כשאדם רגיל שומע שהבן שלי מאובחן על הספקטרום האוטיסטי הוא בדרך כלל מצפה לראות ילד חריג שנראה שונה כלפי חוץ, לא מדבר, לא מתקשר עם הסביבה, חי בבועה, מזיל ריר על עצמו. רובם מופתעים לגלות שגם אוטיסטים מסוגלים להיות אנשים מאד חברותיים, ידידותיים לסביבה, מוכשרים, חכמים, מתפקדים. אגב, רוב האוטיסטים נמצאים בתפקוד גבוה וממבט ראשוני, ולפעמים גם ממבט שני ושלישי, אף אחד לא יוכל לזהות אותם.
אני לא מאשימה אף אדם כזה. לדעתי, גם אני הייתי חושבת את אותם הדברים אם בני לא היה אוטיסט. בטורים שלי, אני מנסה להכניס את הקוראים מעט אל תוך עולמי ואל תוך המחשבות של בני על מנת שיכירו טוב יותר את הנושא ולא יפחדו מאנשים שונים.
רבים וטובים ניסו להגדיר את המושג "אוטיזם". מבחינתי, שתי מילים מגדירות את הנושא בצורה טובה: "שוני מחשבתי". המוח של הבן שלי פועל אחרת ורואה את העולם בצורה שונה מאוד מאנשים רגילים. מכיוון שהשקפת העולם שלו שונה, גם הצורה בה הוא מתקשר עם אנשים היא אחרת.
הבן שלי מדבר (לאחר עבודה קשה) ויודע להסביר דברים, אבל לפעמים הוא בעצמו לא יודע להסביר את הקושי שלו, ואז אני, כאמא שלו צריכה להיות מאוד מכוונת מטרה, להפעיל את כל החושים ואת כל הידע שצברתי מיום האבחון על מנת לנסות להבין את הבעיה.
איך אפשר לקרוא את זה?
לפני כמה חודשים קניתי לו משחק חדש בשם "נחש מי". המשחק מגיע מפורק ואני הרכבתי את הלוח וחיברתי אליו את הדמויות של המשחק. הבן שלי לא ילד אלים. הוא יודע לשמור על משחקים וחפצים, מעולם לא חיבל בדברים בבית, אבל מהרגע שהוא ראה את הלוח שהרכבתי, הוא ניסה לפרק אותו. האינסטינקט הראשוני שלי היה לנסות לעצור אותו, וכשלא הצלחתי, התחלתי לכעוס עליו ולדרוש ממנו להפסיק לנסות לפרק את הלוח שוב ושוב. הוא הקשיב לי אך ראיתי שהוא מאוד לא מרוצה מהעניין, וכשלא הסתכלתי הוא המשיך לנסות לפרק את הדמויות מהלוח ובאופן כללי נראה מתוסכל.
לא הצלחתי להבין אותו. כאמור, החשיבה שלו שונה מאוד ואני צריכה לפקוח עיניים בכל פעם על מנת להבין מה עובר עליו, ובעיקר לשמור עליו ולא להכניס לו אובססיות לראש. כי מהרגע בו אובססיה נכנסה למוחו, קשה מאד להוציאה (מעין משחק פסיכולגי של חתול ועכבר בין המוח שלי למוח שלו).
אני אתן מספר דוגמאות. אם אנחנו הולכים לגן, אני צריכה לקחת אותו בכל פעם מדרך אחרת, כי אם נלך שוב ושוב ושוב רק באותה הדרך, הוא יתרגל אליה ולא יוכל ללכת בדרכים אחרות. זה יפריע לו ויכאיב לו. ואם הוא הגיע לחבר חדש הביתה ושיחק במשחק מסוים, גם בפעם הבאה כשהוא יבוא אל אותו חבר הביתה, דבר ראשון הוא יחפש את אותו המשחק ויתעקש לבצע את אותם הדברים שנעשו בפגישה הקודמת שלהם.
