אני זוכרת את היום הזה כאילו הוא היה אתמול. ערב ראש השנה תשע"ג. ישבתי באסף הרופא מול הצוות שאבחן את הבן שלי והתפללתי שיגידו לי שיש לו עיכוב התפתחותי קל. אני זוכרת את עצמי יושבת עם בעלי על הספה מקפלת את אצבעותיי ומתפללת בתחינה, "רק לא אוטיזם... בקשה אלוהים. רק לא זה".
התפילות לא עזרו. לאחר שיחה ארוכה יצאתי עם עיניים אדומות ממררת בבכי לתקופה הכי קשה בחיי. הבן שלי שהיה אז בן שנתיים וחצי, הילד המקסים שלי שהגיע לעולם לאחר שנים רבות של טיפולי פוריות אובחן כאוטיסט, ואני עברתי התמוטטות עצבים.
קשה להסביר מה עובר על הורה ברגע בו מבשרים לו שהבן שלו אוטיסט. מי שלא חווה את הסיטואציה הזו לא יצליח להבין לעולם במה מדובר. ברגע אחד כל הפחדים קטנים וגדולים מזנקים ביחד מהמוח ללב ומהלב למוח והכאב גדול מכדי שניתן להסבירו במילים. אז נכון שהילד נשאר אותו ילד ואהבה לא משתנה, אבל הידיעה שמעתה העתיד של הילד שלך לא ברור, והמחשבה המטרידה שאולי החברה לא תקבל אותו לעולם כי הוא שונה, והפחד המשתק מפני העתיד יכול לגרום גם להורה הנפלא ביותר לאבד את שפיותו.
איך ממשיכים מכאן? כמובן שלא ידעתי. כשגיליתי שלהתנתק מהעולם ולבכות במיטה בחדר חשוך במשך שעות לא ממש מקדם אותי לשום דבר בחיים, ניסיתי להיאחז בדבר היחיד שאני מכירה ועושה לי טוב, הכתיבה. את כל תחושותיי ורגשותיי העליתי על כתב וכתבתי טור בשם בדוי, "ילד מיוחד שלי", אני הפכתי ל"מיכל" ובני ל"נמרוד" ולאט לאט הצלחתי להחזיר לעצמי את השלווה הנפשית.
בטורים שלי כתבתי על כל הנושאים שהטרידו אותי ועל המחשבות הרבות שהתרוצצו במוחי ושלאיש לא הייתה יכולת לעצור, על הפחד מהעתיד, על האפשרות להביא לעולם ילד נוסף למרות הסיכוי שגם הוא יהיה אוטיסט, על התגובות מהסביבה, על היחסים ביני לבין המשפחה שלי בעקבות כניסת האוטיזם לעולמנו, על ההתמודדות הבלתי נסבלת מול הבירוקרטיה, על הכסף הרב שמשפחה לילד אוטיסט מוציאה בכל חודש ועוד ועוד. המילים זרמו וזרמו והתגובות לא איחרו לבוא. בכל יום קיבלתי לפייסבוק, שנפתח בעקבות הטור, תגובות רבות מהורים ששיתפו אותי במחשבותיהם, בחששותיהם. מדי פעם רצו גם לחזק אותי ולעודד.
בהמשך, כשהרגשתי בטוחה בעצמי, החלטתי "לצאת מהטורים", לקחת את "מיכל" ו"נמרוד" (ולמעשה את חיי) ולהציע למי שאהב לקרוא את מה שכתבתי, ולמי שנעזר בטורים שפורסמו כאן, לראות את חיי וחייהם במימד נוסף. כתבתי את הספר השני שלי למבוגרים "משפחה לדוגמה", בו אני מתארת בין שלל סכסוכים משפחתיים סוערים, את חייה של מיכל המגלה ביום בהיר אחד שהבן הגאון שלה מאובחן על הספקטרום האוטיסטי.
בשלב מסוים התעורר בי צורך לפגוש הורים אחרים שמצליחים להתמודד עם האוטיזם ולחיות חיים מלאים ושמחים לצד השוני. לשמחתי הרבה הורים רבים פתחו בפני את ביתם ולבם. גיליתי שהורים שעברו בדיוק את מה שאני עברתי, שישבו בדיוק על אותו כסא מול המאבחן, שניסו בדיוק כמוני לשבור את הראש ולהחליט לאיזו מסגרת צריך לשלוח את הילד ומהי שיטת הטיפול הטובה ביותר עבורו, הורים שלפתע נאלצו לשנות את כל סגנון החיים שלהם ולהבין שמעתה שום דבר לא יחזור להיות כמו קודם, הם אלו שיעזרו לי באמת בחיים ומהם אלמד יותר מכל פסיכולוג או מנתח התנהגות, לכן שמחתי מאד לקבל הצעה מ"בית ליאור" להנחות קבוצת תמיכה להורים לילדים על הספקטרום.
המילה אוטיזם לפעמים מפחידה. במשך שנה לא יכולתי לבטא אותה. היום אני בשלב אחר בחיים. ילד אוטיסט זאת לא בושה. מבחינתי, הבן שלי הוא גאוות המשפחה. אני מקווה שהסיפור האישי שלי יעזור להורים נוספים להתמודד בקלות עם חייהם.
*מאירה ברנע גולדברג היא מחברת הספר "משפחה לדוגמה" הוצאת זמורה ביתן כנרת, ומנחה קבוצת הורים לילדים על הספקטרום בשיתוף בית ליאור