נופר איינבינדר-רהב (46) נשואה לגיל ואמא לשלושה. "עבדתי כמורה מחנכת, מורה לספרות ולפעמים גם מורשת, לימדתי בחטיבת ביניים בפתח תקווה עשר כיתות ו-400 ילדים במקביל. שבע שעות לאורך כל היום בקושי אכלתי או שתיתי. ב-2012 התחילו לי סחרחורות וכאבי ראש. פניתי לנוירולוגית והיא אמרה שאני צריכה קונצרטה, הסממנים הלכו והתגברו, הייתה לי חולשה בצד הימני בגוף, וביוני 2013 התכוונתי לעשות בדיקות מעמיקות. יום אחד היה לי כאב ראש חמור, הדיבור היה כבד והתחלתי למלמל, הרגשתי שיש לי אירוע מוחי, כמתנדבת במד"א למדתי שזה אחד הסממנים. נסעתי לבית חולים והנוירולוג בדק אותי, כשחזרתי מהסיטי אמרו לי שיש לי גידול בראש בצד שמאל, לכן החולשה בצד ימין. הייתי בטוחה שזו התחנה הסופית. אמא שלי עובדת בשניידר, ובחרתי שהנוירוכירורג שמנתח ילדים ינתח אותי, הרגשתי שאני בידיים הכי טובות. הניתוח היה ארוך, 30 תפרים מאחורי האוזן. כמורה לספרות היום אני רואה את כל הרמזים שהיו לאורך כל הדרך, כל הסממנים שהעידו שמשהו לא בסדר עם המוח, ותמיד חשבתי שזה מעומס העבודה. הרגשתי שאני חיילת בקרב על הזמן שקצבו לי, ואין לי זמן לבכות על מר גורלי.
"אחרי הניתוח אמרו שהגידול עגול ונראה שפיר, אך כשהגיעה ביופסיה נפל עליי פעם שנייה מקרר על הראש, כי זה היה סרטן שישב לי שש-עשר שנים בראש. אמרתי לעצמי למה לא היה לי סרטן שד. היה לי סרטן במוח שלא שולח שלוחות לגוף אלא נשאר רק במוח, אמרו שזה יכול לחזור. לא היה לי שיווי משקל, ממש התנדנדתי, אמא שלי ובעלי היו צריכים לקלח אותי, הרגשתי הכי גריאטרית שיש.
"אחרי חודשיים היו לי כאבים בלסת ובאוזניים, חשבו שזה מהניתוח. כשהתנדנדו לי שתי שיניים בצד שמאל בלסת התחתונה, אבא שלי הכריח אותי להתאשפז כדי שימצאו מה יש לי. פיניתי את עצמי לבית חולים, למיון פה ולסת. אחרי סיטי גילו שיש לי סרטן חדש, לימפומה, שהוא מורכב וקשה יותר, אבל אחוזי ההחלמה שלו גבוהים יותר. הסרטן התחיל לאכול את הלסת התחתונה. עשו לי ניתוח שבו פתחו לי את הצוואר כדי להוציא שתי בלוטות לימפה, גם מבית השחי, מהמפשעות ומהבטן, וגם עקרו לי את שתי השיניים. נכנסתי לטיפול כימותרפי וביולוגי. שאלו אותי אם אני רוצה עוד ילדים, הקטן שלי היה בן שנתיים וחצי ורציתי ארבעה, אמרו שכל ההורמונים בראש ישתוללו בהיריון ולא כדאי כי עלול להתפתח עוד משהו.
"מה שהפסיק לי את הכאבים בראש ובלסת היה רק מורפיום. הטיפול הכימותרפי והביולוגי הועילו, תוך שלושה שבועות כל השיער נשר לי, הסברתי לילדים שזה לא מידבק אלא זה משהו אצלי. גייסתי את הילדים להיות איתי ולעזור לאמא לנקות את כל השיער שנושר. הסברתי להם שהחיבוק שלהם הוא כמו תרופה שאי אפשר לקנות. קיבלתי המון תמיכה מעזר מציון, גם עבור הילדים, פרויקט פר"ח, טיפול בחיות וכו'. שם הרגשתי נורמלית שאני קירחת כמו כולן. מול חברים של הילדים השתדלתי להיראות יפה ורגילה.
"אחרי פחות משנה הייתי צריכה שוב ניתוח למוח, כי הגידול חזר. גיליתי שנותרו שאריות של סרטן באזור של הזיכרון, שפחדו להוציא כדי לא לעשות נזק בלתי הפיך. אחרי הפעם השלישית חזרתי לעבוד, ותוך חצי שנה זה חזר שוב. הניתוח הרביעי ב-2020 היה שוב במוח, עשו לי כימו ו-30 הקרנות לראש.
