"הבוס אמר לי: אז מה אם הילד שלך אוטיסט?"

ביום בו יצאתי מבית החולים עם האבחון של בני כאוטיסט ביד, הרגשתי שכל עולמי חרב. לא הבנתי כיצד השמש ממשיכה לזרוח לה בכזו טבעיות בחוץ, ואיך אנשים מעזים לשבת בבית קפה, לחייך ולעסוק בחיי היומיום. רציתי שכולם ידעו על הבעיה שלי, שכולם יבינו כמה קשה לי עכשיו, כמה רע לי, כמה אני מסכנה. זה לא משהו שמתאים לי בדרך כלל לעשות, אבל הפעם הרגשתי שמדובר בגזירה שלא אוכל לעמוד בה.

תתפלאי לשמוע, אבל את ממש לא מיוחדת

השבוע הראשון היה איום ונורא. בכל רגע בו נמרוד לא היה לידי בכיתי. לא הצלחתי לעצור את העצב, והרגש הזה השתלט לי על החיים.

באחד הימים, ממש במקרה, עצרה אותי בדרכי לעבודה אישה מבוגרת והציעה לי לרכוש מוצרים שהכינו בוגרים אוטיסטים כתרומה לאלו"ט. מרוב הלם המשכתי ללכת מבלי להביט בה. למה היא פונה דווקא אליי? מה היא רוצה מהחיים שלי? תרומה? אני בעצמי צריכה עכשיו תרומה.

לכל מקום שהלכתי הרגשתי שאנשים צריכים להתחשב בי, שמגיע לי שיתחשבו בי, מגיע לי שיבינו אותי, שירחמו עליי ויכילו אותי, ולא משנה עד כמה חמוצת פנים אהיה לעולם - כפי שהטיב לנסח זאת טימון במלך האריות: "כשהעולם מפנה לך עורף, תפנה אתה עורף לעולם".

חשבתי שמעתה כך יראו החיים שלי - מלאי עצב ויגון. ואז בא השינוי. אני קוראת לו טיפול בהלם. זה לא מתאים לכל אחד, אבל אצלי זה חולל את השינוי.

הגעתי לשיחה עם הבוס שלי. רציתי ליידע אותו על מצבי ולבקש ממנו להתחשב בי במספר דברים הקשורים לשעות העבודה שלי. הגעתי כמו סמרטוט רצפה. עיניים נפוחות מבכי, ציפורניים כסוסות ממתח ועצבים, ולבושה מעט ברישול כיאה למי שלא אכפת לה מעצמה ולא מודעת לנעשה סביבה. ציפיתי להבנה. ציפיתי למעט עידוד. ציפיתי שהוא ישמע על מה שקרה לי, יזדעזע, ואולי אפילו ישלח אותי לכמה ימי חופשה בבית להתרעננות. ציפיתי ממנו לתמיכה כפי שדרשתי זאת בקנאות מכל הסובבים אותי באשר הם, ולא משנה מה מידת הקירבה שלהם אליי.

במקום זה קיבלתי תגובה אחרת. "זה מאוד עצוב מה שאת מספרת לי. אני באמת מאחל לכם הרבה בריאות וכוחות. אבל לכל אחד יש בעיות בחיים. גם לי יש בעיות. כמעט לכל אחד במשרד יש בעיות. הבעיה שלך לא אמורה בכלל להשפיע על דבר בעבודה. לכן אני נאלץ לסרב לכל הבקשות המיוחדות שלך".

אני זוכרת שהקשבתי לו בקשב רב, ובהתחלה הייתי בטוחה שאני לא מבינה את דבריו. האם בזה הרגע, האיש סירב לבקשות שלי? האם הרגע הוא השווה את הבעיות שלו בחיים לבעיות שלי?  

שנייה אחרי שנפל לי האסימון שזה אכן מה שהוא אומר, יצאתי החוצה לאוויר הצח ונשמתי. רציתי לפרוץ בבכי, אבל במקום לבכות חזרתי שוב ושוב על מעט המשפטים שהוא אמר לי. פתאום הבנתי. זה באמת מאוד עצוב מה שקרה לי, אבל לכל אחד יש בעיות בחיים. מה יעזור לי להמשיך להשתבלל לי בתוך עצמי ולשדר ליקום עד כמה רע לי? לא כדאי להשקיע את אותן אנרגיות על מנת להפוך את החיים שלנו כמשפחה לטובים יותר?

