תוך שנים לא רבות, בזכות חוקרים, רופאים ואמנים רבים, עלתה המודעות לאוטיזם באופן קיצוני. בעוד לפני מספר שנים איש לא ידע לבטא את המילה אספרגר, היום המצב אחר ורובנו כבר יודעים לחפש את הסימנים למי שנמצא על הספקטרום האוטיסטי, שכוללים בין היתר קשיי תקשורת שונים וצורך בחזרתיות. ג׳סיקה אופר האמריקנית גם היא אמא מודעת שחיפשה את הסימנים בילדיה ובסביבתה, ואפילו מצאה אצל בתה. מיד אחר כך נגלתה לפניה עוד אמת מטלטלת וכעת היא מספרת בכנות על תהליך הקבלה של הגילוי שבעלה האהוב מזה עשור הוא אוטיסט.
״בעלי כזה מהמם״, היא כותבת בפוסט הפתוח והמרתק באתר The Mighty, מתוך הבלוג שלה, שמוקדש ברובו למסעה כרעייתו ואם ילדיו של גבר אוטיסט. ״הוא האבא הכי טוב בעולם, תמיד נוכח עבור הבנות שלו, עם חיוך שובב וחוש הומור. הוא תמיד מצחיק אותי. הוא פיקח כל כך, הוא מלמד אותי המון. הוא גם אדיר בלהרים אותי כשאני שוקעת בדכדוך, והוא גם הראשון שיגיד לי: למה את חייבת ללמוד הכל בדרך הקשה? (כי ככה אני, חמוד. פיל בחנות חרסינה). בעלי בן 33 והוא אוטיסט״
כבר שלוש שנים עברו מאז האבחון, וג׳סיקה עוד מתמודדת עם קבלת הקונספט. ״היינו יחד שבע שנים לפני האבחון. רק אחרי שבתנו הבכורה אובחנה סופית אחרי כמה שנים של תהיות מצדי, עלה על דעתנו שאולי גם לסי.ג׳יי יש אוטיזם. ידעתי שבתי חריגה בערך מגיל ארבע. לא נהגתי אז, והלכנו לכל מקום ברגל. אילו הלכתי במסלול שונה מזה שהיא הכירה, היא הייתה משתגעת. אילו לא יידעתי אותה על שינויים בארוחת הבוקר למשל, היא הייתה מתפרקת. היא לא אהבה מגע ולא סבלה שירה לידה. היא הייתה בוכה ומכסה את האוזניים כששרו ׳יום הולדת שמח׳ מעל ללחישה. השגרה שלה הייתה עשויה בטון. כשדיברתי על זה עם בעלי הוא אמר שזה נורמלי, ולא הבין למה אני עושה עניין גדול. מבחינתו זה באמת היה נורמלי. הוא לא ראה שום עניין מיוחד באופן בו התנהגה. הוא הבין אותה ואת הטריגרים שלה. גם מולו היו לי קשיים דומים. איכשהו אף אחד לא ראה את הקשר״.
לבסוף ג׳סיקה נשברה ולקחה את בתה לאבחון ממנו חששה. ״הייתי צריכה עזרה״, היא מודה. ״בתי הייתה מתמוטטת בכל מקום, צורחת במשך שעות, ניסיתי הכל וכלום לא עבד. היא אובחנה כאוטיסטית, וזה לקח רק שעה לאבחון מוחלט. הרגשתי הקלה. כשסיפרתי לבעלי הוא היה בהלם. מכירים את המשפט: מרוב עצים לא רואים את היער? כמה ימים אחר כך ישבנו על הספה ועברנו על הדיאגנוזה. שם גילינו שהמון מהתסמינים מתאימים גם לו. שבע שנים עברנו יחד כשותפים, אוהבים והורים, ופתאום האסימונים התחילו ליפול. העובדה שקשה לו בחברה והרחק מהשגרה, שהוא מוכן לנסוע רק לטיולים של יום אחד, הקושי לדבר עם אנשים, הארגון האובססיבי של הארונות שאסור להתערב בו. צחקנו יחד מכל הדברים שהתרגלתי אליהם וקיבלתי. אחרי כמה חודשים הוא הלך ועשה אבחון. לכבוד גיל שלושים הוא קיבל את הדיאגנוזה. הוא קיבל אותה בצער אבל גם בהקלה״.
"למבוגרים שמגלים שהם אוטיסטיים בגיל מבוגר אין מערך תמיכה כמו לילדים"
״כשנישאתי לבעלי, אמרתי כן לכל השיגעונות שלו, שאז לא ידעתי שנובעים מאוטיזם״, ג׳סיקה מסבירה. ״אהבתי את ראיית העולם שלו, את העובדה שהצליח לתקן כל דבר, את תשומת הלב לפרטים, את יכולת פתרון הבעיות, את העובדה שאין לו סבלנות לטעויות או לאנשים טיפשים, את חוש ההומור היבש. עכשיו כשאני חושבת על זה, הדברים שאני הכי אוהבת בבעלי נובעים מהאוטיזם. האוטיזם לא שינה את בעלי. תמיד היה לו אותו, וזה מה שהופך אותו למי שהוא. אולי שנותיו המעצבות היו פחות מאתגרות אילו גילו את האוטיזם מוקדם יותר. יש היום הרבה יותר ידע, ושנינו הפכנו לתומכים נלהבים באבחון מוקדם והתערבות. כשאוהבים מישהו, אוהבים את כולו, ורוצים לתמוך בו להגשים את עצמו, מי שלא יהיה. תיוגים לא מגדירים או מגבילים את האדם, אלא מאפשרים לו לקבל תמיכה ולמלא את הפוטנציאל המלא שלו".
״הרשת מלאה במדריכים להורים שילדיהם אובחנו באוטיזם, הצוות החינוכי שם לב ויש המון תמיכה יחסית לפעם, אבל למבוגרים שמגלים שהם אוטיסטיים בגיל מבוגר עוד אין את הפרבילגיה הזאת״, אומרת קלינאית התקשורת טלי מלמד. ״החוקרים חוזרים ומדגישים כמה האבחון המוקדם קריטי, מה שמוציא את המבוגרים מהמשחק ומתייחס אליהם קצת כאל מקרה אבוד, וזו כמובן טעות. יש בשנים האחרונות יותר ויותר מקרים כמו זה שלפנינו, בהם ההורים לא הבינו שיש משהו לא נורמטיבי בהתנהגות הילד, כי הוא בסך הכל דומה להם. הם האשימו את עצמם לפעמים בהורשת תכונות ׳קשות׳, ועיוורים לגמרי למצב. לרוב הסביבה היא זו שתציע שהילד יאובחן. כך מתגלה אצל ההורה אספרגר לא פעם, מקרים כאלה קיימים גם בהפרעות קשב וריכוז וקשיים נוספים שההורים נשאו איתם שנים בלי לקבל מענה. בעידן ההיפר-מאבחן שלנו, לכל תופעה כמעט יש שם, והרבה מההורים שאובחנו בעקבות הילדים מרגישים הקלה גדולה, למרות שזו אמת לא פשוטה״.
>> בעקבות אבחון הילדים, ההורים גילו שהם אוטיסטים