שנה וחצי אנחנו משוחחות יום יום בטלפון, ומבינות אחת את השנייה ברמה טלפתית. אף אחד אחר לא מבין מה עובר עלינו כמשפחה. יחד אנחנו בוכות, צוחקות, מקטרות ומתרגשות מההתקדמויות הקטנות של ילדינו.
שנה וחצי חלפה מאותו יום בו החלטנו שאנחנו חייבות להיפגש ולהפוך למיני קבוצת תמיכה, רק שנה וחצי וכבר כל כך הרבה השתנה. קודם כל, כמות הבכי פחתה. הילדים של כולנו מתקדמים יפה והמחשבות על העתיד נמוגו. מתרכזים בעיקר בהווה.
נוגה קיבלה את הבשורה על האבחון כשהיא כבר נמצאת בהריון מתקדם. מאז שהתינוקות נולדה היא עוקבת אחריה בזכוכית מגדלת ומנסה בכל כוחה למצוא רמז כלשהו לעתיד לבוא. רעות התחילה לפני כמה חודשים טיפולי פוריות בניסיון להיכנס להריון. היא החליטה לא להרים ידיים ויחד עם המומחים לגנטיקה בבית החולים היא מנסה להילחם בסטטיסטיקה. ורק אני יושבת מהצד ומסרבת לקחת החלטה חד משמעית בעניין. כאילו שאם אתעלם מהנושא הוא פשוט יחלוף על פניי. מדי פעם צצה לה איזו מחשבה על אימוץ ילד גדול בהמשך החיים, אבל בין הריצות לקלינאית, למרפאה בעיסוק ולהידרותרפיה, העניין נשכח.
להתעלם? מעדיפה להסביר
לפגישה האחרונה רעות הגיעה במצב רוח דיכאוני. נמאס לה מכל האוטיזם הזה. מבלי שהספקנו להוציא מילה היא פשוט פרצה במונולוג, "בכל מקום שאני מסתכלת עליו יש אוטיזם. בכל עיתון, בכל ערוץ, בכל תחנת רדיו. גם כשאני מנסה לברוח מהנושא, הנושא רודף אחרי, ועכשיו יש גם את היום הזה 'יום המודעות לאוטיזם הבינלאומי'. מה זה השטויות האלו? מי צריך יום מודעות לאוטיזם? הרי בכל מקרה מי שלא נמצא עמוק בתוך זה לא מבין מה עובר עלינו. כשהילדים קטנים וחמודים, עוד איכשהו מקבלים אותם, אבל כמבוגרים? מי יעסיק אותם? מי ירצה להתחתן איתם? מי ירצה להיות חבר שלהם?".
נוגה ואני לא ענינו לה. רק הקשבנו. אנחנו יודעות שאין טעם לענות. מדי פעם זה קורה לכל אחת מאיתנו, שפתאום נמאס לנו מהכל, שפתאום אנחנו לא רוצות לשמוע על הנושא הזה אפילו לא מילה.
אבל כשחזרתי הביתה שאלתי את עצמי את אותה השאלה – למה בכלל צריך את יום המודעות לאוטיזם? מה זה כבר יכול לשנות?
ואז נזכרתי בכל פעולות ההסברה שלי בשנה וחצי האחרונות. לפעמים נדמה שאני בעצמי על גבי הקטן סוחבת את כל פעולות ההסברה בנושא האוטיזם. לא מזמן יצאתי מהמכונית עם בני. יש לי תו נכה עבורו וחניתי בחנייה של נכים. כשעמדתי על שפת המדרכה, ניגש אליי השומר של אחד הבנקים הסמוכים ואמר לי, די בתוקפנות, שאני חונה בחנייה של נכים. אמרתי לו שאני יודעת ושיש לי תו נכה, והוא הסתכל עליי ואומר, "אבל הנכה לא איתך. אסור לך להחנות כאן".
יכולתי להתעלם, יכולתי להתעצבן, בחרתי באפשרות הטובה ביותר מבחינתי - להסביר. "הילד שלי זכאי לתו נכה".
"אבל הוא לא נראה נכה", הוא התעצבן עוד יותר.
"נכון. הוא על הספקטרום האוטיסטי", השבתי.
"אבל למה הוא צריך תו נכה? הוא נראה רגיל", הוא התעקש.
ושוב, אני בוחרת להסביר. "ילדים על הספקטרום האוטיסטי לפעמים לא מבינים את הסכנה שבכביש. הם מסוגלים לרוץ לתוך מכונית נוסעת, מבלי להבין מה עלול לקרות להם. הבן שלי נמצא כל הזמן בין טיפולים. בעלי ואני כל הזמן מסיעים אותו מטיפול אחד לטיפול שני וצריכים להחנות את הרכב קרוב למקומות אליהם אנו הולכים על מנת לצמצם את הסכנה. זאת סתם דוגמא קטנה. יש עוד המון סיבות". הוא הוציא מהכיס סוכריה ונתן לנמרוד ששמח מאוד על המתנה שקיבל.
ביקשתי מהאמא לא להכריח את הבן שלי לאכול.
"שרק יטעם", היא המשיכה.
ואני בחרתי לא להתעצבן ולא להודיע לה באסרטיביות שאני מבקשת ממנה להתרחק מהבן שלי. אני בחרתי שוב את האופציה הטובה בעיני – הסברה.
"הילד שלי נמצא על הספקטרום האוטיסטי. יש לו הפרעת אכילה. הוא מפחד מאוכל. אני מבינה שקשה להבין את זה, אבל ברגע זה הוא מפחד מהנקניקייה".
האמא התנצלה בפניי וזרקה את המשפט המוכר, "הוא לא נראה כזה".
ושוב יצאתי בפעולת הסברה – "על רוב האוטיסטים לא תראי דבר מבחינה חיצונית".
אז רעות, כל אחת מאתנו היא חיילת בחיל ההסברה – אנחנו פועלות בשירות ילדינו 24 שעות ביממה. יום כזה, יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם, זה עוד כלי להסביר לציבור מי הם ילדינו, ואולי אם יהיו עוד כתבות, עוד טורים אישיים, עוד סדרה בטלוויזיה שהגיבורים שלה חיים לצד השונות הזו, עוד סרט שמציג את העניין מזוויות שונות, יגיע היום בו החברה תדע לקבל את אוכלוסיית האוטיסטים ואת כל בעלי הצרכים המיוחדים גם כילדים וגם כמבוגרים.
אני יודעת שהבנים שלנו ימצאו עבודה, אני מאמינה בכל ליבי שהם ימצאו חבר, ואת, נוגה ואני נרקוד בחתונה שלהם. החברה משתנה, הסטיגמות הן לא מה שהיו פעם. אנשים רעים וחשוכים יש בכל מקום, אבל למזלנו גם הצד השני קיים, אנשים שמוכנים לעזור לאנשים אחרים. כל יום הסברה כזה מקדם אותנו צעד אחד קדימה לעבר חברה טובה יותר.
שמה של הכותבת והדמויות המוזכרות בטור בדויים
ביום רביעי, 2.4.2014, לרגל יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם, ישודר ב-22:30 בערוץ 2 הסרט "זה האח שלי" המביא את סיפורם של אחים לילידם אוטיסטים.
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה