ספיר וייסמן (32): נשואה ואימא לשני ילדים, עובדת בשבע השנים האחרונות ב"מאנטה ריי" כקונדיטורית.
"לא יודעת מאיפה באה לי האהבה הזו. תמיד אהבתי לעשות כל מה שקשור במטבח, למרות שבבית שבו גדלתי לא בישלו ולא אפו עוגות. בגיל 11 בערך התחלתי לפתוח ספרי בישול, ולהכין דברים כמו פאי תפוחים, וראיתי שזה יוצא טוב. כך התגלגלתי לזה.
"אחרי הצבא למדתי את המקצוע ועבדתי במקביל ב"פושקין", שם הכרתי שף וקונדיטור מוכשרים ולמדתי מהם. הבנתי שאני רוצה להעמיק את הידע. חשבתי על הקורדון בלו בפריז, אבל לא האמנתי שאני אסע לצרפת בגלל שאני חולה בסיסטיק פיברוזיס. בסוף נסעתי לפריז עם חברה ולמדתי בקורדון בלו כשהייתי בת 21".
"המחלה שלי התגלתה בגיל חודשיים, היו תסמינים של אי שמירה על חום גוף, ואימא שלי רצה בין רופאים עד שגילו ממה אני סובלת. זו מחלה שמשפיעה על כל מערכות הגוף בעיקר על הריאות, העיכול, הלבלב, ובשלב מאוחר יותר מתפרצת סכרת. זו מחלה פרוגרסיבית, שמטפלים בה עם סטרואידים, אשפוזים, והרבה אנטיביוטיקות. רוב חולי ה-CF מגיעים להשתלת ריאות. כדי לקבל אישור מהרופאים לנסיעה שלי לפריז, התחייבתי לחזור כל שלושה חודשים לביקורת. בחופשות שלי הייתי נשארת שבוע בארץ לקבל אנטיביוטיקה".
"שנות ה-30 שלי כבר יותר מסובכות. אני אחרי הריונות מסובכים והתאשפזתי לתקופה ארוכה בהריונות. אני מאוד אוהבת את העבודה שלי ועובדת במשרה מלאה ויותר, ואנחנו כמו כל בית, כמעט, רק שבין לבין אני צריכה להספיק לטפל בעצמי, מה שאומר טיפול של פיזיותרפיה שעה ביום, אינהלציות שלוש פעמים ביום, הקפדה על לאכול כי אני לא מעכלת את האוכל אז אני מאוד רזה ופעילות ספורטיבית כדי לשמור על המצב. כשיש החמרות יש לי אשפוזים ביתיים, אני מקבלת אנטיביוטיקה ארבע פעמים ביום, עירוי של כשעה בכל פעם, ותוך כדי אני חייבת לנוח כי זה מאוד מעייף. הרבה פעמים אני ישנה עם הילדים בצהריים, זה נתפס בעיני אנשים כפינוק, אבל אני לא יכולה לתפקד בלי זה".
אוהד וייסמן (37): עובד בחברת שגב ספורט. "במקור שנינו מנס ציונה, עכשיו אנחנו גרים בבאר יעקב. קרוב לשבע שנים אני עובד במקום העבודה שלי שנותן פתרונות גרפיקה מתקדמים לטלוויזיה ועובד עם כל הערוצים בישראל. בחלק מהעבודה אנחנו בדרכים, בין היתר עושים משחקי כדורסל. העבודה היא גם בערבים, בשידורים ישירים או משחקים. למדתי תקשורת, תפעול מערכות. התחלתי לעבוד בחברה בסטטיסטיקה והתגלגלתי להפעיל גרפיקה ומשחקים ישירים, למדתי את כל המערכות, והיום אני צריך להיות כל הזמן זמין".
נשואים: אוהד: "אנחנו לא נשואים רשמית, אלא ידועים בציבור' אבל ביחד קרוב לעשר שנים. ההיכרות הייתה בגלל ששנינו מנס ציונה. היה אתר שקראו לו "מקושרים", זה היה הפייסבוק של פעם. הכרנו שם והפכנו לידידים טובים, ומשם זה התגלגל. אחרי כמה שנים הייתה תפנית, בסופו של דבר שנינו הבנו שזה יותר מידידות, גם היה לנו את אותו חוש הומור. הייתה שיחה באוטו מול הבית שלי, אמרתי לה: 'איך אף פעם לא ניסינו משהו יותר רציני?'".
ספיר: "זה התחיל במשפט של 'טוב אם לא נמצא אף אחד עד גיל 40 אז שנינו נהיה ביחד'. החלטנו לתת לזה צ'אנס ולנסות. תמיד יכולנו לדבר הרבה, הצחקנו אחד את השנייה. עד אז היינו נפגשים עם עוד חברים לא רק שנינו, אלא עם חברות שלי ובכל מיני אירועים".
יהלי (7.5) ספיר: "חייכן, תזזיתי ומדבר הרבה, זה לא דומה לאף אחד מאיתנו. כשהוא מגיע שומעים אותו ורואים אותו"
אוהד: "ילד ראשון קלאסי. שניהם נולדו פגים, מההתחלה הוגדרו בסיכון בגלל כמות התרופות שספיר לוקחת".
ספיר: "התקופה שהיינו בשמירה הייתה די אינטנסיבית, הייתי סגורה שם, ובהריון השני כל כמה ימים הייתה אזעקה לעלות לחדר לידה, באותו זמן יהלי גר אצל סבתא שלו". אוהד: "יהלי באמת היה מסכן כי לא קיבל מאיתנו תשומת לב".
ראם (4) ספיר: "הוא הילד הטוב והמנומס, יותר ביישן ופחות מדבר. מאוד מעריץ את אח שלו ומחקה כל דבר שהוא עושה. איך שהוא הגיע הוא ישן לילות שלמים, יכל לתת לנו לישון רצוף שמונה-תשע שעות".
אוהד: "אחרי קיסרי זה היה צורך אמיתי".
מגורים: באר יעקב, יחידה עליונה בבית פרטי של אימה של ספיר, שגרה בו עם המטפלת שלה בקומה התחתונה.
ספיר: "היא בנתה לנו מראש כניסה נפרדת כי היא צריכה את עזרתנו. אימא שלי בת 73, חולת פרקינסון בשילוב דימנציה בשלב מתקדם. קוראים למחלה שלה: לואי באדי. היא רועדת, אבל יש יותר תסמיני דימנציה. זה גורם לה להתנהג יותר מהנורמלי לגילה. כשהיא קנתה את הבית היא ידעה על האבחנה ובכוונה קנתה משהו שנוכל לחיות ביחד כי ידעה שתצטרך את העזרה עם הזמן. גדלתי בלי אבא, יש אבא אבל לא הכרתי אותו, הם נפרדו עוד כשהייתה בהריון. רק אחרי שהילדים נולדו עניין אותי לראות אותו, אבל לא החלטתי מה הדעה שלי בקשר לזה ואם אני הולכת לעשות את זה או לא, כי זה יגרור המון דברים. אני יודעת שיש לו משפחה משלו והילדים האחרים גדולים ממני בעשור. גדלתי עד עכשיו ללא אבא, יש בי את הסקרנות, אם זה יגיע לשם, אני כבר אחשוב על זה".
אימא: ספיר: "אנחנו אימא ובת קלאסיות. היינו קרובות כל השנים, רק שתינו, אז קרובות לטוב ולרע. היו המון ריבים והמון קירבה. רק כשטסתי לפריז, התנתקנו ונחתך חבל הטבור. אחרי שהילדים שלי נולדו, הייתה יותר סבתא, ושם קצת משהו השתפר. היום היא כמו הבת הגדולה של שנינו, שגרה למטה".
סדר יום:
ספיר: "בתקופה רגילה אני קמה בשעה חמש בבוקר, מתארגנת זריז ויוצאת לעבודה בחמש וחצי. יש גם ימים שאני קמה יותר מוקדם, ובחמש אני אחרי אינהלציה של הבוקר. זה הכי חשוב. בזמן של אשפוז, אוהד קם בארבע כדי להוציא לי את האנטיביוטיקה למשך שעה, שתתחמם".
אוהד: "אני קם יחד עם ספיר, להגיד לה שלום וישן עד שהילדים מעירים אותי. מארגן אותם לבית ספר ולוקח אותם".
