אומרים שאימא היא וונדר וומן כי היא מכינה סנדוויצ'ים לילדים, מנקה את הבית, עובדת, אוספת מחוגים ומספיקה את הכול בפחות מ-24 שעות, אבל מה עם אימהות שעושות את כל זה בזמן שהן מתמודדות עם מחלת הסרטן? עשרה צעירים בגילאי 18-44 מאובחנים מידי יום במחלת הסרטן. 13% מהמאובחנים בישראל הם צעירים, וכ-70% מתוכם נשים צעירות.
השנה ייערך לראשונה בישראל שבוע מודעות לצעירים חולי סרטן בין התאריכים 23-29 ביוני. הוא מתקיים ביוזמת קהילת הצעירים חלאסרטן של עמותת מרכז טל, שהוקמה על ידי משפחת יעקובסון לזכרה של בתם טל שנפטרה מסרטן בגיל 26.
ברחבי העולם מציינים כבר שנים את שבוע המודעות לצעירים חולי סרטן, מתוך הצורך בהכרה של מוסדות המדינה בצרכים הייחודיים של החולים הצעירים. הסרטן הוא גורם ראשון לתמותה בקרב אותם צעירים, והוא גם הסיבה העיקרית לכך שחייהם תקועים והם מתקשים לחזור למעגל החיים. חלאסרטן היא התנועה החדשה של ארגוני החולים, היא מונה 22 אלף צעירים חולים ומחלימים שמבקשים לשתף את הממשל בצרכיהם הייחודיים ולהנגיש מענה לחבריהם החולים באמצעות בוגרים ששרדו – "חבר מבריא חבר".
שתי נשים, סוניה פורקיש פרחי ומאיה דותן מסלר, גילו שהן חולות בסרטן באמצע שנות השלושים לחייהן. סוניה הייתה במהלך ההריון השני ומאיה הייתה עם שלושה ילדים, כשהגדול מבינם רק בן שבע. כעת הן מספרות על הרגע הקשה של גילוי הסרטן, מה מספרים לילדים ומה הם מבינים מכל מזה, ועל החשיבות של התמיכה של המשפחה והקהילה לאורך כל המחלה.
"יצאתי לחופשת לידה שהייתה גם חופשת מחלה"
סוניה פורקיש פרחי, בת 36, נשואה ואם לבן בן 6 וחצי וילדה בת 4, מתל אביב. אדריכלית.
"חליתי כשהייתי בתחילת ההריון השני שלי, בסרטן מסוג לימפומה נון הודג'קין. היה לי אז ילד בן שנתיים וחצי בבית. הייתה תקופה ארוכה שהרגשתי מאוד לא טוב, בהתחלה ניסו להסביר את כל התופעות על ידי ההריון, אבל היו יותר מדי דברים שלא הסתדרו. אחרי שנשלחתי לבדיקות יותר מקיפות, המילה סרטן נכנסה ללקסיקון.
"שבועיים אחרי הפעם הראשונה שעלה החשד, התקבלו תוצאות הביופסיה, וקיבלנו אבחנה סופית. זה היה בשבוע ה-17 להריון. התחיל מרוץ להשלים את כל הבדיקות מסביב, לקבל פרוטוקול טיפול, עוד חוות דעת. ההריון הפך להריון בסיכון. כל טיפול שקיבלתי הצריך אישור מיוחד כדי לוודא שזה לא פוגע בעובר. היה שלב שהחלטנו שאנחנו עושים הפסקת הריון, אבל בעלי הלך לרופא שאמר לו שההריון יכול להיות תקין, ושאפשר לעבור טיפולים תוך כדי. למזלנו, בחרנו להקשיב לו. ילדתי בשבוע 33, התינוקת הייתה בפגייה במשך שלושה שבועות, שבמהלכם המשכתי בטיפולי הכימותרפיה. היו בסך הכול שישה סבבים, חמישה מתוכם תוך כדי ההריון.
"אחרי שלושה שבועות, השתחררתי עם הילדה הביתה ויצאתי למן חופשת מחלה ולידה ביחד. תפקדתי על אוטומט עם תינוקת קטנה, הציפייה הייתה ש'הנה הבדיקות תקינות ואפשר להמשיך כרגיל'. אחרי שלושה חודשים הייתה בעצם הישנות של המחלה, ואז חזרתי לעוד שנה של טיפולים.
