כשנווה נולד, מיטל ומתי סיבר, ההורים שלו, עדיין לא ידעו שהחיים שלהם עומדים להשתנות מן הקצה אל הקצה. כמו כל זוג צעיר הם נכנסו להריון, עברו את כל הבדיקות וציפו לגדל את העולל שייוולד בכיף ובנחת. אבל הגורל רצה קצת אחרת, ועד מהרה התברר להם שחייהם עומדים לעבור תהפוכות.
עד גיל 7 חודשים החיים של נווה סיבר כללו בעיקר ביקורים תכופים בבתי החולים. "כבר בסקירה הראשונה בהריון הרופא ראה שעין שמאל של נווה לא התפתחה, שאין גלגל עין – אבל לא הופתענו כי גם לי יש עין אחת קטנה", מספרת אמו מיטל. "אמרנו, שאם הוא ייוולד כמוני, הוא יוכל לחיות חיים רגילים, בדיוק כמוני".
כבר בלידה, כשהאחות אמרה להם שמשהו לא נראה בסדר עם העין השנייה של נווה, הבינו מיטל ומתי כי המצב ככל הנראה שונה ממה שציפו לו. נווה נלקח לרצף בדיקות, ושלל מונחים רפואיים מקצועיים נזרקו לעברם. "הייתי יממה אחרי הלידה, מלאה בהורמונים וכאובה ופתאום העולם התהפך לי. הכול התערבב לי יחד", נזכרת מיטל. "הרופאים התסבירו לנו שלנווה יש עין אחת שלא התפתחה ועין שנייה שהיא קטנה קצת מהגודל הרצוי, כלומר שהיא לא התפתחה עד הסוף. אחר כך הם ניסו להסביר לנו מה עלולות להיות ההשלכות של המצב. אף אחד לא ידע באמת להגיד לנו כמה נווה יוכל לראות, מה גם שבתקופה הראשונה תינוק גם ככה בקושי רואה", היא מוסיפה.
כשהתקווה מתנפצת
החיים של מיטל ומתי נכנסו לסחרור בלתי פוסק בניסיון לאתר את הטיפול האפקטיבי ביותר להצלת ראייתו של נווה. עד גיל 7 חודשים הוא הספיק לעבור שני ניתוחים, כשבסוף הניתוח האחרון קבעו הרופאים כי אין טעם להמשיך לבצע ניתוחים שרק יגרמו לנווה סבל אבל לא יצילו את ראייתו.
"אנשי מקצוע אוהבים להגיד שמתנפצת האשליה של ילד מושלם ואז מתחיל תהליך של אבל", מתארת מיטל את התחושות שליוו את הבשורה. מתי, אביו של נווה, דווקא לא מסכים עם הגדרת האבל, אבל מספר על ימים ארוכים של תהפוכות נפש. "מפה החיים שלנו קיבלו תפנית נוספת. הבנו שאנחנו צריכים להשלים עם המצב ולהתאפס מהר מאוד על איך אנחנו רוצים לתכנן את החיים שלנו ושל נווה מרגע זה והלאה", הוא נזכר. "לגדל תינוק עם לקות ראייה או עיוורון זו משימה לא פשוטה. כשאנשים חושבים על תינוקות או ילדים עם עיוורון, הם מבינים שהם יצטרכו ללמוד להחזיק מזלג וכפית ולדעת איך להביא את האוכל לפה, אבל המציאות מורכבת בהרבה. כל תהליך ההתפתחות של תינוק עם עיוורון הוא בעייתי, כי אין גירויים ויזואליים שיכולים למשל לגרום לו להרים את הראש, או להתהפך, והוא לא ינסה לזחול לצעצוע כי אין לו בשביל מה. הוא פשוט לא רואה אותו".
בעוד מיטל ניסתה לחזור לעצמה אחרי הלידה והתרכזה בעיקר בטיפול בתינוק בתקופת הקורונה המאתגרת, מתי התגייס לטפל בבירוקרטיה: ביטוח לאומי, רווחה, הוצאת תו נכה ועוד, כך גם הגיע לעמותת אלי"ע, ארגון לקידום ילדים עם עיוורון או לקות ראייה. "למזלנו, לאלי"ע יש גן בבאר שבע, העיר בה אנו חיים. מהר מאוד פנינו אליהם וסיפרנו להם שיש לנו ילד לקוי ראייה ושאני רוצה לרשום אותו אליהם - והם ליוו אותנו שלב אחרי שלב", מספרת מיטל.
