עם גילוי המחלה, עולמם של הסבתות והסבים מתהפך והם מוצאים את עצמם בתפקיד כפול: תמיכה בנכד החולה ותמיכה בהוריו – הילד או הילדה שלהם. פעמים רבות הם אלה ששומרים על האחים, מתפעלים את הבית ומסייעים "מאחורי הקלעים", אבל המעורבות שלהם אף פעם לא מובנת מאליה.
ההתמודדות שלהם מגיעה במכפלות: מול הילד/ה ומול הנכד/ה. דואגים כפול, חוששים כפול, אוהבים כפול. היומיום שלהם מתהפך, לצד המציאות שמתהפכת להורים. אם הם עדיין עובדים, הם מוצאים את עצמם מלהטטים בין העבודה לבית החולים או לבית. אם הם בפנסיה, כל התכניות שהיו מתבטלות. תוסיפו את העובדה שהם כבר לא צעירים ולא תמיד קל פיזית לשמור על ילדים קטנים, להתנייד ממקום למקום ולתפעל בית, ותקבלו התמודדות משמעותית.
המעורבות שלהם במערך המשפחתי לא תמיד ברורה עד הסוף. עד כמה יש להם מקום, עד כמה הם חלק מקבלת ההחלטות, איפה נגמרת המעורבות שלהם ואיפה היא מתחילה? שוחחנו עם מספר סבים וסבתות על מה זה אומר להיות סבא/סבתא לנכד חולה סרטן וגילינו כמה דברים על עוצמה משפחתית.
"החלק הכי קשה היה לראות אותה מתמודדת עם הקושי"
ניצה סרלין, אמא של דגנית וסבתא של גיא, בן 4 וחצי שחלה לפני שנה, מספרת: "תמיד היינו משפחה קרובה ומלוכדת. אנחנו גרים באותו קיבוץ ולכן כשגיא לא הרגיש טוב ואושפז לבדיקות, זה היה מובן מאליו שאני שם, עוזרת, שומרת על נגה, אחותו הבכורה כשההורים נמצאים עם גיא ומתעדכנת מה קורה בכל שלב. כשהם קיבלו את הבשורה שמדובר בסרטן, דגנית לא רצתה לספר לי בטלפון, היא קראה לאחיה, הגיעה הביתה, חיבקה את נגה שלא ראתה כמה ימים ושלחה אותי החוצה, לדבר עם האחים, שבישרו לי. למרות שידעתי שהכיוון לא טוב, זה היה הלם והיה בכי, אבל לא היה ספק שאנחנו שם איתה ועוטפים אותם בתמיכה.
התפקיד שלי בתקופה המחלה של גיא היה בעיקר לתמוך בדגנית. בכל מה שהיה צריך. בין אם להיות עם נגה לאחר שעות הלימודים, לדאוג לה, להכין לה אוכל, להחליף את דגנית במחלקה ולהיות עם גיא, אבל בעיקר לשבת איתה בלילות, עם שיחות, בכי והמון תמיכה נפשית.
זו היתה תקופה רעה מאד. ראיתי את דגנית מגייסת כוחות והיה לי הכי קשה שהיא היתה צריכה להתמודד עם קושי שכזה, אחרי שכבר חוותה קושי ענק ואובדן גדול מסוג אחר כשהיתה ילדה ואביה נפטר בפתאומיות. זה כנראה היה החלק הכי קשה. לחזור לראות אותה שבורה ככה. זה החזיר אותי לשם. אבל התקופה הזו איפשרה לי לראות אותה בעיניים חדשות והערכתי עוד יותר את תעצומות הנפש שלה, את הכוחות שגייסה וביחד עברנו גם את זה.
מה שהקל עלי בתקופה הזו היתה ההתגייסות של הקהילה מסביבנו ושל יתר בני המשפחה, האחים, הילדים שלהם וקרובים אחרים שעטפו אותנו בהמון אהבה ותמיכה. חשוב לי שאנשים ידעו כמה זה משמעותי. היום, כשאנחנו אחרי וגיא בריא, אני יכולה להסתכל אחורה ולראות שהתקופה הזו חיזקה וליכדה אותנו כמשפחה ואני באמת נפעמת, אין לי מילים כשאני חושבת על המשפחה שגידלתי".
"הילד הזה מחזיר כל כך הרבה שמחה, שפשוט כיף להיות שם ולעזור"
אהרון קולב, אבא של ענת וסבא של כפיר, בן שנתיים וחצי מספר: "המהלומה ניחתה עלינו לפני שנה וחצי כשכפיר היה בן שנה. מאותו יום, הכל התהפך – להורים שלו, ולסבים ולסבתות משני הצדדים. החיים של ההורים השתנו לחלוטין. הם הפסיקו לעבוד וליוו את כפיר באישפוזים הארוכים. אין דבר שהילד הקטן הזה לא עבר: ניתוח, השתלת מח עצם, כימו, ביולוגי... אבל גם אנחנו, הסבים והסבתות, התגייסנו לעזור כשהמשימה היא להציל את הילד. אין דבר שאנחנו לא עושים בשבילו ובשבילם, בתמיכה מעשית ופרקטית, נפשית וכלכלית.
אני מגיע כמעט כל יום לבית החולים או לבית, תלוי איפה צריכים אותי ועוזר בכל מה שאפשר, בשמירה על יואב אחיו של כפיר, בלהביא, בלהחזיר. אשתי גם עוזרת יותר בסידורים, בניקיונות, בבישולים ובשאר דברים שצריך בבית. יש לנו חלוקת עבודה, אנחנו לא מתלוננים ואפילו מצליחים להנות מהקשר החזק עם הילדים. כשכפיר במצב רוח טוב אנחנו משתוללים, קופצים ואם הוא לא מאושפז אנחנו יוצאים לבית קפה ומבלים יחד. הנה, בדיוק חזרתי ממסיבת פורים עם כפיר בבית החולים, ככה שההתמודדות אמנם קשה, אבל יש בה הרבה רגעים משמחים ומחזקים.
כואב לי הלב על ההורים, הם כמעט אף פעם לא ביחד. תמיד במשמרות, מחזיקים בכוח את המשפחה ומנסים לקיים זוגיות והורות. כשאני נמצא שם בשביל כפיר, אני תמיד חושב גם על הזוג הצעיר הזה שמתמודד עם המכה שניחתה עליו ומקווה שאני מצליח לעזור גם להם. כשכפיר חלה היה לנו ברור שכל המשפחה מגוייסת, משני הדדים. אני עוזר באהבה ובכיף, אבל זה עצוב. שילוב בלתי אפשרי של המון עצב עם המון שמחה. המון קשר וחיבור, בילוי משותף, אבל איך אני אגיד את זה? הייתי מעדיף לבלות עם הנכדים שלי בטיול בחו"ל ולא במחלקה האונקולוגית.
מה שבטוח זה שהקשר המשפחתי מאד התחזק בתקופה הזו. במשך שנה וחצי, אין יום שבו לא ראיתי את הילד והתמיכה של כל הצוות במחלקה היא מדהימה, כך שמנסים להיאחז בדברים החיוביים ולהאמין שיהיה טוב. הקטע הפיזי יכול להיות לפעמים לא קל, אבל החלק הקשה באמת הוא החלק הנפשי. לראות את הבת שלך ואת בעלה מתמודדים עם הדבר הכי קשה שיש. במקום לצאת, לבלות, להיות ביחד, זה שובר אותי. ולראות את כפיר עובר את כל מה שהוא עובר. אבל הילד הזה מחזיר כל כך הרבה שמחה ואהבה, וכשאתה חושב שאתה נותן, אתה מקבל כל כך הרבה בחזרה, שפשוט כיף להיות שם ולעזור. אז אני אומר לעצמי כל הזמןם שבסוף יהיה טוב ומאמין שנצא מחוזקים מהתקופה הזו."