"תקופת המחלה הייתה גיהינום. אימא שלי הפסיקה לעבוד באותה תקופה. היא גרה בקריית גת, וכל בוקר היא עלתה על רכבת ובשמונה התייצבה אצלנו להחליף את בעלי שהלך לעבודה. לא יכולתי לאסוף את הילד הגדול מהגן. כל הזמן הייתי בבדיקות, בטיפולים, וגם לא הייתה לי פניות נפשית ופיזית לטיפול בילדים. אימא שלי ובעלי עשו משמרות, לפעמים סייעות מהגן היו מביאות את הילד הביתה או גיסתי. היה לנו חמ"ל שלם ותורנויות מי מבשל ומביא אוכל. כל החברות שלי עזרו, לצד צי של מטפלות.
"הבן הבכור שלנו היה אז בן שלוש, ויכולת ההבנה שלו בגיל הזה מאוד מוגבלת. הסברנו לו שאימא חולה, הייתה לי צלקת על הצוואר מהביופסיה, ושהיא הולכת לבית חולים לעבור טיפולים. היו המון דברים שהוא רצה שאעשה איתו – אקח אותו מהגן, אבוא למסיבת סיום, אכנס איתו לג'ימבורי ולבריכה. אמרנו לו שאימא תחלים כשיהיה לי שוב שיער. זה היה מבחינתו המדד. בגיל ארבע-חמש הוא התחיל להשתמש במילה סרטן, זאת לא מילה שהוא אף פעם שמע מאיתנו, אבל הילדים קולטים הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים. כשעברתי השתלת מח עצם הייתי מאושפזת במשך שלושה שבועות בבידוד, והיה אסור לו לבוא איתי בכלל במגע. היינו עושים שיחות סקייפ מבית החולים, עשיתי לו טבלת ייאוש, ובכל ערב היינו מסמנים כמה ימים נשארו עד שאחזור הביתה.
"היום אני עדיין מפחדת ממקומות הומים ויש לי מערכת חיסונית חלשה, אבל חזרתי לתפקוד מלא. הייתה שנה וחצי שהילדים גדלו ולא הייתי שם בשבילם, שרוב הזמן הייתי צריכה להגיד להם לא. גם עכשיו כשאני מדברת על זה, אני בגרון חנוק. הבת שלי לא זוכרת את זה, אבל הבן שלי ללא ספק זוכר. אני מנסה לפצות אותם עכשיו.
"סרטן זה לא משהו שאת יכולה להיערך אליו, אבל בסופו של דבר אני האחרונה שתגיד שאפשר להסתכל עליו בתור משהו מעצים. בכל פעם שאני קוראת ראיונות עם אנשים שחלו והם אומרים שקיבלו מזה המון, זה מאוד צורם לי. הייתי מוותרת על החוויה הזו, וגם כל משפחתי. אומרים לי 'איזו גיבורה', אבל אני לא גיבורה. אני לא בחרתי בזה. אין שום בחירה אם לעבור את הטיפולים האלו. את עוברת את מה שאת צריכה לעבור ומקבלת המון פרופורציות בחיים. זה גם לא הדבר הכי גרוע שיכול לקרות. אני בחיים בסופו של דבר, הכול בסדר".
"במשך כל תקופת הכימותרפיה עבדתי"
מאיה דותן מסלר, בת 41, נשואה ואם לשלושה ילדים בגילאי 5,8 ו-10. גרה בירושלים. רופאת שיניים לילדים.
"אובחנתי לפני שנתיים וחצי בסרטן השד. נסענו בחגים באוקטובר לארה"ב, בימים הראשונים התקלחתי והרגשתי גוש בבית השחי. במשך חודש הייתי בחו"ל עם החשש, וכשחזרתי קבעתי תורים לבדיקות. הלכתי בהתחלה לכירורג, הוא זלזל והמעיט בחשיבות הדבר, אבל אמר לי, 'אם את רוצה קחי הפנייה לאולטרסאונד'. כשהגעתי לאולטרסאונד, היה ברור באותו רגע שמשהו לא בסדר. העבירו אותי ישר לממוגרפיה, וקבעו לי מהר ביופסיה. תוך כמה ימים הגיעה תשובה, והתחיל מחול השדים. האדמה נפתחת והרצפה נשמטת מתחת לרגליים.