"מאז אני עוברת כל שלושה חודשים MRI. אמרתי לעצמי שאני הולכת לקבל 100 בציון כל שלושה חודשים, בינתיים זה לא חזר. היום אני לא עובדת, אני בחל"ת. בשנה האחרונה ניהלתי מלחמה מול ביטוח לאומי וקיבלתי 100 אחוזי נכות. אני צריכה להמציא את עצמי מחדש וזה לא משמח אותי. יש תרופות שאני יכולה לקבל כדי להקפיא את השלב שאני נמצאת בו, אבל אוכל לקבל אותן רק כשאגיע לשלב שלישי ורביעי, שזה אומר שאני כמעט אמות ולא יישאר לי כבר זמן. אני רוצה לתת מעצמי ולקום בבוקר ולעבוד, למנף אנשים שמצטרפים למעגל הזה, אבל למה אני צריכה להגיע למצב כמעט סופני כדי לקבל את התרופה? מכריחים אותי להתמודד עם ערפל. אני צריכה להחזיק אצבעות ולקוות שיהיה בסדר, אני על זמן שאול".
"יש תרופות שאני יכולה לקבל כדי להקפיא את השלב שאני נמצאת בו, אבל אוכל לקבל אותן רק כשאגיע לשלב שלישי ורביעי, שזה אומר שאני כמעט אמות ולא יישאר לי כבר זמן"
נופר איינבינדר-רהב
גיל (50) מרצה לטכנולוגיה לילדים ונוער. "הייתי הייטקיסט, היום יש לנו עסק משפחתי שנקרא 'הייטקי', פעם עשינו חוגים וקייטנות, היום פעילויות והרצאות. המצב הבריאותי של נופר היה כמו מלחמה, וכולם התגייסו, אם צריך ללמוד להכין שניצלים וכו'. מנסים לא לחשוב, אני אופטימי וחיובי. חשבתי שהכל יהיה טוב ועל זה נלחמים".
עדן (22) נופר: "כבר מגיל 10 יודע שהזמן שנשאר לי לוט בערפל. לומד קולנוע באוניברסיטת תל אביב, למד גם בתיכון קולנוע".
שיר (18) נופר: "החליטה שהיא דוחה את השירות, מתנדבת בצופים, נמצאת בקומונה ברחובות".
נועם (14) נופר: "רקדן. מתאמן בסטודיו ריקודים ליד הבית, שם רוקד את כל הסגנונות, בין לבין הולך לצופים. היה קשה למצוא סטודיו שמתאים לבנים, חיפשתי המון זמן, בסוף קיבלו אותו ליד הבית ומאז הוא פורח".
נשואים – גיל: "הכרנו משידוך, אמא של נופר שאלה את השכנה שלה אם יש לה מישהו להכיר לבת שלה, היא נתנה את הטלפון שלי ואחרי שבוע התקשרתי וקשקשנו שבוע בטלפון, היא הייתה חיילת ואני בן 24. אחרי ששרדנו את הפעם הראשונה לא נפרדנו. אחרי שלוש שנים ושישה ימים התחתנו".
מגורים: גיל: "פתח תקווה, אפילו המשפחות שלנו הכירו אחת השנייה - סבתא של נופר הכירה את אמא שלי. גרים בדירה משלנו, חמישה חדרים וחצי, במגדלים". נופר: "אמא שלי גרה היום בבניין שלנו ולפעמים עולים אליה לארוחת צהריים. כשכולם היו בבתי ספר זה היה ממש נוח, גם לארוחת שישי עולים אליה, או שנפגשים לקפה או גלידה".
מלחמת חרבות ברזל: נופר: "לקחתי את זה קשה. הבת שלי בוכה על חייל שנהרג שהיה איתה בצופים, אנחנו מכירים אותו ואת המשפחה שלו, והוא לא החייל היחיד שהבת שלי בוכה עליו. למה הבת שלי צריכה לבכות על ילדים שנהרגים במלחמה הזאת? איך אני יכולה לעודד אותה? גם גיל, שהיה שלוש שנים בלבנון, ראה הרבה, נתן הרצאות לתצפיתנים בצפון, ופתאום לראות את הכתובת שהייתה על הקיר. רוני אשל גרה מול בן דוד שלי, כשזה בדלת הסמוכה זה קשה מאוד. זאת ספירלה לא פשוטה".
מה אוכלים בבית? נופר: "דברים מבושלים, בריאים, בקורונה גיל התמקצע בבצקים, פיצות וכו'. ככל שהילדים גדלים, הכמויות גדלות. אנחנו אוכלים כדורי בשר, קציצות, שניצלים. פעם הספיקו לנו 15 שניצלים לשבוע, היום זה כפול". גיל: "אני מכין ארוחות ערב, או בוקר – סנדוויצ'ים, אני עושה את הדברים הקלים והכיפיים ונופר היא הבשלנית. אנחנו מעדיפים אוכל מבושל ביתי, טרי, פחות מעובד. בערב אנחנו אוכלים יחד קבוע, ובצהריים ברוב הימים".
