החיים לצד בני האוטיסט נעים על הקו שבין העצב לשמחה, בין ייאוש לתקווה בין סיפוק גדול לאכזבה. לעיתים נדמה שאנו מצויים בנסיעה מתמשכת על רכבת הרים. לצד רגעי השפל עקב קשיים יומיומיים של הלקות, קיימים גם רגעים של אושר והתרוממות רוח עם כל הישג וגאווה על כל הצלחה. רציתי לשתף אתכם בכמה דברים הטובים שלמדתי במהלך 19 השנים בהן אני צועדת לצידו של סער במסע חיינו.
1. הבן שלי גורם לי לצחוק. יש לסער שלי נקודת מבט אחרת על דברים. הוא לא מבין בדיחות רגילות אבל יכול לצחוק מהגשם שהרטיב לו את האף, או מציוץ מיוחד של ציפור בבוקר. לפעמים הוא צוחק ללא סיבה נראית לעין ולמרות שאני לא תמיד מבינה מה מצחיק אותו, הצחוק שלו מתגלגל ומדביק גם אותי ואני מוצאת את עצמי צוחקת איתו מכל הלב.
2. בני הפך אותי לאדם פחות שיפוטי. בצעירותי, הייתי חסרת סבלנות כלפי אנשים שלא הבנתי. החיים לצידו של סער, גרמו לי להפוך לאדם סובלני יותר גם כלפי אנשים שבמבט ראשון נראים קצת שונים או מוזרים. סער לימד אותי שלכולנו יש שריטה כזו או אחרת וכיום אני מוצאת את האדם ומתעלמת מהשריטה.
3. למדתי ליהנות מרגעים קטנים של חסד. כשמגדלים ילד אוטיסט שום צעד קדימה הוא לא מובן מאליו וכל הישג, אפילו הקטן ביותר מקבל משמעות מיוחדת. כשסער נתן ביס ראשון משניצל, אחרי שנים שאכל רק גמדים ודניאלה, כמעט פתחנו שמפניה מאושר. כשהוא קרא לי אמא בפעם הראשונה, לא ידעתי את נפשי משמחה. אני נהנית מכל השמחות הקטנות המרכיבות את חיי היומיום וכל נקודת אור עוזרת לי להתגבר על רגעים רבים של חושך.
4. למדתי להתמקד ביכולות ולא בקשיים. לילדים אוטיסטים רבים יש תחומים בהם הם מתבלטים לטובה. המוסיקה והציור הם התחומים בהם בני מגלה יכולות טובות מהממוצע. למדתי לאפשר לו להיות הכי טוב שהוא יכול, לתת לו הזדמנויות להתבלט לטובה בתחומי החוזק שלו שבהם הוא הכי נהנה, ולאפשר לו לבטא את עצמו בעזרת המוסיקה, הצבעים והמכחול.
5. חברים חדשים וטובים. רוב חבריי הקודמים לא מבינים את המורכבות בחיים לצד ילד אוטיסט. לשמחתי מצאתי קבוצת חברים מדהימים, כולם הורים לילדים על הספקטרום, איתם אני יכולה להיות עצמי ובני יכול להיות מי שהוא מבלי לנסות להסביר, לתרץ או לבקש סליחה כשהוא עושה משהו קצת אחרת מהנורמה. גיליתי שכאשר אני נפגשת עם אמא לילד אוטיסט, מיד אנחנו מוצאות שפה משותפת ונושאי שיחה משותפים גם אם היא מעדה אחרת, דת אחרת או לאום אחר.
6. זכיתי לראות את בני זוכה במדליה אולימפית. סער לא ידע לרכוב על אופניים ללא גלגלי עזר עד גיל מאוחר. הוא מאד נהנה מהרכיבה ולאט לאט החל לרכוב ללא עזרה. מי היה מאמין שהתמדתו ברכיבה תוביל אותו להשתתף במשחקי ה"ספיישל אולי מפיקס" ואף לזכות במדליית כסף. כן, כן יש לי אלוף אולימפי בבית.
7. זכיתי למצוא את הקול שלי. בזכות סער והחיים לצידו, גיליתי שאני יכולה לתעד במעין יומן אישי את רגעי האושר והקושי המלווים את גידולו של סער. למזלי, ניתנה לי הבמה לשתף את הציבור בטור אישי שאני מעלה באחד המקומונים באזור מגוריי – "מיומנה של אם לילד אוטיסט", ובו אני מרשה לעצמי לספר על הדבש והעוקץ, המר והמתוק.
8. זכיתי לאהוב ולקבל אהבה חזרה. גם ילדים אוטיסטים יודעים להביע אהבה. סער יודע לחבק, לנחם, ולאהוב בצורה הטהורה ביותר. ללא מניעים נסתרים וללא ציפיות לקבל משהו בתמורה. ואין דבר שמחזק אותי ונותן לי כוח כל יום מחדש, יותר מחיבוק אחד של סער.
היום (שני) מתקיים יום התרמה לאגודת אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים.
לתרומה התקשרו - 1800-855558
>>לאתר אלו"ט