כשראיין ראזי (12) משועפאט הייתה בת 3 הוריה הרגישו שמשהו לא כשורה איתה. "מכל מכה שהייתה מקבלת, ביד או ברגל, המקום התנפח והיה עם שטפי דם, או שהעור שלה היה פשוט נקרע, והיא הייתה זקוקה לתפרים לעיתים קרובות", מספר באסם (43) אביה של ראיין, "הרופאים אמרו שיש לה מחלה נדירה – תסמונת אהלרס דנלוס, ושאין שום תרופה למחלה".
לפני ארבע שנים, בעת פעילות שגרתית בכיתת בית הספר שבה למדה, המעיים של ראיין התפוצצו. היא איבדה הכרה ונלקחה לבית החולים. לדברי באסם, היא לא קיבלה טיפול מיידי בהתאם לחומרת מצבה. "לא מיהרו להציל אותה, השאירו אותה שם עם דימום פנימי בבטן שעות ארוכות. אחרי שעשו לה סיטי והבינו מה מצבה, העבירו אותה לטיפול נמרץ בעין כרם. היו שם 6-7 רופאים, הם אמרו לי שהניתוח מורכב והם לא יודעים אם היא תשרוד את זה. תפרו לה את המעיים והשאירו את הבטן פתוחה במשך 24 שעות כדי לראות אם זה מתנפח. אחרי שהאזור התנפח, חתכו לה הכול. אם לאדם רגיל אורך המעי הוא כ-8 מטרים, לה השאירו רק 7 ס"מ".
למרות הכול, ראיין שרדה את הניתוח, קיבלה תרופה מצילת חיים ונותרה עם 188% נכות. היא נאלצה להיעזר בסטומה במשך שנים, עד שגם היא הוסרה בניתוח נוסף. "היא מאבדת מהר ויטמינים וברזל, כי המעיים לא מספיקים לספוג אותם, ולכן מקבלת את האוכל דרך הזנה ורידית במשך 16 שעות ביום. אנחנו מחברים לה את המכשיר בלילה ומנתקים אותו בצהריים, בזמן הלימודים היא מתחברת כשהיא מגיעה הביתה ועד שש בבוקר".
![ראיין (צילום: צילום פרטי) ראיין (צילום: צילום פרטי)](https://img.mako.co.il/2021/08/17/WhatsA6575_autoOrient_g.jpg)
בשל מצבה המורכב של ראיין, ועל מנת שיוכל לקחת ולהחזיר אותה כל יום לבית הספר, ולהתאשפז כשצריך, באסם, אב לשמונה ילדים, מגילאי שנה וחצי ועד 20, אינו עובד. "במשך שנתיים היינו בין הבית לבית החולים, שבוע בבית וחודש באשפוז בגלל שהיו המון סיבוכים, גדלו לה המעיים, הייתה לה ירידת אשלגן, עשיתי לה בדיקות דם כל שבוע. במצב כזה צריך שאחד מאיתנו יהיה כל הזמן צמוד אליה, עבדתי בעבר בעבודות שונות, בסופר, ניקיון ובנייה, לפעמים באמצע היום היו מתקשרים אליי מהבית שאני אבוא לקחת אותה לבית החולים, אין מעסיק שיכול להתמודד עם זה. גם אשתי לא עובדת והמצב הכלכלי שלנו מאוד קשה, אנחנו נעזרים בהוריי ובאחי שמביאים לנו מזון, וחיים על קצבאות והבטחת הכנסה", מספר באסם.
לפני כשנתיים ראיין חזרה למסגרת הלימודית, שם יש לה מטפלת שהוצמדה לה לכל אורך שעות הלימוד. על אף שמצבה של ראיין רחוק מלהיות קל, אביה מספר שהיא ילדה חייכנית, צוחקת, מדברת ומתנהגת ככל ילדה אחרת בת גילה. "מישהו אחר במצב שלה היה כבר מתאבד אבל היא חזקה. בשבילה כאילו לא קרה כלום".