כשמיאל התינוקת הייתה בת 11 ימים בלבד, היא סבלה מחום גבוה. הוריה, עדי והראל עמוס, פינו אותה לבית החולים - שם הרופאים הביעו דאגה מצבע עורה הכחול. אחרי סדרת בדיקות מקיפה, התבשרו עדי והראל כי בתם סובלת מתסמונת קשה ונדירה בשם פרוגריה, הגורמת להזדקנות בקצב מואץ. 150 מקרים בלבד ידועים מסביב לעולם. התסמונת נחשבת לחשוכת מרפא, כשהלוקים בה לא שורדים בדרך כלל מעבר לגיל 15.
"כשמיאל נולדה, שאלתי את הרופאים למה היא כחולה", סיפרה עדי הבוקר, "אמרו: 'זה מהלחץ מהלידה, יעבור'. בהמשך, הבינו שזה לא נורמטיבי לתינוקת. עשו אקו לב, עוד בדיקה ועוד בדיקה, הכל היה די תקין. האשפוזים הלכו וחזרו על עצמם, המשכנו במעקב אחרי הכחלון. החליטו שנלך לבדיקות גנטיות ושנעשה ביופסיה לעור. אחת מהבדיקות יצאה חיובית".
איך היו התחושות ברגע האבחנה?
עדי: "זו ידיעה קשה. הגעתי למצב שפחדתי להרים אותה. יש לי שני בנים, כל כך חיכיתי לילדה. מלאכית קטנה. החלטתי שאני לא נותנת לזה במה. אני פה כדי להציל אותה. הילדים שלנו לא חווים חיים עם ילדה נורא חולה, חוץ מהעניין הכלכלי. מבחינתנו, אנחנו נציל אותה - בעד כל מחיר שבעולם. אני מעצבת שמלות כלה. בכל בוקר כשאני מתעוררת, אני נשבעת לה: אמא תחתן אותך ותעצב לך כמה שמלות שתרצי. זו המשימה שלנו, כהורים".
הראל: "ילדים זה פיקדון. הקדוש ברוך הוא נותן לנו משהו: קח, תגדל אותו, תוליך אותו בדרך שלך. אנחנו עושים את זה, בין אם זה לשנה, שנתיים, שלוש, 10 או 15. כמה שייתן לי, אגיד תודה רבה. אני את שלי עושה. יש דברים שלא תלויים בי. אני לא תלוי בשנים שלה. לא יכול לבחור את זה או לשנות את זה. אני כן יכול לעשות את ההשתדלות שלי".
מה היה הרגע שבחרתם לצאת עם זה לעולם?
עדי: "הבחירה לא לצאת עם זה בהתחלה לא נבעה מהסתרה. אפילו לא הבנו שיש אופציות לעזרה מבחוץ. נכנסנו למלחמה שלא ידענו איפה מתחילה, ובטח לא איפה נגמרת. מתחילים לשרוד, מוציאים את הכספים שיש לנו על טיפולים ומכשירים. לאט לאט אנשים פנו אלינו ושאלו אותנו למה אנחנו לא מבקשים עזרה. הטיפולים עולים לנו המון כסף. נכון לכרגע, אין לנו גב. אלה טיפולים אלטרנטיביים, לא דרך הקופה. לא מכירים בטיפולים האלה בכלל. מבחינת הרפואה, אין אבא ואמא למחלה הזאת, לצערי".
מה מטרת הטיפולים האלה?
"לבלום את מצב איברי הפנים שלה, לעצור את הרצף שהיא נמצאת בו מבחינת הגיל".
איך הבנים שלכם קיבלו את אחותם הקטנה?
"הילדים מבינים מה קורה, הם איתנו בתפילות. כשהם קמים בבוקר הם קוראים לילדה מזמור לתודה, כי שומעים שזה חלק מהחיים שלנו. הם מאוד שם, מבינים שאמא נוסעת לרופאים ושזה חלק מהשגרה. אני רוצה להעניק לשלושה ילדים, אבל כרגע זה מתחלק שונה".
לתרומות עבור הטיפול במיאל: עדי עמוס, בנק ONE ZIRO, מס' חשבון 210513974, מספר סניף: 001