ספיר: "בשעה ארבע או חמש אחר הצוהריים, אנחנו לוקחים את הילדים מהמסגרות. אם אוהד יכול הוא אוסף, ואני גם משתדלת, מנסה להספיק עוד אינהלציה ולנוח. ביחד עם הרצון לבלות איתם, אני מנסה לפנות לעצמי זמן. אי אפשר להספיק הרבה. אם לא אטפל בעצמי יהיה לי קשה להיות עם הילדים"
בשעה שבע בערב ספיר ואוהד משכיבים את הילדים במיטה, הקטן נרדם בשבע וחצי. בשעה תשע בלילה גם ספיר הולכת לישון.
אוהד: "אני הולך להרדים אותה, ולפעמים אני נרדם איתה, או שנשאר לראות קצת טלוויזיה. פעמיים בשבוע אני עובד בערב, יכול לחזור בחצות וגם בשלוש לפנות בוקר אם זה גמר ריאליטי, תלוי בתוכן ובמרחק".
מה אוכלים בבית? ספיר: "זה מה שחיבר אותנו בהתחלה, שנינו אוהבים אוכל ומסעדות. הוא היה מבקש ממני מתכונים של קינוחים, עוד לפני שיצאנו. אנחנו אוהבים להשקיע באוכל בבית, כשאפשר וכשיש זמן, אנחנו נכין ארוחת ערב מושקעת לשנינו. הילדים אוהבים אוכל של ילדים, הם פחות קיבלו את הטעם שלנו ואוכלים אוכל פשוט ויבש בלי רוטב. מה שכן הם אוהבים מרקים".
אוהד: "אני מבשל אוכל רגיל של בית כמו ממולאים, פירה חלומי, כנפיים, אגס בנדיקט, באנים עם בשר, קדירות עם בשר. יש כאלה שמשקיעים כסף בחופשה אנחנו נשקיע באוכל".
ספיר: "אני אהבתי פעם לבשל כל מיני תבשילים שדורשים השקעה, לפני שהיו לנו ילדים. בבית אני לא מכינה מאפים, כי הילדים לא אוכלים, הם בכלל לא אוכלים מתוקים".
אוהד: "זה הסיפור הקלאסי של הסנדלר הולך יחף".
חלוקת התפקידים: ספיר: "אין חלוקה. הבית שלנו טיפה הפוך, בעקבות הנסיבות, אוהד הוא לא גבר טיפוסי, הוא זה שלוקח את הילדים, מבשל, עושה כביסות, סידורים והכול".
אוהד: "אני לא רוצה לצאת 'גיבור', אבל הזמן הפנוי של ספיר הוא יקר והעדפתי לקחת על עצמי את כל שאר הדברים כדי שהיא תטפל בעצמה בזמנה הפנוי. אני אחראי על כביסות, מקלחות, אוכל, ניקיון הבית וגם מביא את התרופות לספיר ולאימא שלה. כשלאימא שלה לא הייתה מטפלת, אז טיפלתי גם באימא שלה. היו מצבים שהיה קשה לי ושלא הייתי אמור להיות נוכח בהם. לצורך העניין היא כמו אימא שלי".
מטלות הילדים: אוהד: "לא יכול להגיד שהם עושים אותן. לגדול יש ימים שהוא כן שם לב ועוזר".
ספיר: "עם הגדול אין סיכוי אבל הקטן אוהב לעזור. לא יודעים איך זה קרה, אבל הוא עורך שולחן ומפנה, מנקה את השולחן".
תחביבים: ספיר: "יהלי ממש אוהב לגו. בקורונה פתחתי לו עמוד אינסטגרם של לגו, כי הוא לא הסכים שנפרק כל מה שבנה, אז אמרתי שנצלם וככה יוכל לראות כמזכרת, זה לא עזר והוא לא הסכים לפרק. יש מלא דמויות בנויות שאסור לגעת בהן. חוץ מזה אוהב לשחות, וממש טוב בזה. כשיש לי זמן אני אוהבת ללכת איתו לחוג שחייה ולראות אותו שוחה. זה הכייף שלי. גם אני אוהבת לבנות בלגו, כילדה לא היה לי לגו".
