"מה שהתחיל כדלקת אוזניים הסתיים בהפניה דחופה למיון ל-CT ראש", מתארת צילה ברגרט, אמו של רפאל בן השנה ועשרה חודשים. "גם ה- ct-וגם ה mri-מיד לאחריו, לא השאירו מקום לספק: לרפאל יש גידול מסוג ATRT בראש. את יום ההולדת כבר חגגנו בבית החולים".
צילה ובעלה יגאל, הורים לארבעה תושבי שוהם, לא זוכים כמעט כלום ממה שהרופאים אמרו להם באותו היום. כל הזמן הם הרגישו שמישהו התבלבל, ועוד מעט יחזרו אל החיים הרגילים שלהם. אלא שאיש לא התבלבל, ורפאל הקטן מתמודד כבר שנה עם סרטן נדיר בראשו.
רפאל כבר הספיק לעבור טיפולי כימותרפיה קשים ושלוש השתלות מח עצם. בתחילה נדמה היה שהכל מתקדם טוב, אבל בדיוק אז, רגע לפני הסוף הטוב של הסרט, הודיעו הרופאים שהגידול של רפאל עקשן ואלים יותר ממה שהם חשבו. "אנחנו עומדים מסתכלים על התינוק הגיבור הזה, שממשיך לחייך, ומחליטים באותו הרגע שאסור לנו לוותר", אומרת צילה.
נכון להיום, אין לרפואה בישראל עוד מה להציע. צילה ויגאל הפכו כל אבן עד שמצאו שביב של תקווה. רופא מומחה בבית החולים MSK בניו יורק, שהוא מטפל בטיפול ניסיוני ייחודי שמתאים לסוג הסרטן של רפאל.
בלית ברירה, בני הזוג ברגרט יוצאים למסע גיוס המונים כדי לממן את המסע החשוב בחייהם. לפני כשבוע רפאל ואביו טסו לניו יורק כדי להתחיל את הטיפולים. צילה ואחיו של רפאל יטוסו אליו בימים הקרובים.
"ברגעים של שקט אני מתפנה למחשבות, על מה שעברנו עד היום, ועל הכאן ועכשיו ועל מה עוד צפוי לנו בעתיד. זה מסע שיש לו התחלה, אבל אין לו סוף ואני מתפללת שכשהסוף יגיע, הוא יהיה טוב. גם ברגעים הכי קשים אנחנו מרימים את עצמנו וצוחקים. אין לנו שליטה על הסרטן הארור הזה, אנחנו רק יכולים להחליט איך נעבור את המסע הזה", צילה.
עבור צילה, ההתמודדות הייתה קשה, אבל רפאל היה זה שעזר לה להתמודד. "בכל פעם שהגעתי למחלקה כפופת ראש, חסרת אנרגיות, עצובה, שבורה ומפורקת נכנסתי לחדר של רפאל וראיתי אותו יושב במיטה הקטנה שלו עם הטאבלט פרוס לרגליו, שומע מוזיקה ורוקד. מצאתי את עצמי עומדת משתאה מול התינוק שלי, שעובר גיהינום, אבל ממשיך להיות שמח. בוחר להיות שמח. והחלטתי שאני בוחרת איתו, להסתכל על הטוב, לשמוח ולצחוק, גם כשקשה. מבחינתי, עוד לפני שניצחנו ביחד את הסרטן הארור הזה, אנחנו כבר מנצחים אותו קצת בדרך שבחרנו".
עבור יגאל, ההתמודדות היא אחרת. "מאז שגילו את הסרטן במוח של התינוק שלי התחלתי לצלם אותו בלי הכרה. אני מפחד לפספס רגע איתו. זה פחד שמציף אותי ולא נותן לי להירגע, פחד ממה יהיה, פחד מהלא נודע".
היו רגעים שהם אפילו חשבו להרים ידיים ושרפאל הקטן לא יעבור שום טיפול. "אני זוכר שהרופא אמר לנו שאחת האופציות היא ש'אפשר לא לעשות כלום ולתת לטבע לעשות את שלו'. הוא אמר שזו אופציה שמקובלת במצבים כאלה וזה בסדר אם נחליט דווקא עליה. באותו הרגע לא הבנתי איך אפשר בכלל להציע להורה אפשרות כזאת. לשמחתי בסוף הוא המליץ לנו ללכת על סדרה של טיפולים כימותרפיים ואני עד היום מודה לו על כך כי באותו הרגע נולד בי שביב ממש קטן של תקווה. תקווה שגדלה והתחזקה ואני התחזקתי איתה. באותו הרגע עוד לא הבנתי מה בדיוק קרה ומה קורה עכשיו ואיך אפשר לתקן את זה אבל הבנתי שיש תקווה ומאז התקווה הזאת לא עוזבת אותי ואני לא עוזב אותה, אני מחזיק בה בכוח לפעמים והיא מחזיקה בי. אני מגדל אותה לצד הילד שלי, שבשנה האחרונה יודע לגדול רק בבתי חולים. רפאל ואני כבר הגענו לניו יורק לבית החולים MSK וכרגע המשימה שלנו היא להתחיל את הטיפולים כמה שיותר מהר. אנחנו מתכוונים להשאיר פה את הגידול ולחזור לישראל מנצחים, עם רפאל בריא ושלם".
>> אפשר גם בביט במספר: 052-8270765