בתחילת אפריל נכנס לתוקף חוק לפיו בעלי לקויות בלתי נראות יקבלו פטור מעמידה בתורים. שמחתי, אבל גם פחדתי: האם באמת יתנו לנו לעקוף את כולם? ואיך העומדים בתור יגיבו? האם אזכה סוף סוף לצאת איתו מהבית בחופשות? יצאנו לדרך, התגובות לפניכם
הוא עוקף והעולם שותק, תודה על ההבנה (למצולמים אין קשר לנאמר בטור) | צילום:
אימג'בנק / Thinkstock
כשיש לך ילד על הספקטרום האוטיסטי, כל יציאה החוצה למרחב הציבורי עלולה תוך מספר שניות להפוך לשדה קרב. לא תמיד ניתן לצפות מראש מה יפחיד, ילחיץ , יאיים, ידאיג וירתיע אותו. מהרגע בו הבנתי שבני סובל במקומות הומי אדם, נמנעתי מלצאת איתו למקומות כאלו. אחד הרגעים המסובכים ביותר עבורנו הוא זמן ההמתנה בתור. הוא פשוט לא מסוגל להמתין בתור, וכשאני כותבת שהוא לא מסוגל, אני באמת מתכוונת לכך. זה לא שהוא "לא רוצה" או מפונק, הוא פשוט לא יכול! הוא לא מצליח להבין למה הוא צריך להמתין בתור, העמידה במקום גורמת לו ללחץ ורעידות, האנשים סביבו מפחידים ומרתיעים אותו ולכן אני משתדלת ככל יכולתי לא להעמיד אותו בפני סיטואציות כאלו. לקח לנו שנתיים של עבודה קשה ללמד אותו להמתין בתור כשאין הרבה אנשים לפניו. אבל בתנאי צפיפות, כרגע, זה למעלה מיכולתו, ולכן, בכל פעם שכל עם ישראל נמצא בחופש, כמו בחול המועד, אנחנו לא זזים מהבית.
אז מה אם הוא אוטיסט?
יש לי זכרונות לא פשוטים, שלא לומר קשים, מרגעים בהם עמדנו יחד בתור. לפני מספר חודשים הגעתי עם בני לשירות מרל"ם בקופת החולים. בחדר המתנה קטן הצטופפו יחד עשרות אנשים וילדים. בני החל לרעוד בכל הגוף וסירב להישאר בחדר יחד עם כולם. הוא פרץ בבכי קורע לב וחוסר השקט שלו התגבר בכל דקה נוספת שעמדנו יחד בחדר. ניגשתי לאחות שישבה בחדר צדדי. הסברתי לה שהבן שלי אוטיסט ולא מסוגל להמתין יחד עם כולם. שאלתי אותה האם ניתן להמתין אצלה בחדר או במקום אחר שלא ביחד עם כולם. היא הייתה נחמדה ביותר. היא מיד ניגשה לרופא, ולמרות שלא ביקשתי להיכנס לפני כולם היא דאגה שניכנס מיד. לטענתה, לא היה חדר פנוי בו נוכל להמתין ולכן העדיפה להכניס אותנו ראשונים לרופא.
בעקבות ההחלטה הזו פרצה מהומה גדולה בקרב יתר ההורים הממתינים. שני אבות קיללו את האחות וצרחו עליה, אמא אחת התקרבה אליי תוך כדי חדירה למרחב האישי שלי וצעקה עליי שאני חצופה ושנמאס לה מהשחיתות במדינה. כולם נראו מאוד כועסים ומרוגזים. חלק מהאנשים דפקו בדלת בזמן שהיינו בחדר הרופא רק כדי להבהיר לו שהם לא מסכימים עם ההחלטה להכניס אותנו לפניהם. גם כשהרופא הסביר להם שהילד אוטיסט הם לא נרגעו. אפילו הרופא בעצמו העיר לאחות שלא לחזור שוב על המעשה הזה, וציין בפניה שאין שום חוק שאומר שלאוטיסטים יש עדיפות על פני אנשים אחרים בתורים.
אלא שבאפריל השנה נכנס לתוקפו חוק חדש שפוטר אנשים בעלי מוגבלויות בלתי נראות מעמידה בתור. ביעילות וזריזות קיבלתי אל תיבת הדואר את תעודת הנכה החדשה של הבן שלי ועליה מצוין כי נושא התעודה זכאי לפטור מעמידה בתורים. הכנסתי אותה לארנק אך פחדתי להשתמש בה. פחדתי מתגובות כמו אלו בקופת החולים. לא ידעתי כיצד האנשים מסביב יגיבו לעובדה שהם ממתינים בתור, ואילו אני, בהצגת תעודה, עוקפת אותם בתור ועוד עם ילד כל כך מדהים ויפה שלא רואים עליו אף בעיה. חששתי שאולי אף אחד לא מכיר את החוק? ואם יגידו לי שהם לא מכירים את התעודה הזו?
חוק חסר משמעות להורים רגילים, אצלנו במשפחה זה עולם ומלואו (אילוסטרציה) | צילום:
אימג'בנק / Thinkstock
הפעם הראשונה שלי
בפסח קיבלתי במתנה כרטיסים לתערוכה שידעתי מראש שתעניין מאוד את הבן שלי. רציתי ללכת ובמשך שלושה ימים לא ישנתי בלילה מרוב דאגה. מצד אחד, הבן שלי לא בעונש ולא יכול להיות סגור בבית כל הזמן. מצד שני, מה יהיה אם התורים בכניסה יגרמו לו לחרדות מיותרות? הוא לא יוכל להיכנס רגוע לתערוכה וכל הנסיעה תהפוך לסיוט.
הגענו מוקדם ככל שניתן למקום מתוך מחשבה שרוב האנשים לא יגיעו על הבוקר, אך להפתעתי האזור היה מפוצץ באנשים. נעמדנו בתור כמו כולם, ולאחר חמש דקות זיהיתי את המבט בעיניים של בני. המבט המבולבל, האבוד, זה שצועק "אמא, תעזרי לי. אני לא יכול יותר להיות כאן", ועשיתי זאת. שלפתי את הכרטיס מהארנק. בעלי אני ונמרוד ניגשנו לקדמת התור. ניגשתי לשומר והצגתי בפניו את התעודה. הוא הביט בנמרוד וחייך אליו חיוך רחב, ביקש מכל האנשים לתת לנו לעבור, אמר למאבטחת לטפל בנו ראשונים כי אנחנו אורחי VIP בתערוכה ואיחל לנו יום נעים. אף אחד לא התרעם או הביע את עמדתו בעניין ותוך שלושים שניות היינו בפנים ראשונים. בני נהנה בתערוכה, שוטט בין הדוכנים השונים והיה מאושר עד לב השמים. בעלי צילם אותו כל הזמן ואני ניסיתי להשתלט על הדמעות בעיניים.
איזה מזל שיש אנשים שדואגים לחוקק חוקים כל כך רגישים וחשובים. בשביל הורים לילדים רגילים זה עלול להיתפס כמשהו חסר משמעות. אצלנו במשפחה זה עולם ומלאו.