כשהוא מתלבש (בעצמו, ראוי לציין), הוא לובש את הבגדים באותו הסדר בדיוק. קודם את החולצה ורק אחר כך את המכנסיים. אם נבקש ממנו להחליף את הסדר, הוא לא יעשה זאת. משהו יראה לו לא תקין בכל התהליך.
אם קונים לו משהו והוא מגלה שמדובר בחלק מתוך סדרת מוצרים, מייד כל חלק במוחו מתגייס למעט מטרה אחת בלבד – להשיג את כל הפריטים בסדרה. לא משנה בכמה פריטים מדובר. בתקופת המונדיאל, כשהוא אסף בובות קטנות של שחקני כדורגל, הוא נכנס למשבר עמוק. את הבובות קונים בשקיות אטומות ולא יודעים מראש איזו בובה תצא. הוא רצה שחקנים ספציפיים על מנת להשלים את הסדרה והתחרפן שבכל פעם יצאו לו את אותם שחקנים. גם כשקניתי לו את הדיסק "המוצארט הראשון שלי", הוא מייד ראה על הדיסק את הציורים של יתר המלחינים וביקש שנקנה לו את כל המלחינים שבסדרה.
כשהוא פוגש אנשים הוא יתחיל לדבר איתם בדיוק על הנושא האחרון שדיבר איתם בפעם האחרונה כשהם נפגשו, גם אם הם לא התראו חצי שנה וגם אם ברור שחוץ ממנו אף אחד לא מבין במה מדובר.
עכשיו נחזור רגע למשחק שקניתי לו ולפירוק הדמויות מהלוח. לקח לי חודשיים להבין מה הפריע לו - לקחתי את הדמויות מתוך הקופסא והרכבתי אותן על הלוח ללא סדר מסוים. אין הוראות כיצד לסדר את הדמויות, והדבר כלל לא פוגע במהלך המשחק, אבל הוא רצה שהדמויות יודבקו על הלוח במדויק כפי שהן מופיעות על הקופסא של המשחק. לאחר שפירקתי אותן והרכבתי מחדש בדיוק באותה הצורה, ראיתי את ההקלה שבעיניו. אדם רגיל לא מסוגל להבין את הלחץ שנגרם לו כתוצאה מהסידור השונה שלי.
הוא כבר סופר עד אלף
לפני כמה ימים מישהי שאני מכירה אמרה לי, כבדרך אגב, שאם היו מזמינים את הבן שלה אחר הצהריים למשחק משותף שני ילדים מהגן - אחד באותה הרמה של בנה ובאותו הגיל, והשני אוטיסט שמשולב בגן או ילד אחר בעל לקות שפתית - היא הייתה מעדיפה שהבן שלה ייפגש עם הילד הרגיל כי היא רוצה מישהו שהבן שלה ילמד ממנו משהו ולא ילד עם בעיות. היא נתנה דוגמא שהבן שלה למד לספור עד 15 בעקבות משחק עם ילדים גדולים ממנו בגן.
אז מה אני רוצה להגיע לכם בעצם? שכל הדברים הקטנים האלו שכתבתי כאן, שיחד מצטברים ל"הפרעה" או ל"בעיות" (תלוי איך מסתכלים על זה), לא גורמים לבן שלי להיות פחות חכם ונחמד מילדים אחרים בגן שלו. לפעמים, ילדים רגילים יכולים ללמוד הרבה מילדים שונים מהם. אל תפחדו להפגיש ביניהם לבין הילדים שלכם. לפעמים אתם פשוט תופתעו לטובה. "שוני חשיבתי" זה לא בהכרח משהו רע (ואגב, הצלחתי להתאפק ולא סיפרתי לאותה מכרה, שהבן שלי יודע לספור עד כבר עד אלף מגיל שלוש).
שמה של הכותבת ובנה בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה