חיפשתי קבוצת תמיכה רגשית בפייסבוק, ומאחר שלא מצאתי כזאת, עלה בי הרעיון להקים אחת. מכיוון שאני גם אמא לילד בספקטרום וגם אשת מקצוע מהתחום, חשבתי על קבוצה שתהיה בית חם לשני הצדדים הכי חשובים בחייהם של ילדינו. בפן האישי-מקצועי ידעתי, שלא הבנתי באמת את ההורים עד הרגע שבו הפכתי לאמא כזו, ולכן הייתי בטוחה שאנשי המקצוע ייתרמו הכי הרבה מהשיתוף שלנו ההורים. שאפתי לכך שזה יהפוך אותם לרגישים יותר, ומבינים יותר את הקשיים והאתגרים שלנו מעצם החשיפה לעולם המיוחד שלנו ושל ילדינו.
עוד במשפחה:
>> ילד מיוחד שלי: יומנה של אם לילד אוטיסט
>> גמילה מחיתולים: איך עושים את זה בחופשה?
>> מה עושים עם הילדים בפסח?
בקבוצה שלנו יש מקום לכל קשת הרגשות, כל סוגי ההתמודדויות וכל סוגי הטיפולים - מעצם העובדה שאומנם כולנו הורים ל..., אך שונים ואין הורה שדומה להורה אחר כמו שאין ילד אחד בספקטרום שדומה לילד אחר, כמו שאין לנו באמת ידע מה הגורם לאוטיזם- ולכן אנחנו לא שופטים, אלא מביעים את דעותינו.
כשפתחנו את הקבוצה "הורים תקשורתיים", היו בה שני חברים – בעלי ואני. היום הקבוצה מונה למעלה מ- 2,500 חברים. גדלנו והפכנו להיות קבוצה איכותית של הורים ותיקים והורים טריים, וגם אנשי מקצוע שלומדים המון על ההורות המיוחדת שלנו - שיעור שלא ניתן ללמוד בשום מסגרת אחרת. אני יכולה להעיד רק על עצמי, שעברתי דרך ארוכה ומסע לגילוי עצמי ומשפחתי בזכות הקבוצה שלנו:
"למדתי להקשיב באמת ולהאמין למה שהילדים שלי מספרים לי"
* למדתי על הזכויות שלנו כהורים, וגם על הבירוקרטיה המתישה.
* למדתי שהחיים הם לא שחור-לבן, ומה שמתאים לי כאמא וכאדם, לא בהכרח מתאים להורה אחר. כמו שאנחנו רוצים שיקשיבו לנו ויכבדו אותנו, כך אנחנו צריכים לכבד את הדרך, האמונה, והטיפול של כל אחד מאתנו בילד שלו.
* למדתי שלכל הורה יש דרך ארוכה לעשות. לא כולנו נמצאים באותה נקודה בחיים, ולפעמים אי אפשר (עם כל הרצון הטוב של ההורים הוותיקים), לחסוך ולקצר תהליכים להורים אחרים שבדיוק קיבלו אבחנה.
* למדתי לסלוח לעצמי על טעויות, כי אין שום דבר מושלם, ומותר, ואף רצוי שהילדים יעסיקו את עצמם כדי שיהיה לי שקט לסידורים והתארגנות בבית אחרי יום עבודה קשה..
* למדתי להקשיב באמת ולהאמין לכל מה שהילדים מספרים לי. כאשר איש מקצוע אומר לי ״ככה הוא מפרש את הסיטואציה״, זה דווקא אומר שהבן שלי יודע בדיוק מה קרה, יודע לפרש בדיוק מה אומרים עליו ומה חושבים עליו ומי אוהב אותו ומי לא, למי הוא מתחבר ולמי לא (חושי-על מחודדים לטוב ולרע). ברגע ששידרתי לו שאני מאמינה לכל מוצא פיו וסומכת עליו, הוא שיתף אותי בדברים שלא הייתי יודעת אי פעם ממישהו אחר.
* למדתי לסמוך על האינטואיציות שלי, להיות אסרטיבית כשצריך, ולהודות לכל איש מקצוע שעושה את עבודתו נאמנה לילדיי, מבלי להיות אסירת תודה!
* למדתי שאילולא הקבוצה הזאת, לא הייתי מתפתחת ולומדת כל כך הרבה מאחרים, הייתי נשארת בעולמי הקטן והצר, שבו התמודדתי לבד עם הקשיים, חייתי בהתנצלות על ההתנהגויות של הגדול, לחשתי בסוד רק לאנשים קרובים מאוד והייתי מתעלת את האנרגיות שלי לדברים שוליים במקום ללמידה ולקידום של ילדיי.
* למדתי לא להתנצל, לא להסתיר, לשתף ולהסביר בלי להיעלב מבורות של אחרים (גם אני הייתי שם), כי זו הדרך היחידה שבה יבינו בלי לכעוס או להשתתף בצערי. כי מבחינתי אין כאן צער על ילדיי, יש אתגר יום יומי, קשיים, לעיתים כעס ועצב וגם רגעים מופלאים של אושר ואהבה.
* למדתי לפנות זמן לערב בנות ולפנות זמן לזוגיות. אני קודם שרון ואחר כך אמא של.. אז אני דואגת לרווחה שלי ולהנאות הקטנות בחיים (גם אם זה אומר לאכול צהריים עסקית בשעה שנותרה לאלעד ולי עד להוצאת הילדים מהגן ומבית הספר). יש לי בן זוג מדהים ואבא נפלא לילדינו, שאני מעריכה היום יותר מאי פעם, והורים שמהווים עטיפה תומכת ושבלעדיהם חיינו היו קשים יותר.
* למדתי שיש לנו ילדים מדהימים, שמלמדים אותנו שיעור לחיים, ושגורמים לנו לחקור ביחד איתם את העולם שהוא מורכב ולא פשוט עבורם. שיש לנו משפחה באמת מיוחדת, עם אח אמצעי שגדל איתם והופך לאדם רגיש ומיוחד בפני עצמו.
* למדתי שאנשים זרים, יכולים להיות משפחה. קבוצת התמיכה שלנו היא הקהילה שלנו - קהילה עם ערבות הדדית, שיתוף, ותמיכה ברגעים קשים או עצובים, ועם השתתפות אמיתית בסיפורי ההצלחות והאושר של הילדים.
אז לחיי ההצלחות של כולנו, לחיי הכלה אמיתית של ילדינו בחברה שאנו חיים בה, ולחיי חברה סובלנית הרבה יותר!
*שרון מיליס-רצון, נשואה לאלעד, ואמא לשלושה בנים (11, 8, ו-5), שניים מהם מאובחנים בספקטרום האוטיסטי, היא מקימת הקבוצה "הורים תקשורתיים".