פתאום הבנו שאנחנו לא לבד
"אם עד שהכנסנו את נווה לגן של אלי"ע הרגשנו שאנחנו אבודים, פתאום כבר לא היינו לבד, ולנווה הייתה מסגרת שטיפלה בו והתחשבה בצרכים שלו. הוא היה בחברת ילדים עם קשת של לקויות ראייה ועיוורון כמוהו, ואנחנו הכרנו הורים אחרים, שגם הם התמודדו בדיוק עם אותן בשורות קשות כמונו, וכולם דיברו על הקושי והתהליך", אומרת מיטל. " הדבר הראשון שעבדו עליו בגן עם נווה היה בניית סדר יום קבוע. בגלל שהוא עם עיוורון, אין לו תחושה של יום ולילה, ולכן עד שהוא נכנס לאלי"ע לילות שלמים הוא היה ער בלילות ובבקרים ישן".
נווה, כמו גם שאר ילדי אלי"ע מקבל בגן מעטפת טיפולית מקצועית, הכוללת בין השאר קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, עובדות סוציאליות, פיזיותרפיסטיות, מורות ראייה, אופטומטריסטים, גננות מקצועיות של חינוך מיוחד ועוד.
"כשנווה נכנס לגן היו לו המון עיכובים התפתחותיים. הוא למשל לא דיבר כי הוא לא יכול לקרוא שפתיים כדי לעקוב אחריהן, וגם ההתפתחות המוטורית שלו התעכבה בגלל העיוורון", מסביר מתי, ומיטל מוסיפה: " אבל זה יותר עמוק. למה לנווה להגיד אור אם הוא לא יודע מה זה אור? מה זה כלב ולמה הוא שונה מחתול? המון התעסקתי למשל בשאלה איך ללמד אותו צבעים – עד שהבנתי, שזה באמת לא רלוונטי לו".
המטרה הסופית שאלי"ע, כמו גם מתי ומיטל הציבו לעצמם היא ללמד את נווה להיות אדם עצמאי. "נכון שטכנית עיוורון זה סוג של נכות, אבל אנחנו רוצים שהוא יהיה מסוגל לחיות חיים רגילים ככל האפשר למרות המגבלה", אומרת מיטל.
אחרי שנתיים בגן אלי"ע בבאר שבע, מיטל ומתי רואים את ההתקדמות האדירה שנווה עושה מדי יום. "זה מדהים לראות אך הוא מיישם בבית את הדברים שהוא לומד בגן. הוא למד לא רק להסתדר ביום-יום אלא גם להתנייד ולהתמצא בצורה עצמאית במרחב", היא מסכמת.
"התערבות מוקדמת היא קריטית"
עמותת אלי"ע מפעילה גנים שיקומיים לילדים מגיל חצי שנה ועד גיל 6 בעלי לקויות ראייה או עיוורון. לכל ילד וילדה נבנית תכנית שיקום אישית, המותאמת ללקות הילד ובהתאם ליכולות שלו. לאלי"ע יש חמישה מרכזים אזוריים, מב"ש בדרום ועד לחיפה, ובכל אחד מהם פועלות מסגרות יום שיקומיות ייחודיות עבור פעוטות וילדים עם עיוורון או לקויות ראייה, בהן, בין השאר, מתרגלים איתם את שרידי הראייה שעוד נותרו להם.
"אם בעבר חששו מסטיגמה של חינוך מיוחד, היום יש הרבה יותר הבנה ומודעות שהתערבות מוקדמת היא קריטית כדי שהילדים יוכלו להשתלב בהמשך במסגרות גן רגילות, והמטרה שלנו היא למקסם את הפוטנציאל השיקומי", אומרת חנית כהן, מנכ"לית עמותת אלי"ע, "כשתינוק נולד עם לקות ראייה חמורה, עלולים להיווצר עיכובים התפתחותיים משניים, בהתפתחות המוטורית, השפתית ועוד. הילדים שלנו עוד יתמודדו עם מספיק אתגרים, התפקיד שלנו הוא לצמצם את הפערים הללו, ולאפשר להם הזדמנות שווה עד כמה שניתן להשתלב במסגרות הרגילות בצורה המיטבית".
בחצי השנה הראשונה, קיימת הדרכה למשפחה ותמיכה עד הקליטה לגן. "ככל שמתערבים מוקדם יותר, ההצלחות גדולות יותר", אומרת כהן, "התמיכה במשפחות היא חלק בלתי נפרד מהסיוע לילדים. המקום הרגשי של ההורה חשוב לא פחות, ותמיכה בהורה חשובה כמו גם הטיפול השיקומי בילד".
הילדים מקבלים בגן בין היתר טיפול בחדרי חושך, חיזוק של חושים אחרים שמפצים על הלקות כמו זיכרון שמיעתי, מישוש, התמצאות וניידות במרחב, מוכנות לברייל, בנוסף לשיקום פיזיותרפי, ריפוי בעיסוק וקלינאית תקשורת. בגיל 3 נעשית הערכה מחודשת לכל הילדים, כאשר ילדים שזקוקים לתמיכה יישארו בגן עד גיל 6, והשאר יצאו למסגרות המשך רגילות.