סוף סוף נכנסנו להיריון, התרגשות בלתי ניתנת לתיאור - עברנו מסע ארוך עד שהגענו לתשובה חיובית. זוג צעיר שחלם להקים משפחה ולהיות הורים. פשוט. פשוט? דמיינו את האולטרסאונד הראשון - מרגש, מלחיץ, רואים עיגול קטן, אסופת תאים שייווצר מהם תינוק, פלא הבריאה. ופתאום הטכנאית מודיעה לנו שהיא רואה נקודה שנייה: "מזל טוב, יש לכם תאומים/ות". הלם, דממה בחדר, אנחנו מסתכלים אחד על השנייה ולא מצליחים לארגן משפט אחד אפילו.
יוצאים מהבדיקה מאושרים, הלומים, מפוחדים; איך מגדלים תינוק אחד? אז שניים? מחליטים להשאיר את החששות בצד ולשמוח מאוד בחלקנו. היה קשה אז קיבלנו "שניים במחיר אחד", תודה לאל.
נעים מאוד, אנחנו גל וליעד רוסו, הורים לתאומים אלון-חיים ואורי-רפאל. כל הורה ממוצע יעיד שהילד שלו מיוחד. הילדים שלנו באמת כאלה. חכמים, נבונים, רגישים, שמחים, מדהימים ומיוחדים. אורי מיוחד ואלון מאוד מיוחד.
אחרי הלידה, כמו כל התינוקות, אורי ואלון עברו בדיקות, לאחריהן הוחלט שאורי נשאר בתינוקיה ואלון יורד לפגייה. בילינו בפגייה במשך חודש ימים של טיפול אינטנסיבי מסביב לשעון. לא הסכמנו שאלון יישאר שם דקה אחת ללא השגחה של בן משפחה. ואכן הסבים והסבתות, שהיו המורשים היחידים מלבדנו בפגייה, עשו משמרות - לילות כימים.
הורים טריים לתאומים שאחד מהם שוחרר הביתה והשני בטיפול נמרץ בפגייה, מחובר להמון חוטים ומכשירים. המון דמעות, המון רגשות אשמה. כאשר היינו עם אלון חשבנו על אורי, וכשהיינו עם אורי חשבנו על אלון. כמעט ולא בילינו יחד כי התפצלנו. שלא לדבר על לישון. ניו-בורן עם גזים, בכי, צורך במגע של ההורים - ואנחנו מפוצלים.
אחרי חודש ימים והמון עזרה, תמיכה והתעקשות לקדם את אלון למצב שמאפשר זאת, השתחררנו והשמחה הייתה גדולה. שני תינוקות בבית, בוכים, שמחים, מחייכים, ואין מאושרים מאיתנו. הלב היה שלם. כל המשפחה הגיעה להכיר את התינוק השני שעד כה מלבד כמה דקות אחרי הלידה בכלל לא הכירו. והאמת? מאז לא עזבו אותנו לרגע, כולם היו עבורנו ועבור הילדים ללא הרף ולא משנה באיזה יום או מה הייתה השעה.
ואז התחלנו לראות פערים קטנים בין הילדים אך ניסינו לא לייחס לכך חשיבות. רק כמו שאומרים: "לב של אמא לא טועה". כחלק מבדיקות הביקורת לאחר השחרור מהפגייה הגעתי לקרדיולוג ילדים עם שני התינוקות. הרופא ערך את הבדיקה הנדרשת, התיישב במקומו מאחורי השולחן וכתב הרבה. הייתה לי תחושה לא טובה, ביקשתי מהרופא לעצור את הכתיבה ולהסביר לי מה הוא ראה בבדיקה, האם יש מום כל כך קשה בלבו של הבן הקטן והאמיץ שלי שהתגבר על כל כך הרבה קשיים ובדיקות והוא רק בן חודש? הרופא הפסיק, הוריד את משקפיו, הביט בי ואמר "אני ממליץ על ייעוץ גנטי". דרשתי שיפרט. "חשד לתסמונת נונאן - תסמונת נדירה. המראה החיצוני, המום בלב וקשיי ההאכלה והשגשוג שאת מתארת מתאימים לתסמונת הזו".
חרב עליי עולמי, טלפון לליעד שהגיע בריצה מהעבודה. בכינו יחד, שאלנו את עצמנו ואת ד"ר גוגל המון שאלות - לא מומלץ. נבהלנו וחווינו רגע של משבר קשה. אבל החלטנו שזה יהיה רק לרגע. אחרי שעה קמנו, ואני נשבעתי שהילד הזה ישבור סטטיסטיקות, יחיה חיים מלאים ומאושרים ויקבל את כל העזרה והמעטפת שאפשר לתת. ומאותו הרגע התחלנו לעבוד. קבענו תורים לכל הרופאים הנחוצים, והיו המון. היינו במעקב התפתחות מיוחד, תזונאית, טיפולי פיזיותרפיה - טיפולים לאורך השבוע, ואורי איתנו, מגיע לבדיקות וכאילו הרגיש, אף שהיה תינוק רך, שהוא צריך לאפשר לנו להתמקד באלון. ושוב רגשות אשם של הורים - תינוק אחד מקבל יחס על פני אחיו התאום.