"התחלתי מכימותרפיה, והיה ברור שצריך לשתף את הילדים, כי תוך שבועיים כבר תהיה לי קרחת. מהר מאוד סיפרנו להם, כמובן בשפה שמותאמת להם, בלי מידע מיותר שגורם לחרדה. אמרנו שמצאו לי פצע בציצי, שאצטרך לקבל תרופות שיחלישו אותי ויגרמו לי להקריח. בהמשך היינו צריכים לספר יותר. הבן שלי היה בכיתה א', בשלב מסוים חברות מהכיתה תרמו שיער לחולות סרטן, ואז הוא עמד בכיתה, ואמר 'אמא שלי קיבלה פאה'. בהתחלה לא נקבנו בשם סרטן, ואז הבנתי שמתחילות התלחששויות בין ההורים בכיתה לילדים. מהר מאוד היה צריך לשלוט על זה ודיברנו איתו על סרטן.
"נאלצתי לכתוב לכל ההורים בוואטסאפ הכיתתי, סיפרתי להם מה אני עוברת ומה אני לא מוכנה שיגיע לבן שלי, מילים כמו 'אימא יכולה למות'. ביקשתי שיכבדו אותי, שאני רוצה לשמור על מציאות שפויה בבית, ולשלוט במידע שמגיע לבן שלי. קיבלתי תגובות מאוד מחבקות, כולם התרגשו והיו גם כמה הורים שעברו סרטן ועודדו אותי. זה היה מהלך מאוד חשוב וחכם. כי ברגע שהכול בחוץ, יש הרבה פחות מתח ולחץ. כשהילדים מרגישים שאין סודות, המתח יורד.
"במהלך הטיפולים נשארתי במצב מתפקד. תוך שבוע מהכימו הראשון - הבנתי שאני לא יכולה להישאר בבית. במשך כל תקופת הכימותרפיה עבדתי. היו לי שלושה שבועות בין טיפול לטיפול, אז לקחתי עשרה ימים של מנוחה והתאוששות, ועשרה ימים עבדתי. בבית קיבלתי המון תמיכה מהמשפחה. אימא שלי ודודה שלי היו פה כל יום כדי לעזור עם הילדים, דודה שלי בעצמה חלתה בסרטן לפני 20 שנה. גם בימים הראשונים אחרי הכימו, שהם קשים יותר, תמיד קמתי מהמיטה כשהילדים הגיעו הביתה. חוץ מהמשפחה, נעזרתי במרכז לסיוע הוליסטי על שם יורי שטרן בירושלים, שתומך בחולי סרטן ונותן טיפולים מסובסדים. זה מקום שהציל אותי. הייתה לנו קבוצת תמיכה לחולי סרטן צעירים, מתוך ההבנה שלמטופלים צעירים יש צרכים ייחודים. עד היום אנחנו בקשר יומיומי כולנו, זה חלק מסיבי מתהליך הריפוי וההתמודדות שלי.
"הטיפולים נמשכו שנה, ואז עברתי עוד כמה ניתוחים של פלסטיקה - שחזור שד שהסתבך לצערי. היום אני מרגישה מעולה, אבל זה צל שכל הזמן הולך איתי, חרב שתמיד מונפת. אני מקבלת טיפול אנטי הורמונאלי וטיפול ביולוגי, שגם להם יש תופעות לוואי. חזרתי לחיים, אני עובדת בצורה מלאה, מגדלת ילדים, אבל הקושי הוא נפשי. ההבנה של מה נפל עלייך ועם מה התמודדת הרבה פעמים נופלת בסוף הטיפולים. החברה גם פחות מבינה את זה, אומרים לי, 'אה נו, אבל את אחרי זה'. אני גם קצת מרגישה תקועה בעניין המקצועי – רציתי להתקדם לפרקטיקה פרטית כרופאת שיניים, אבל נשארתי ברפואה הציבורית. אני מפחדת שהמחלה תחזור, כמו לפני שנה. אם אתה קשור במחויבות למקום העבודה או למטופלים זאת בעיה.
"אני לא יודעת מה חולים אחרים עושים, לא יודעת איך פיזית ונפשית צולחים את זה, אם אין עזרה מהמשפחה. חלק מהחברות שלי נעזרו בצהרונים של עמותת זכרון מנחם בירושלים עבור הילדים, וזה היה הצלה בשבילן. מבחינה כלכלית, בעלי נאלץ לפרנס. בכלל, על בן הזוג יש עול פיזי ונפשי קשה - הוא לא יכול לעזוב את העבודה ולהישאר בבית, ואם משהו משתבש – הוא זה שנשאר בעולם לסדר את הכול. בעלי עובד בהיי טק, אז הוא המשיך לעבוד משש בבוקר עד שבע בערב בכל תקופת המחלה".