הלוואי שהיה אפשר לארוז ולהתכונן לחיים האלה, חשבה. הלוואי שהמאבחנת תצחק על איזו אמא חרדתית היא, תגיד איזה ילד נפלא הוא ואיך הם סתם הגיעו. הלוואי שהם יחלקו את הפתי בר בדרך חזרה והיא תתקשר לבעלה שיהיה בעבודה בישיבה והוא יענה ושניהם ינשמו לרווחה. היא הכניסה לתיק קופסת סיגריות ששמרה במגירה במטבח לאירועים חגיגיים, את המצית לא הצליחה למצוא. ואז התחילה לחלחל תחושת חוסר האונים.
לאן נעלם הילד המושלם שלי
הדרך חזרה הייתה מוזרה. היא חגרה אותו, את הילד היפה שלה, הניעה את המיצובישי הישנה שרק יצאה מהמוסך, ושמה לו את השיר שהכי אהב שוב ושוב ושוב, בדיוק כמו שאהב. הלב שלה דפק. היא זכרה במעורפל את מה שתזכור לפרטי פרטים בחלוף הרבה זמן: משהו עם ספקטרום, משהו עם הרבה תמיכה שהם יצטרכו לקבל כדי להתמודד.
היא לא דיברה איתו בדרך כמו תמיד. חשבה על כל הנסיעות שבהן שרה לו, ניסתה להצחיק, לעשות קולות של חיות, שאלה שאלות ולא קיבלה תשובה. עכשיו גם להביט בו דרך המראה לא הייתה מסוגלת, זה כאב מדי. בעלה סימס פעמיים כשהיו במכון, היא ראתה ולא ענתה. כמה חבל שאי אפשר לקחת ילדים למוסך, חשבה, כמה עצוב זה ילד מקולקל בלי מוסך שיתקן אותו.
היא מצאה את עצמה חונה מתחת לעבודה של בעלה וסימסה לו: "אני למטה, תרד". דאגה למזגן ולשיר שיתנגן שוב וחיכתה לו מחוץ לאוטו עם סיגריה ביד, בלי אש. הוא ירד מהר והמבט המודאג שלו הכאיב לה עוד יותר. הוא לא שאל כלום, רק חיבק. היא התחילה להתייפח. בכתה על עצמה, עליו, על הילד המושלם שהיה להם בבוקר ועכשיו נעלם, בכתה ממקום שהיה חדש ולא מוכר לה בתור אמא. בכתה מהרחם.
כשהסתיים השיר בתוך המיצובישי היא פתחה את הדלת, לחצה שוב על פליי והעיפה בו מבט. לרגע היה נדמה לה שהוא מביט בה בחזרה, אבל המבט שלו הוסט מיד לכיוון החלון, בדיוק כמו שאהב. היא אהבה אותו כל כך. הוציאה עוד פתי בר מהשקית ונתנה לו לפני שסגרה שוב את הדלת. אין זמן לבכות, היא ידעה. צריך למצוא מוסך.
איך מילה אחת יכולה להגדיר כל כך הרבה קשיים?
עברו חודשיים והם עדיין לא סיפרו לאף אחד. החליטו שהם עדיין לא מוכנים להתייצב מול העולם. היא הכירה סיפורים שסופרו בחמלה וברחמים על הילדה של ההיא והבן של ההם - הפרעת קשב, קשיי ויסות, קשיים רגשיים, אוטיזם, אלרגיות, הפרעות נפשיות, עיכוב התפתחותי, קושי שפתי. עכשיו יסתכלו ככה עליה. היא לא הצליחה לייצר ילד תקין שאפשר לנפנף בו.
היא ידעה שהיא לא יכולה להתבלבל, שהיא לא יכולה להיות האישה המרוסקת מחוץ למיצובישי, שהיא חזרה הביתה עם אותו ילד שאיתו יצאה לאבחון - שהוא שלה, שלהם, שהם מכירים ואוהבים אותו יותר מכל דבר אחר בעולם. אבל עכשיו הייתה צריכה להתמודד עם כותרת שמישהו הדביק לו, וכן, בהתחלה כל מה שראתה כשהביטה בו זה את הכותרת.
לא היו להם לילות ולא היו בקרים, כל הימים נדבקו ביחד והפכו לחודשים. היה רק פחד מוות, תסכול, תחושת כישלון. לוקח זמן להבין מי אתה בתוך הסיפור שלך כשמישהו פתאום מחליף לו כותרת, מגלה לך את הסוף, והסוף לא טוב. הם היו רק בהתחלה, איך יכול להיות שיום אחד בגיל שנתיים וחצי מישהו כתב להם את הסוף?