בכל מפגש עם הפרופ' להתפתחות ציינתי מה אלון עושה וגם מה לא עושה בהשוואה לאחיו התאום. באחד המפגשים הפרופ' ביקש שנפסיק לעשות את ההשוואות בין הילדים. יש תינוק אחד שמתפתח בהתאם לבני גילו והשני מתפתח אבל בקצב שלו. העיקר שהתפתח. מרגע שהפסקנו עם ההשוואות התחלנו לראות את הצעדים הקטנים והאיטיים של אלון ושמחנו "שמחות קטנות", ואיזה כיף זה להיות בשמחה וגם נחוץ - זה מה שהניע אותנו לעבוד עם אלון ולהתחזק באמונה שלנו בו ובתהליך שאנחנו עוברים.
למדנו מהי סבלנות, עקשנות, עבודה קשה, אמונה בילד - מהי אהבה ללא גבולות. עם הזמן שמנו לב שאלון ממש רוצה לחקות את אחיו התאום ולהתקדם, ואורי מצדו - פיתח אינטליגנציה רגשית כל כך גבוהה שממש חיכה לאלון בכל פעולה ואפילו מחא לו כפיים על הצלחות והתקדמות. אנחנו עדיין צריכים לתווך לאורי סיטואציות מסוימות עם אלון ולהפך. יש לנו תאומים שמתנהגים כמו שני אחים "צמודים". כל אחד בשלב התפתחותי שונה ושניהם יחד זה קסם שאין לתאר אותו.
ובתוך כל הלופ הבלתי נגמר של בדיקות, ביקורות, עבודה אינטנסיבית בבית, טיפול בשני תינוקות - החלטנו שאנחנו מקדישים לכל ילד תשומת לב אישית. אומנם הם תאומים, אומנם אחד מהם מקבל המון תשומת לב אבל הוא לא בחר זאת, והיה לנו חשוב שכל אחד מהם ירגיש וידע שהוא מיוחד ואהוב וחשוב. שניהם כל כך שונים ולכל אחד מהם צרכים אחרים. אורי רגיש לאלון בצורה מדהימה, אלון אוהב את אורי ומחפש את הקרבה והיחס שלו. שניהם מסבים לנו אושר גדול ומלמדים אותנו כל יום דבר חדש. זכינו בשני ילדים מיוחדים, יחידים במינם ומדהימים.
בגיל שנה החלטנו שהגיע הזמן שהילדים ילכו למעון - הם נעשו סקרניים והיה להם צורך בחברה. את אורי רשמנו למעון מקסים ליד הבית ואת אלון היינו צריכים לרשום למעון שיקומי. בידיים רועדות של הורים מבועתים שעד כה הילדים היו באחריותם הבלעדית העברנו את האחריות למטפלות במעונות. זו תחושה שקשה לתאר אותה, ופי כמה כאשר יש ילד עם צרכים מיוחדים. לאחר מחקר רציני החלטנו שאם אלון ילך למסגרת - זה יהיה במרכז שלוה בלבד. וכך היה.
אלון נמצא במעון השיקומי בשלוה. מאז שהוא שם הוא מתקדם ופורח, מקבל את כל הטיפולים הפרא-רפואיים שזקוק להם ואף מעבר לכך. הצוות עוטף אותנו מכל הכיוונים, קשוב לנו ולאלון, מחויב לתהליך השיקומי שלו ומעודד את כולנו. הם אף פעם לא שוכחים להתעניין גם באורי והכי חשוב באלון. הוא שמח להגיע בבוקר למסגרת, קשור קשר רגשי עמוק לסייעות ולגננת. התקשורת בינינו היא יומיומית ויש שקיפות מלאה. מצאנו משפחה מבחירה. גם הסבים והסבתות, הדודים והדודות - כולם מוכלים בתוך המסגרת הזו ואין חשוב כמו תמיכה במשפחה שההתנהלות שלה כוללת בתוכה צרכים של ילד מיוחד. אחד הדברים החשובים ביותר שקיבלנו חזרה ובמתנה מאז שאלון בשלוה היא העובדה שאנחנו ההורים של אלון ואורי. אנחנו כבר לא המטפלים הפרא-רפואיים, המתרגלים או הרופאים, אנחנו פשוט משפחה שמתמקדת בהנאה צרופה יחד, משקל כבד מאוד הוסר מעל כתפינו.
ישנם קשיים ונפילות אבל אנחנו מרגישים שיש תחתינו מזרון רך שאפשר ליפול עליו. אנו קמים בכל בוקר להתמודדות חדשה ומוצאים את עצמנו שמחים יחד עם ההצלחות, הקושי והאתגרים. אלון ואורי - אתם אהבת חיינו, נשמת אפינו, גיבורי על כל יכולים, השראה לאהבת אמת ולעובדה ששוני הוא לא פקטור אלא רק מניע מדרבן.