עד עכשיו, שנה וחצי בערך מיום האבחון של נמרוד הצלחתי להבין פחות או יותר את הבעיות שיש לו ולמצוא להן פתרון זמני, חלקי או מלא. הרגשתי שאני מתחילה להבין מה זה אוטיזם וחוץ מבעיות קשות עם הבירוקרטיה מול קופת החולים, העירייה ומשרד החינוך - ידעתי שאנחנו בדרך הנכונה. אנחנו מצליחים להתגבר על הפחד מזרים, רעש וקהל – עובדה, היינו בחנוכה בהצגת ילדים ואפילו טסנו איתו לחו"ל. הצלחנו להתגבר על בעיות הדיבור ונמרוד כבר מתבטא יפה. אנחנו מתמודדים עם הפרעות האכילה, הוא התחיל לאכול אוכל מגוון יותר, הקיבעונות שלו פחתו, הוא זורם עם שינויים ומקומות חדשים. אנחנו נמצאים בשלב בו נמרוד מתקדם ומפתיע אותנו באופן יומיומי – ואז ברגע שחשבתי לעצמי שהכל יהיה בסדר, שאני יכולה להתמודד עם העתיד – הבנתי שאני טועה ובגדול!
הילד שלי מהמם ומבלבל. בחברת מבוגרים כמעט ולא מרגישים את השוני שלו ולא מבחינים באוטיזם, אבל בחברת ילדים, במיוחד ילדים בגילו, האוטיזם מרים את ראשו ומראה את עוצמתו בגלוי ואני מזדעזעת מהפער הבלתי נתפס הזה. ולמה אני כל כך נרעדת? הרי השלמתי עם האוטיזם לחלוטין והבנתי כבר שהילד הזה הוא הדבר המדהים ביותר שיכל לקרות לי, ובטח שכבר לא מאשימה את עצמי על העובדה שלא הצלחתי עד גיל שנתיים וחצי להבחין לבד שמשהו לא בסדר. אני רק חוששת איך הסביבה תקבל אותו. אני רוצה שהעולם יראה בילד שלי את מה שאני רואה בו. שלא ישפטו אותו בגלל ההתנהגות השונה שלו.
משחק גם עם הילד שמרביץ
אני יכולה ללמד את נמרוד כל מיני דברים: להגיד שלום כשפוגשים אנשים שאנחנו מכירים, להסתכל בעיניים כשמנהלים שיחה, לדעת להגיד "תודה" כשמישהו עזר לנו או עשה עבורנו משהו, אני יכולה ללמד אותו מה זה "עצוב" ומה זה "שמח", מיומנויות חברתיות, רגשות, ועוד מיליון ואחד דברים. הוא יעשה כל מה שאני אומרת לו ומלמדת אותו, אבל זה לא מספיק. הבן שלי לא מצליח להבין מי נגד מי בג'ונגל הזה שנקרא - החיים. יש לו חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות, וכאן אין מעשי קסמים. הוא פשוט לא מבין דברים שילדים אחרים בגילו מבינים וזה הורג אותי מבפנים, כי אני כל כך רוצה לעזור, אבל הסיטואציות שונות זו מזו ומבלבלות כל כך אפילו אותי כשאני נחשבת, כביכול, "רגילה".
לפעמים זה יפה. לפעמים אני חושבת לעצמי שחבל שלא כולם כאלו. למשל, יש בגן של נמרוד ילד שכולם צוחקים עליו ואף אחד לא רוצה לשחק איתו. הילד הזה שונה מאוד מכל הילדים בגן. צורת הדיבור שלו מצחיקה והוא שונה במראה. קצת שמן, קצת גמלוני. לילד הזה אין אף חבר בגן. כולם מתרחקים ממנו, כולם חוזרים מהגן ומספרים להורים שלהם עליו, על כמה הילד הזה שונה, ורע, ואיך הגננת מעירה לו כל הזמן. הילד הזה גם מרביץ לכולם (כנראה מתסכול). אפילו החברים של נמרוד שבאו לשחק איתו אצלנו בבית, סיפרו לי על הילד הזה. והם גם סיפרו לי שנמרוד הוא היחיד בגן שמשחק איתו ואוהב אותו וזאת למרות שהוא מרביץ גם לו.
ואכן, מסתבר, שהילד היחיד שמשחק איתו זה הבן שלי. הוא אוהב אותו מאוד ולא מבין בכלל את האווירה בגן סביבו. הוא לא מבין שבעצם העובדה שהוא בוחר לשחק עם הילד הזה, יש ילדים שמתרחקים גם ממנו. וזה לא שהוא עושה את זה במודע בגלל שהוא ילד טוב ורוצה לעזור לילד דחוי ולשמש דוגמא וסמל לילדים אחרים, הוא פשוט שונה מהאחרים וחושב בצורה אחרת מכולם, ולא מבין בכלל מה מתרחש בגן מבחינה חברתית. זה לא במודעות שלו לעשות דברים על מנת למצוא חן בעיני ילדים אחרים, זה לא במודעות שלו לשחק רק עם הילדים שכולם אוהבים בגן. הוא לא סיפר לי על אותו ילד אף פעם, אף לא מילה אחת. גם בשנה שעברה בגן, ילדה אחת ביקשה מכולם לא לשחק עם ילדה אחרת. כולם הקשיבו לילדה הזו, רק נמרוד לא הבין בכלל את משמעות הבקשה והמשיך לשחק איתה.
מתי ימאס להם?
לבן שלי יש המון חברים בגן. אנחנו מוזמנים אליהם הביתה והם מוזמנים אלינו. כל עוד מדובר בחבר אחד, הכל נראה לרוב תקין. ברגע שמצטרפים ילדים אחרים, הבן שלי לא מצליח לעקוב אחר הסיטואציות החברתיות והוא יעזוב אותם וישחק עם עצמו. למשל, הגענו לבית של חבר. הוזמנו יחד עם עוד 4 ילדים אחרים מהגן. הם שיחקו במשחק "שוטרים וגנבים" ולכל אחד מהם היה אקדח. הבן שלי לא הצליח להצטרף למשחק. הוא לא הבין "מי נגד מי". ברור שהוא רץ כמו כולם וצעק כמו כולם ולמביט מהצד הכל נראה טוב ויפה, אך אני ידעתי שהוא לא יודע מי הוא, "שוטר" או "גנב" (כשניסיתי להסביר לו הוא לא התעניין), וברגע שהם הפסיקו לרוץ והתחילו לדבר, הוא פרש הצידה וציטט מרוב לחץ משפטים מתוך ספרים וסרטים לא קשורים כל כך לנושא השיחה.
ולמרות זאת, עדיין החברים מזמינים אותו ובאים אלינו ובכל פעם כשהוא מתחיל לצטט דברים לא קשורים, אני מזהה את המבט המוזר בעיני אותו חבר שמשחק מולו, מתכווצת וחושבת לעצמי עד כמה אותו חבר יזרום עם הבן שלי וינסה להבין אותו, ומתי ימאס לו והוא יבין שיש לנמרוד בעיה ואז יעזוב אותו ויעבור לחבר אחר.
ילדים חכמים מאוד ויודעים לדעת מי שונה מהם. האם נמרוד יצליח לשרוד חברתית בגן? האם יבין שעל מנת שיבינו אותו הוא חייב להפסיק לצטט ציטוטים לא קשורים שוב ושוב? האם הוא יצליח למצוא חבר אחד שיסלח לו על כך שלפעמים הוא לא מבין דברים? האם ההורים בגן ימשיכו להיות סבלניים כלפינו? אין לי תשובות. אני רק מקווה לטוב.
שמה של הכותבת ובנה בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?