נכנסתי חזרה למשרד ושטפתי פנים היטב. הסתכלתי במראה וחייכתי לעצמי. כבר הרגשתי טוב יותר. יצאתי החוצה לדלפק הכניסה. המזכירה שאלה אותי לשלומי, ולהפתעתי, שמעתי את עצמי עונה לה שהכל מצוין. מייד לאחר מכן התעניינתי בשלומה. אמא שלה מאושפזת כבר שבוע בבית חולים ואני לא טרחתי להתעניין בה אפילו פעם אחת.

העתיד זה שבוע הבא

כשדיברתי בטלפון עם בעלי, הוא שאל אותי איך הייתה השיחה עם הבוס. השבתי לו שהייתה שיחה מועילה ביותר וחשובה. ואז שמתי לב ששלב הרחמים העצמיים נפסק בבת אחת. אני לא חושבת שמשהו אחר היה מצליח להוציא אותי מזה בכזו יעילות.

בהפסקת הצהריים נכנסתי לפורום הורים לילדים עם אוטיזם של תפוז. התכתבתי עם הורים כמוני, ואפילו קיבלתי הצעה להיפגש עם אמא לילד בן עשר הלוקה באוטיזם. קבענו בערב במסעדה.

הייתי בטוחה שזו הולכת להיות פגישה קצרה ואולי קצת מדכאת, אבל חשבתי שזו דרך יפה להודיע ליקום על חזרתי לעולם החיים. התלבשתי יפה והלכתי עם ראש מורם לפגישה. בשעה שבע וחצי נכנסתי למסעדה וישבתי עם אישה זרה שמעולם לא פגשתי, אך באותם רגעים הרגשתי שהיא החברה הכי טובה שלי. שוחחנו על כל הפחדים והצרות וגם צחקנו כפי שחודשים לא צחקתי. למביט מהצד נראינו כמו חברות ותיקות או אולי אפילו אחיות. בשעה אחת וחצי בלילה המלצר רמז לנו בעדינות שצריך ללכת הביתה. אז המשכנו את השיחה בחנייה על יד המכוניות, מסרבות להיפרד זו מזו.

היא הבינה שיותר מכל מטריד אותי העתיד של הבן שלי, והדגישה בפניי שמכיוון שאין לי שום אפשרות לדעת כעת לאיזו רמת תפקוד הוא יכול להגיע כאדם בוגר, אני חייבת להפסיק לחשוב על העתיד ולהתרכז בהווה. להתחיל לחשוב במושגים אחרים. העתיד מבחינתי זה מה שיקרה בעוד שבוע, חודש או גג שנה ולא יותר. מהרגע שהבנתי את זה, פתאום הכל נראה לי קל יותר בהתמודדות.

לאחר השיחה עם הבוס והפגישה עם אותה אם, הפסקתי לבכות. חזרתי לעצמי. נרשמתי לחוג יוגה, וחיפשתי לעצמי פסיכולוג טוב. אז נכון, הבן שלי לוקה באוטיזם, ונכון, החיים שלי מעולם לא יחזרו להיות מה שהיו קודם, אבל אלו הם החיים שלי. במקום לצפות כל הזמן שאחרים יעזרו לי ויבינו אותי, כדאי לי קודם כל, לפחות בתור התחלה, לעזור לעצמי ולהבין את עצמי.

שבוע לאחר מכן חזרתי לאותה גברת שניסתה למכור לי מוצר תרומה לאלו"ט שהוכן על ידי מבוגרים אוטיסטים. קניתי לי סימניה בעשרה שקלים וחשבתי לעצמי שגם אותו אדם שהכין את הסימניה שרכשתי היה פעם בן שלוש, והייתה לו אמא מאוד מודאגת שבטח מאוד גאה בו על היצירות שלו.

*השמות בטור בדויים

רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה

>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?

>> בטור הקודם: "איך מספרים לסבא וסבתא שהנכד שלהם אוטיסט?"
לכל הטורים של מיכל

• אוטיזם
• ילד מיוחד שלי