המחלה שלי: "זו בהחלט מערכת יחסים. זה משהו שהשפיע על האופי שלי. בעקבותיה אני לא מוותרת לעצמי או על דברים, גם אם קשה. בכלל המילה 'קשה' היא לא משהו שאני משתמשת בו לעיתים קרובות. חוץ מזה, הפכתי להיות צינית. יש לנו קבוצה בפייסבוק כי לא יכולים להיפגש, גם בימים רגילים, כי לכל אחד יש חיידקים שיכולים להדביק אחד את השני. אני יכולה רק לקוות שהתרופה שלי תיכנס לסל הבריאות ואז החיים שלי ייראו אחרת ואני אצליח לחיות. זה ייתן לי יותר זמן עם הילדים, כרגע אני במרדף אחרי הטיפולים. כשגדלים עם מחלה כרונית אין למה לשאוף אלא רק קצת לעצור את זה".
ערך מרכזי בבית: ספיר: "שנינו מנסים לנצל את המשפחתיות ולעשות כיף ביחד. משפחה זה דבר חשוב. עכשיו בבגרות חסרים לי אח או אחות. בגלל זה היה חשוב לי שיהיו לי שני ילדים, שלילד הגדול שלי יהיה אח, ובכלל שתהיה לי משפחה גדולה. הלוואי ובעתיד יצטרפו עוד אחים ואחיות, אני מאוד רוצה משפחה גדולה. אנחנו ארבע ולפעמים אני אומרת לעצמי 'זה אשכרה שולחן אוכל', משהו שלא היה לי אף פעם. בגלל זה אני אוהבת רגעים משפחתיים של שני ילדים ושני הורים ולכן אנחנו מבלים הרבה ביחד, גם בטיולים, בעיקר ארבעתנו".
אוהד: "חברות, להיות חברים. גם בין הילדים וגם שיהיו להם הרבה חברים בחוץ. הרבה פעמים המשפחה שלנו תובענית, עם כל הדרישות של המחלה של ספיר, חשוב שיהיה להם מפלט".
מה בסל רגשות האשמה: אוהד: "הרבה פעמים אנחנו נעזרים בהורים שלי. הם גם עובדים וגם עוזרים לנו והם מביאים את הצרכים שלנו לפני שלהם. אני מרגיש שאני משתמש בהם יותר מדי, גם לגבי הילדים אני מרגיש אשמה. בקורונה זה פחות בא לידי ביטוי אבל לפניה זה היה הרבה יותר".
ספיר: "בקורונה הילדים הבינו שכדי לשמור על אימא הם צריכים להישאר בבית, לי זה היה קשה. באותו זמן הרגשתי אשמה, ובסוף שחררנו והם הלכו".
קורונה: אוהד: "יהלי שלנו חלה בקורונה. בהתחלה התלבטנו מה לעשות, כי מצד אחד צריך להפריד את ספיר מהבית ומצד שני זו בעיה כי כל התרופות שלה בבית וזה גם אזור הנוחות של הילדים בבית".
ספיר: "הרבה אנשים הציעו לי בתים שאגור בהם".
אוהד: "החלטנו שכולם יישארו פה בבידוד מקסימלי. הייתי עם הילדים בחדר, וכשיצאתי החוצה איתם ספיר יצאה מהחדר. יהלי היה היחיד בכיתה שנדבק, מאז הוא לא מוריד לשנייה את המסכה ומאוד חרד. בדיוק עכשיו קיבלנו הודעה שכל הכיתה נכנסת לבידוד אבל בגלל שהוא היה חולה הוא לא נכנס".
כמה משתכרים: מעל 20,000 שקלים ביחד.
לאן הולך הכסף: אוהד: "חלק לחיסכון וחלק לחשבונות שלנו ושל אימא של ספיר, שמקבלת 2,200 שקלים קיצבה וכל מה שמעבר לזה, אנחנו משלמים: מטפלת, פיזיותרפיה, אוכל ועוד כל מיני דברים לילדים".
מגבילים בזמן מסך? ספיר: "הכי חופשי, ואותו דבר לגבי אוכל. אני גדלתי ככה, אלו שני דברים שאפשרו לי. דווקא בגלל שנתנו לי גישה חופשית לממתקים ולמסכים לא הייתה לי תשוקה לזה - לא אהבתי המון טלוויזיה כילדה וגם לא מתוקים. אני לא יכולה להגיד שהם לא אוהבים טלוויזיה אבל אני צריכה את הזמן בשבילי, כדי שאני אעשה אינהלציה בזמן שהם רואים טלווזיה. לא תמיד אני יכולה לשבת ולשחק איתם. מאז הקורונה הם רואים יותר, אבל אני כן משתדלת שיהיו תכנים חינוכיים.
