הקטן נולד כאשר איבריו הפנימיים נמצאים במקום הלא נכון של גופו, בהיפוך של שמאל וימין, כמו במראה. המום הגנטי ממנו הוא סובל נקרא "סיטוס אינברסוס טוטאליס", והוא מופיע בממוצע בהריון אחד מתוך 10,000 הריונות. התסמונת מופיעה רק כאשר לשני ההורים יש גן הנושא אותה, ואם אין לוולד מום בלב, הסובלים בה יכולים לחיות חיים מלאים ובריאים.
"ברגע שנולד הבנתי שמשהו לא כשורה"
כשנולד, נתנו הרופאים לקיאן הקטן רק 50 אחוז סיכויי השרדות, וכאמור, בשנה שעברה הוא אף שהה במצב של מוות קליני במשך 30 דקות, לאחר שחווה שני התקפי לב. קיאן האמיץ עבר גם ניתוח מסוכן להרחבת קנה הנשימה, עשרות ניתוחים קטנים יותר, והחלמה ארוכה ומסובכת, אך לשמחת רופאיו ובני משפחתו, את יום הולדתו יחגוג בביתו שבבירמינגהם.
"אנחנו כל כך מתרגשים להחזיר את קיאן הביתה", אמרה אמו, נטלי, בת ה-22. "הוא מעולם לא ישן במיטה שלו, כי הוא בילה בבית החולים כל לילה בחייו. זו תהיה שיבה מאוד מיוחדת הביתה. השנתיים האחרונות היו עבורנו רכבת הרים רגשית עצומה, ואין מתנה נהדרת יותר עבורנו מאשר לקחת אותו הביתה. הוא ילד כזה מתוק, שעבר כל כך הרבה סבל ומעולם לא הפסיק לחייך".
כשנולד קיאן, באוגוסט 2009, לאחר הריון נורמלי, הרופאים נדהמו לגלות שליבו נמצא בצד ימין, ואם לא די בכך, הוא גם הפוך בכיוון, כשהצד שבדרך כלל פונה אל החזה, פונה אל הגב. גם הכליות של קיאן הפוכות בכיוון, והקיבה והלבלב שלו נמצאים במקום הלא נכון, כשהמעי משתלשל במסלול יוצא דופן. חוץ מסדר פנימי שגוי, קיאן נולד גם בלי איברים חיוניים, כמו טחול, תוספתן וריאה ימנית.
"עברתי שבע סקירות אולטרסאונד בזמן ההריון ואיש לא שם לב לבעיה", נזכרת האם. "ברגע שהוא נולד, אני מיד הבנתי שמשהו לא כשורה. לא היה צריך לומר לי דבר. היתה לי תחושת בטן, ובאמת לקחו אותו ממני די מהר לאחר הלידה כי הוא התקשה בנשימה. אחר כך הכל התגלה, והרופאים והאחיות חזרו ואמרו לי לא לצפות ליותר מדי. הייתי אחוזת אימה".
מקרה נדיר של התסמונת
אביו של קיאן, קרייג, נהג אמבולנס בן 27, מודה שהיו כבר כה משוכנעים שבנם הפעוט לא ישרוד עד שכבר התחילו לתכנן את הלוויה שלו. "אי אפשר לתאר את השמחה שלנו כששמענו שנוכל להוציא את בננו הביתה. הוא אמנם יזדקק למעקב של פעם בחודש, ולהמשך טיפול רפואי אינטנסיבי בבית, אבל בסופו של דבר הוא צפוי לחיות חיים רגילים, וזו התגשמות חלום".
נטלי וקרייג, להם יש בן נוסף ובריא, ריאן בן הארבע, בנו לכבוד שובו הצפוי של בנם הביתה אגף מיוחד, בעלות של מאה אלף שקל, אותו הם מכנים "האגף של קיאן", ובו יאחסנו את כל הציוד הרפואי של בנם, אליו הוא חייב להיות מחובר. מדובר במשאבה המספקת לו מזון ישירות לתוך הקיבה, מסיכת חמצן וחיישנים הבודקים את הדופק ורמות החמצן בגופו ומציגות את הנתונים על מוניטור נייד.
"יהיה לו בבית הרבה מהציוד שהיה בבית החולים", מסבירה נטלי. "אבל הוא כבר לא נמצא בסכנת חיים. אני לא יודעת כמה זמן הוא עוד יצטרך להיות מחובר למכשירים, אבל אנחנו אופטימיים, ונראה איך הדברים יתפתחו. אני מקווה שבעתיד הוא כבר יוכל לאכול ולנשום בעצמו".
"קיאן הוא ילד מדהים שנולד עם מקרה נדיר ומשונה ביותר של סיטוס אינברסוס", מסכמת ד"ר ג'יין קלארק, הרופאה האישית של קיאן. "מה שיצר אצלו אינספור בעיות רפואיות שונות. אנו לא יודעים מה צופן לו העתיד, אבל מה שבטוח זה שהוא ילד שמח ושובב, למרות כל מה שעבר".