חלוקת תפקידים: נופר: "יש תורנויות לילדים, יש חוקים בבית, אנחנו לא רוצים רק לעשות בשבילם אלא לשתף אותם. בצופים הם למדו לבשל ולאפות עוגיות. גיל ואני עושים ביחד את הקניות, זו גם חוויה משפחתית. כשאני עושה מצגות, הילדים עוזרים לי, יש תורנויות במדיח ובכביסה, הם מסדרים את השולחן, כל אחד לוקח את הערימה של הכביסה שלו, מאמנת אותם לעצמאות".
תחביבים: נופר: "יש כאן תקליטים ודיסקים, אוהבים לשמוע סגנונות שונים של מוזיקה וללכת להופעות של אמנים שמגיעים לארץ, גם לקונצרטים של הפילהרמונית".
אאוטסורסינג: נופר: "הייתה מנקה פעם בשבועיים כשהם היו יותר קטנים, ברגע שגדלו והחלה הקורונה חינכנו לשיתוף פעולה, היום קל יותר לבקש מהם לעזור".
ערך מרכזי בבית: נופר: "כולם מחזקים ומתחזקים, תמיכה אחד בשני. אם הרגשתי לא טוב אז נועם מכין בהפתעה ארוחת ערב, טוסט עם ירקות, ומביא לי על מגש למיטה".
מה בסל רגשות האשמה: נופר: "האשמה אצלי כל הזמן כי שום דבר לא בטוח, כשהבן הקטן עלה לתורה בגיל 13 אמרתי שאני מקווה שאגיע לחתונה שלהם, אבל לא יכולה לדעת מה ילד יום. כשהייתי מרותקת למיטה הייתי צריכה את העזרה שלהם והם היו צריכים לדעת לעזור לעצמם, ולכן החינוך לעצמאות.
כשהם היו יותר קטנים ועשיתי כימו והייתי קירחת, הם לא רצו שכולם יראו את אמא ככה, אז הייתי שמה פיאה או כובע, הבית שלנו היה בית פתוח ומארח". גיל: "הייתה להם ילדות מלאה ולא החסרנו שום דבר, היו ארבעה ניתוחים ונופר הייתה מנוטרלת חודש וחצי אחרי. החיים מצד אחד נורמליים ומצד שני לא ומלווים בחששות ובאי-ודאות, זה ההבדל בינינו לבין משפחה רגילה. מבחינת טיולים בחו"ל, ים וכו', לא חושב שהחסרנו מהם משהו".
כמה משתכרים: נופר: "מ-2013 זה הפך להיות מטלטל, עד אז הייתי במשרה מלאה, מחנכת ורכזת, מאז הייתי צריכה להפסיק, ולא יכולתי לחזור למשרה מלאה. מעציב אותי שאין לי אפשרות לצאת לפנסיה רפואית. כרגע אני בחל"ת כבר שנה שנייה, אני צריכה להחזיק את הפנסיה והביטוח הרפואי שלי בעצמי בחברת הביטוח. גיל עצמאי וצריך לשווק את עצמו, בתקופת הקורונה זה היה די חסום, ובכל פעם אנחנו מגלגלים את עצמנו מחדש". גיל: "משתכרים ממוצע". נופר: "כואב לי שיש לי 13 שנות ותק במשרד החינוך, ויש לי שליש משרה, זה מתסכל מאוד. יש מורות חדשות שלא יודעות ללמד ואני צריכה ללמד אותן. בכל שנה דברים משתנים, אין ביטחון מקצועי במשרד החינוך. אני צריכה לכתת רגליים ולחפש עבודה, וזו עוד מלחמה שצריך לנהל. גיל צריך להמציא את עצמו מחדש כי הפרנסה על הכתפיים שלו".
לאן הולך הכסף: נופר: "ענייני בריאות. התחלנו מהמלחמה הבריאותית ואז המקצוע שאני יכולה לעסוק בו. אחרי הניתוח האחרון העליתי 22 קילו, ואני צריכה לשלם על זריקות כדי לרדת במשקל כי נדפק לי הגוף, לא משנה כמה אכלתי זה לא עזר".
על מה רבים: גיל: "דברים רגילים, בית, משפחה".
מפלס עצבים: נופר: "כשאנחנו מארחים אז מתווכחים אם אני אעשה מדיח בסוף או למחרת. מי עוזר לי לסדר שולחן של 15 איש. מול מלחמות קיום הכל מתגמד".
סופי שבוע: נופר: "פעם היינו מטיילים בטבע, עושים פיקניקים, משתכשכים במים, יוצאים לצפון ולדרום. היום בבית כל אחד עושה את המשימות שלו. שיר יוצאת עם חברים לפעמים לים".
זמן איכות זוגי: "בהופעות של אמנים מחו"ל, בשיח שלי ושל גיל ביחד, גם הקניות זה זמן איכות שלנו".
זיכרון משפחתי נעים: גיל: "עשינו טיול חורף בארצות הברית, טיול בר מצווה לעדן". נופר: "עשינו חגיגה באולם ואז היה לי ניתוח ואחרי שנה וחצי יצאנו לטיול החלומי, ביוסמיטי פארק ובסן פרנסיסקו, ביקרנו את המשפחה בלאס וגאס ובלוס אנג'לס, היה מרגש".