אוהד: "אני חושב שזה צריך להיות מוגבל כי בסופו של דבר רואים את ההשפעה. יהלי נרדם עם הטלוויזיה ולוקח לו זמן להירדם. זה לא תמיד טוב. ראם בדיוק ההיפך ממנו".
על מה רבים? אוהד: "לפעמים למה הכלים לא בכיור, על ההתנהלות של הבית, או נגיד כשיש הרבה סידורים ואני שוכח דברים, אז על מה ששכחתי. לא מריבות גדולות, אלא ריבים קטנים, האמת היא שאנחנו כמעט לא רבים ולא צועקים'".
ספיר: "לא רבים. אני זוכרת שרבנו בסגר הראשון של הקורונה כי היינו צמודים והריבים היו קשורים לילדים. דווקא הסגר השני עבר יותר טוב, למדנו לשחרר, בעיקר את הלימודים ולא להיכנס ללחץ מזה".
אוהד: "בסגר השני יהלי התחיל לקחת ריטלין, זה לא פתר לגמרי, כי הלימודים עדיין קשים לו. בסגר הראשון הוא ראה טלוויזיה תוך כדי השיעורים ובסגר השני ישב והקשיב".
קווים אדומים: אוהד: "היגיינה. אין סיכוי שהילדים יילכו לישון בלי מקלחת, זה קורה פעמים אחדות בשנה ורק אם הילד ממש עייף וגם אז בבוקר הוא מתקלח לפני בית ספר ואני מחליף את הסדינים. אני אוהב שהבית מסודר ונקי".
ספיר: "אלימות בבית בין הילדים"
אוהד: "אני דווקא בסדר עם זה".
ספיר: "חלק אומרים לנו - תנו להם לריב ולפתור את הבעיות שלהם. אני מפרידה".
מפלס עצבים: אוהד: "כשאחרים לא דואגים לסדר ומזלזלים, זה מעצבן אותי. שלוקחים אותי כמובן מאליו".
ספיר: "כשלא יוצא לי לנוח או כשמפריעים לי בספורט. אני משתדלת לעשות ספורט בבית, מתאמנת עם סרטונים או אליפטיקל. גם ככה לוקח לי זמן לשכנע את עצמי להגיע לזה, ואני צריכה את השקט שלי".
אוהד: "למדתי לקחת אותם לחדר ולהיות איתם שם, כנ"ל בזמן אינהלציות ופיזיותרפיה".
סופי שבוע: ספיר: "אנחנו עובדים המון בסופי שבוע"
אוהד: "יש כדורגל ומסעדות בסופי שבוע, אבל אנחנו גם אוהבים לטייל, נוסעים עם הילדים במסלולי אופניים או עושים טיול לצפון או לדרום, בעיקר פיקניקים".
הזמן המועדף עליכם במהלך השבוע: אוהד: "הערב, אחרי שהילדים הולכים לישון. זה לא שאני לא נהנה איתם, אבל אתה רוצה קצת שקט בתוך הדבר הזה".
ספיר: "אותו דבר. בערב, פשוט לשבת, שיהיה לנו את הזמן שלנו בשקט. אני אוהבת גם את שישי בצהריים, כולם בבית, ויש לנו מאכל קבוע בזמן הזה - שניצלים וצ'יפס, זה הפך להרגל שמאוד אוהבים אותו".
זמן איכות זוגי: אוהד: "בערב, כל ערב, אחרי שהילדים הולכים לישון, אלא אם כן אני עובד. זה יתרון שאני לפעמים עובד בערב. אמנם ספיר עייפה אבל יש לה את הזמן שלה לבד עם הילדים".
זכרון משפחתי נעים: אוהד: "שתי הלידות ושני ההריונות, כי אלו תקופות שהיה לנו בהן קשה ויצאנו מחוזקים מאוד. אמנם הילדים יצאו ממנה בסופו של דבר, אבל הרגשתי שותף מלא".
ספיר: "היינו המון ביחד. אוהד נשאר איתי בבית חולים ואלו היו זמנים רק של שנינו בחדר סגור".