לפני כשבועיים פורסם הטור בו חשפתי את שמי המלא לאחר שנתיים של כתיבה בעילום שם. בעקבות הטור הוצפתי בעשרות פניות מהורים שקיבלו לאחרונה את תוצאות האבחון של ילדיהם וכולם רצו רק דבר אחד, שאסתכל להם בעיניים ואבטיח להם שהכל יהיה בסדר, שאגיד להם שבעזרת הטיפול הנכון הילדים שלהם יהיו בסדר גמור, שהם ידברו, ידעו לקרוא ולכתוב, שיהיו להם חברים, שהם יסיימו את בית הספר בהצלחה, יתגייסו לצבא, ילמדו באוניברסיטה, יתחתנו, שיהיו להם ילדים, שיהיו להם נכדים שיהיו להם נינים. כולם ביקשו לעצמם תקווה לעתיד טוב ובטוח.
העתיד הקרוב
כל התהיות האלו החזירו אותי לאחור, לראש השנה לפני שנתיים וחצי, כשיצאתי רועדת מבכי מבית החולים "אסף הרופא" עם האבחון הרשמי שבני אוטיסט וחשבתי שמאותו רגע נגמרו לי החיים, שלעולם לא אהיה מאושרת, שהבן שלי יגדל להיות ילד מסכן, עצוב ובודד, ומשום מה, כמו כל אם בישראל גם ישר חשבתי על השרות הצבאי שלו.
לצערי, תשובות מוחלטות לתהיות שהעלו בפני ההורים לא אוכל להבטיח לאיש, אבל כן שיתפתי אותם במספר תובנות שעזרו לי ושאולי יעזרו גם להם בהמשך הדרך:
- למרות כל הקושי והלחץ, צריך לנסות לא לחשוב על העתיד הרחוק. אין טעם להתעסק כרגע בשירות הצבאי או בנכדים שיהיו או לא יהיו. עדיף לחשוב קדימה במונחים של שנה. כלומר, לשבת עם איש מקצוע ולנסות לקבוע יעדים שנתיים כיצד ניתן לקדם את הילד בשנה הקרובה. את העצה הזו קיבלתי ממספר הורים מנוסים, אבל בחודש הראשון לאבחון לא הצלחתי להבין איך ניתן לעשות זאת. המחשבות לא הפסיקו להתרוצץ בראשי וכל רגע נוספה לה עוד דאגה ועוד אחת. רק לאחר כשנה הצלחתי להתנתק מהחשש מפני העתיד. אני ממליצה לכל ההורים לנסות לעבוד על עצמם על מנת להגיע למצב בו הם מסוגלים להתמקד בעתיד הקרוב ולא בעתיד הרחוק. אגב, אין אף הורה בעולם, גם לא הורה לילד "רגיל", שמובטח לו במאה אחוז שהבן שלו יהיה בסדר לאורך כל הדרך ויעבור את כל מסלול החיים של לימודים / צבא / אוניברסיטה / חתונה / ילדים בצורה מושלמת.
- הורים רבים מקווים בכל ליבם שאולי יש טעות באבחון ושהילד שלהם נמצא בעיכוב התפתחותי ולא על הספקטרום האוטיסטי. הורים רבים מנסים לגשש כל הזמן באיזה מצב הילד שלהם נמצא: אוטיסט בתפקוד גבוה? בינוני? נמוך? המילה אוטיזם מפחידה והם מנסים להתרחק ממנה. אני ממליצה לנסות להתמקד בבעיות ובקשיים של הילד ולא בשם או בהגדרה כזו או אחרת. במקום לחשוב על זה שהילד שלי אוטיסט ואני רוצה "להוציא" אותו מהאוטיזם, אני ממליצה לפרק את הבעיות והקשיים של הילד להגדרות פשוטות. לדוגמא: לילד שלי יש הפרעת אכילה, לילד יש פחדים מרעשים וקולות, הילד שלי מתקשה בדיבור. ואז לאחר שרשימת הבעיות מונחת מול עינינו, צריך לוודא שיש לנו את הכלים לעזור ולקדם אותו בכל אחת מהבעיות. ואם אין לנו את הכלים, למצוא את אנשי המקצוע שידריכו אותנו בתחום.
- לספר או לא לספר? בתחילת דרכי לא רציתי לספר לאיש, ביום הראשון לאבחון חשבתי שזה סוד שאקח איתי לקבר. כשסיפרתי לאחותי על תוצאות האבחון השבעתי אותה שלא תעז לספר לאיש. יותר מאוחר סיפרתי לכל בני המשפחה ולחברים ואף עודדתי הורים אחרים לילדים על הספקטרום לספר לכולם. היום, אני יודעת שאין המלצה חד משמעית, כל אחד צריך לעשות מה שהוא חושב שיעשה לו טוב. אני כן ממליצה לעשות רשימה של אנשים שסומכים עליהם, רשימה של אנשים מרגיעים או כאלו שנראה שיוכלו לעזור בהמשך הדרך ולהם כן לספר. לא ניתן להתמודד לבד עם כל הבעיות החדשות. אם אתם מוקפים באנשים לא מתאימים, שנראה לכם שרק יקשו עליכם יותר במידה וידעו, אז ממש לא דחוף לספר ולשתף.
נסו לא להתעסק בעתיד הרחוק אלא לחשוב קדימה במונחים של שנה (אילוסטרציה) | צילום: אימג'בנק / Thinkstock - עוד דבר שגיליתי הוא, שבכל מצב של קושי בחיים, כדאי לנסות למצוא לפחות אדם אחד שמתמודד עם אותה סיטואציה, וחשוב שזה יהיה מישהו שמח ואופטימי. כדאי להצטרף לפורומים להורים לילדים על הספקטרום, לחפש קבוצות תמיכה מתאימות וליצור מפגשים חברתיים עם הורים לילדים במצב דומה.
ועוד תובנה אחת
באחת השיחות, אחת האמהות שפנו אלי פרצה בבכי, "אז את לא יכולה להבטיח לי כלום?", היא שאלה.
"אני יכולה להבטיח לך דבר מאוד משמעותי", אמרתי. "אני יכולה להבטיח לך שעם הכלים הנכונים והעזרה המתאימה הבן שלך יפתיע אותך מדי יום, וכשנדבר בעוד שנה, את תהיי במצב אחר לחלוטין מהמצב בו את נמצאת עכשיו". אני מקווה שזה עודד אותה.
אגב, לגבי החששות... אין לי מושג מה יהיה בעתיד. אני לא יודעת אם בני המהמם ילך לצבא, אין לי מושג אם הוא יתחתן ואני לא יודעת מה יהיה כשיגדל, אבל כרגע הוא שמח ומאושר וזה מספיק לנו בהחלט.
כמה משפטים אחרונים לסיום. שנתיים אני כותבת ומשתפת אתכם בחוויותי כאמא המגדלת ילד על הספקטרום האוטיסטי, ולאחר שנתיים אני מרגישה שהגיע הזמן לסיים. כתיבת הטורים עזרה לי להבין מה עבר עליי ועל משפחתי מהרגע בו עלה החשד הראשון שהבן המקסים שלנו מסתמן כשונה, ועד היום, כשאני מביטה בעצמי ובמשפחה שלי ומאוד מרוצה מהמקום בו אני נמצאת. אני מודה לכל הקוראים שהתמידו ובמשך השנתיים האחרונות מצאו זמן על מנת לקרוא ולהגיב לטורים, לכתוב ולעודד אותי באופן אישי בפייסבוק ולפעמים אף בשיחות אישיות בטלפון. אולי נתראה בהמשך...
*מאירה ברנע-גולדברג מנחה קבוצת הורים לילדים על הספקטרום בשיתוף בית ליאור
רוצים ליצור קשר או להגיב למאירה? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה בנושא