"חלק מהתפקיד שלנו בתקופה הזו היה לספוג כעסים ותסכולים"
כרמית שמחוני, אמא של ניצן וסבתא של נטע בת 3 וחודשיים מבני עטרות, מספרת שגילוי הסרטן אצל נטע לפני 9 חודשים הכניס את המשפחה לסחרחרה מטורפת. ניצן היתה בסוף הריון וילדה 10 ימים בלבד אחרי שיצאו מה-MRI והתבשרו שלנטע יש סרטן בגזע המוח. בעוד נטע היתה מאושפזת באונקולוגית, ניצן היתה מאושפזת במחלקת יולדות. הכל התגלגל מהר מאד ונטע הקטנה עברה טיפולים קשים, אישפוזים ממושכים וסיבוכים. נטע, שנולדה עם שיתוק ומוחין ולקויות שונות היא פייטרית אמיתית ובאורח פלא הצליחה להתאושש והיום היא נקייה מסרטן.
מהשנייה הראשונה נכנסנו לעניינים ולעזרה. אני זוכרת את הטלפון שקיבלתי מניצן כשהייתי בעבודה ומאותו רגע התהפכו חיי והפכתי צמודת ניצן ונטע. בבית החולים, בבית עם הילדים האחרים – התאום של נטע והתינוקת הקטנטנה שנולדה 10 ימים אחרי האבחנה. היינו שם בשקט לכל מה שביקשו, לכל מה שהיו צריכים, בלי יותר מדי דיבורים תמכנו בדרכנו יום ולילה והיינו בשבילם בכל מה שהצטרכו.
הרגשתי הכי משמעותית כשסייענו בכל הדברים הפיזיים והתפעוליים. כשהורדנו מהלחץ בטיפול בילדים האחרים, בסידור הבית, בכל המנהלות שהצלחנו להוריד להם מהראש. היה לנו מאד חשוב להיות זמינים להם ולפנות אותם להתמודדויות שלהם. חיינו לידם ואיתם כל החודשים האלה ופשוט היינו נוכחים. זה אולי הדבר הכי חשוב.
ניסינו לתמוך נפשית בדרך שקטה ולא נדחפת. יש חשיבות גדולה לדעתי לתת ספייס להורים, לאפשר להם לעכל את הדבר הנורא הזה. לתת להם לקבל את ההחלטות שלהם בשקט ובלי לחצים. היכולת לתת להם תחושה של קבלה ותמיכה בכל החלטה שלהם הוא מאד חשובה בעיני וכבר יצא לי לדבר עם זוגות נוספים של סבים וסבתות במשמרות הארוכות בבית החולים, שסיפרו לי על המתחים שנוצרו במשפחות כי גם לסבא ולסבתא יש מה להגיד וההורים נקרעו בין הדעות השונות. אז השתדלנו לא לחטט בפצע, לא להידחף ולהיות עסוקים בעשייה.
הבנו שתפקידנו כרגע הוא גם לספוג כעסים, מתחים ותסכולים, היינו כליא ברק מכוון היטב וגם זה בסדר. אני זוכרת שאמרתי לבעלי שהלב שלי מדמם בדרך שלא חשבתי שאחווה. חשבתי שכבר עברתי הכל בחיים, שכבר התמודדתי עם קשיים, שכבר כאבתי. אבל אין דבר שמכין אותך לסיטואציה כזו. לדאוג כפול, לנכדה ולבת. ובעצם, לדאוג לכל המשפחה. אבל עכשיו כשאנחנו בסיום התקופה הזו, אני יכולה לראות עד כמה זה איחד אותנו אפילו עוד יותר ואיזה משמעות עצומה יש ללכידות המשפחתית ברגעי משבר כאלה."
הכתבה באדיבות עמותת גדולים מהחיים הפועלת למען ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם.