מירב איינשטיין בת ה-45 חלתה בסרטן המעי הגס בשנות הארבעים לחייה. היום היא מגדירה את עצמה "אישה חדשה": אם חד-הורית, מתגוררת בקרית טבעון עם שלושת ילדיה, מוקפת במשפחה ובחברים ומאוהבת בבן הזוג שלה. אך דווקא בתקופת המחלה היא לא מצאה אנשים שיבינו אותה.
"כשהייתי חולה חיפשתי עמותות באזור המגורים שלי, חיפשתי נשים בגיל שלי, במצבי, עם ילדים בגיל שלי, עם הסרטן שלי וזאת כדי שיהיה לי עם מי לדבר או להתייעץ בנושא הזה, אבל לצערי לא מצאתי. התפיסה הייתה שסרטן המעי הגס הוא פחות של אנשים צעירים בגילי עם ילדים ויותר של אנשים מבוגרים", היא אומרת. לכבוד חודש המודעות לסרטן המעי הגס, היא מבקשת לשתף בחוויה שעברה עם משפחתה.
- לספר לילדים כמה שיותר מוקדם. "אצלי הילדים ידעו מהרגע הראשון. בלילה בו נודע לי על הסרטן, הילדים הגדולים ישנו אצל חברים, אבל כבר למחרת כשהם חזרו סיפרנו להם שאני חולה. אני יודעת שזה קשה לספר לילדים כי אנחנו לא רוצים להפחיד ולהלחיץ אותם, אבל אצלנו זה היה משהו מאוד ברור וטבעי. לדעתי לילדים יש חיישנים מעולים וכשהם מרגישים שמסתירים מהם משהו הם חושבים שהדבר כל כך נורא, עד כדי כך שאנחנו חושבים שהם לא יוכלו להתמודד עם זה. אבל הילדים הם חזקים יותר ממה שאנחנו חושבים ולדעתי הם ראויים לדעת". מספרת מירב, מחלימה מסרטן המעי הגס.
- דאגו שהאווירה בבית לא תשתנה. "אני חושבת שצורת ההתמודדות הזאת עוזרת לילדים להבין שיש כאן משהו שאפשר להתמודד איתו. הם תמיד מסתכלים עלינו, אם אנחנו משדרים שקשה אז הם יבינו שקשה, אבל אם אנחנו משדרים ש'הסרטן עוד יברח מאימא כשהוא יבין איפה הוא נחת' אז הם מבינים שזה אפשרי. שלושה ימים אחרי הניתוח הילדה הקטנה שלי חגגה יום הולדת שנה וחגגנו לה בבית החולים. כל המשפחה הגיעה עם בלונים, כיבוד ועוגה. היא ישבה על המיטה שלי עם זר על הראש כשאני עדיין מחוברת לכל מיני צינורות אבל בחיים. זה כאילו שחגגנו לה יום הולדת שנה אבל למעשה חגגנו גם לי לידה מחדש. זה היה מאוד מרגש".
- השתמשו בהומור. "במהלך התקופה השתמשנו בהומור שחור והמון. צחקנו עליי ועל המצב הזה בכל הזדמנות שיש. נתתי להם להבין שהם יכולים להגיד הכול, כל מה שמפריע להם, כל מה שמפחיד אותם ולפעמים גם צחקתי איתם על זה. פעם אחת רומי חזרה הביתה מבית הספר וקראה בהתרגשות 'אימא, את תמותי כשתשמעי על זה...', אז צחקתי ואמרתי לה 'זה מה שאת מאחלת לאימא שלך?' היא פשוט נקרעה מצחוק. עד היום אני משתמשת במילה הזאת "שתמות, שתמותי" בחיי היום-יום כקריאת התפעלות ממשהו. לא כל אחד יבין את זה".
- ערבו את הילדים בתהליך. "ילדיי ידעו מתי אני עושה בדיקה, איזו בדיקה, מה התוצאות, מה זה אומר. חוסר הידיעה, לדעתי, הוא מפחיד יותר וילדים לא יודעים טוב לווסת את מנגנוני הפחד שלהם".
- עדכנו את המורים של הילדים וההורים של חבריהם במצבכם. "עדכנתי את כל העולם במצב שלי, ממש את כל העולם. פרסמתי בפייסבוק שאני חולה, הטלפון שלי לא הפסיק לצלצל בימים הראשונים ואני חושבת שמהשיחות האלה הם הבינו עוד יותר על המחלה וכמה שאני נחושה לנצח את המחלה. דיברתי עם המורות של הילדים, עם ההורים של החברים שלהם, רציתי שהם לא ירגישו שהם צריכים להתבייש במשהו או לפחד לדבר עם מישהו על הנושא".
- שמרו על שגרה. "מלבד ימי הניתוח, הטיפולים והאשפוזים בבית החולים, ניצלנו את הזמן לצאת החוצה, לטייל, אפילו כשהייתי מחוברת למשאבה ביתית שהזרימה לתוכי את הכימו. לאורך כל זמן המחלה המשכתי לטפל בילדה הקטנה שלי, ובזמן שלא הייתי בבידוד, המשכתי לרחוץ אותה, לקום אליה בלילה, כל מה שצריך כדי שדברים יתנהלו כמו פעם. שגרה זה משהו שמאוד חשוב לילדים, אז על אחת כמה וכמה לילדים שאחד ההורים שלו מתמודדים עם מחלה מפחידה".
- אשפוזים. "החלק הקשה היה באמת האשפוזים. בעקבות הניתוח והעובדה שמערכת החיסון שלי קרסה בכל טיפול, נדבקתי בחיידק עמיד שבכל טיפול שלח אותי לאשפוז בבית חולים. לפני כל אשפוז היו יום-יומיים של הרגשה גופנית רעה בבית וניסיון להבין מה קורה איתי ואז באשפוז הייתי בבידוד אז הילדים פחות יכלו להגיע ולבקר בימים הראשונים. אבל יש לי משפחה מדהימה, אבא שלהם היה איתם בבית, ההורים שלי היו איתם, חברים וחברות".
- תחגגו. "כדי לתת להם הרגשה של תהליך עם ניצחונות החלטתי שבסוף כל טיפול נעשה משהו קטן בחיק המשפחה כדי לחגוג. בסוף הטיפול הראשון נסענו לאילת, בסוף הטיפול השני קנינו בריכה ענקית לחצר בבית, וכך הלאה. אני לא חושבת שזה גרם להם לצפות לטיפולים, אבל זה בהחלט המתיק קצת את הפחדים".
- תיעזרו בילדים. "אני יודעת שהמחשבה הראשונה היא להשאיר את הילדים מחוץ למצב, אבל אני דווקא עירבתי אותם ונעזרתי בהם. הגדולה שלי, לדוגמה, עזרה לי לחפוף את השיער, מה שלא יכולתי לעשות לבד בגלל המשאבה שהייתה מחוברת אליי. היא מרחה לי קרם על הרגליים וכל מיני דברים כאלה. נתתי להם להרגיש שהם עוזרים ומועילים ולדעתי זה משהו שמאוד תרם להם, לדעת שהם לא פסיביים".
- חזרו לחיים אחרי המחלה. "עוד כשהייתי חולה ידעתי שיהיו שינויים, שאני אעשה דברים אחרת ממה שעשיתי עד עכשיו. מאז שהחלמתי התגרשתי, נטשתי קריירה של עשרים שנה, התחלתי לבנות חדשה עם כל הקושי שבדבר והכרתי גם בן זוג חדש. ילדיי עברו כמה זעזועים בשנתיים האחרונות, אבל ילדים הם חזקים, מה שלא יהרוג אותנו יחשל אותנו ואני באמת מאמינה שלטווח הארוך הם ירוויחו מזה. הם חזקים, הם יודעים שהחיים לא תמיד וורודים, אבל שאפשר להתגבר על כל משבר עם גישה נכונה ואופטימיות. זה קשה להם להבין את זה, אבל אני באמת מאמינה שהחינוך הכי טוב הוא דוגמה אישית ואני מקווה שיום אחד הם יסתכלו על התקופה הזאת ויחייכו".
מירב איינשטיין היא חברת קהילת "חלאסרטן" המונה יותר מ-25 אלף צעירים חולים ומחלימים מסרטן. זהו מיזם חברתי המהווה רשת תמיכה לכל תחומי החיים הנפגעים מהמחלה – בדידות, זוגיות צעירה, הורות צעירה, קריירה, עצמאות כלכלית – וגם חממת יוזמות לצעירים מחלימים, שיוצרים שירותים יחודיים עבור חבריהם.
בשנים האחרונות הפך חלאסרטן למקור מידע וידע ייחודי בתחום חולי הסרטן הצעירים, ומוביל את השינוי במערכת הממשל ובבתי החולים להתאמת התמיכה והטיפול באוכלוסייה זו. "אני שמחה שהיום יש מודעות גדולה יותר לנושא ושנבנתה קהילה מדהימה כמו זו של חלאסרטן שבאמת נותנת מענה לדברים שהיו חסרים לי כשהייתי חולה. תיעזרו באנשים, תיעזרו בקהילה, אל תתביישו. אלה החיים שלכם", מסכמת מירב.
מאז שהחלימה, מירב היא סופרת במשרה מלאה. בשנה האחרונה הוציאה לאור שני ספרים, ובקרוב תצא לאור סדרת "ג'ק ורוזי" שכוללת שישה ספרים והמבוססים על אירועים אמיתיים בחייה. עוד על הסיפור שלה והבלוג שהיא מנהלת ניתן לקרוא באתר www.me-anew.com.