ערב אחד, אחרי שנרדם, היא ישבה במרפסת, לקחה אוויר ונזכרה שזה הילד שלה. הרבה לפני מילה או הגדרה במדריך רפואי כלשהו, זה התינוק שלה. היא הבינה שהמבט שלה בו הוא זה שיכתיב את דרכו, הוא זה שישלח אותו ויישאר בו כשהוא יצא לעולם. היא הבינה שהיא המוסך שלו: היא אולי לא יכולה לתקן אותו לגמרי, אבל היא יכולה לקבל אותו, היא יכולה לעזור לו להשתפר, היא יכולה להישבע שהיא תהיה תחנת הדלק שלו; שהיא תתגאה בו ולא תתבייש; שהיא תילחם בשבילו ותאמין בו כמו שלא האמינה בדבר בחייה. ובכל פעם שיהיה לה קשה מדי היא תצא למרפסת ותיזכר שהיא הדבר הכי משמעותי בחיים שלו, שהיא השמיים מעליו והקרקע לרגליו. היא הייתה מוכנה לקרב של החיים שלה על החיים שלהם. היא הייתה מוכנה לספר לעולם על הילד האהוב שלה.
היא לא בטוחה מתי המילה אוטיסט נאמרה באופן מפורש, היא תמיד מכאיבה בדיוק כמו בפעם הראשונה. והרי כשחושבים על זה, איך מילה אחת יכולה להגדיר כל כך הרבה קשיים, כל כך הרבה ניואנסים? זה תמיד הרגיש כמו עוול גדול להכניס את כל זה למשבצת אחת עם כותרת אחת.
כשסיפרו לו שהוא אוטיסט, זה היה בהקשר של דיבור ישיר על קושי מסוים, מתוך ניסיון לגרום לו להבין שהוא לא אשם, שלא סתם הוא מרגיש שיותר קשה לו מאחרים. בהמשך כל קושי זכה לדיבור נפרד, לאהבה נפרדת, לעידוד נפרד, כי איך אפשר לעודד אוטיסט? יותר פשוט לעודד הבנה של סיטואציה, לדבר על פחד משינוי, על האומץ שנדרש לצאת מהחדר כשמחליפים ספה בסלון וזה פתאום לא אותו סלון, על הכעס על עצמו כשהוא לא מצליח. כשמדברים בלי כותרות ובלי פחד, ה"אוטיסט" נהיה פחות רלוונטי.
בבקשה, רק חבר אחד שיהיה לו
כשהתינוק שלהם חגג יום הולדת 16, היא עמדה על אותה מרפסת יחד איתו. היא אמרה לו שהיא כל כך גאה בו על הדרך שהוא עושה, על איך שהוא מתמודד עם הקושי שלו ולא מתייאש. היא גילתה לו בסוד שאם היו אומרים לה כשהוא היה בן שלוש שבגיל 16 הוא ידבר איתה, לפעמים אפילו יסתכל לה בעיניים, יהיה חכם כזה, ילך לבית ספר רגיל עם סייעת ולא יתבייש במי שהוא - אם היו אומרים לה שכל האהבה שהיא ואבא נתנו לו תצמיח אצלו ביטחון ושמחה ורצון להשתפר כל יום מחדש - אז ביום ההוא שהוא ישב בכיסא הבטיחות במיצובישי היא הייתה הרבה פחות מודאגת.
היא גילתה לו שכשהוא היה בן שלוש ואמרו לה שהוא אוטיסט היא הייתה עצובה, ושלפעמים גם היום - כשקשה לו, כשהוא כועס על עצמו שהוא לא מבין את החוקים של העולם הזה ואת המילים והבעות הפנים, כשהוא מודאג מאיך ימצא אהבה ואיך ידע אם ילדה בכיתה רוצה או לא רוצה - היא נזכרת בעצב ההוא של גיל שלוש. אבל אז היא חושבת שזה כבר לא עצוב כמו אז, כי לאורך כל השנים הוא לימד אותה להאמין בו, לימד אותה איך הוא מתעודד ומה מרגיע אותו, ואפילו איך הוא מצליח ללמוד דברים חדשים. היא רק הקשיבה לו כל השנים, כי הוא מורה מצוין.
היא לא סיפרה לו על המרפסת ההיא כמה לילות היא עמדה וקיללה את הכוכבים. כמה ערבים היא הרגישה שאין לה יותר כוח לכלום. אין לה כוח להאמין בו, לרחם עליו, לרחם על עצמה, להקשיב לאנשי מקצוע עם נבואות שחורות, ללמד סייעות חדשות מה הוא צריך כי רק היא ידעה באמת מה הוא צריך, להכיל את התקפי הזעם שלו, להתווכח עם אבא שלו אם הוא יכול וצריך לדרוש ממנו או שהוא לא יכול וצריך לעשות בשבילו, לגונן עליו מילדים מרושעים, לבכות איתו שאין חברים, להישאר איתו בבית כשבני גילו מתנשקים ורוקדים במועדונים, ללכת איתו למקומות חדשים ולראות כמה שקשה לו.
השמיים שמעל המרפסת היו עדים לתפילות הכמוסות ביותר שלה: בבקשה, רק חבר אחד שיהיה לו. בבקשה, רק שידע להתקלח לבד. בבקשה שיוכל לדבר את מה שהוא מרגיש במקום להכאיב לעצמו. בבקשה שיפחתו הקולות המוזרים, שיבין בדיחה, שידע לרכב על אופניים, שישרוד טיול שנתי, שלא יחשוב שאם מישהו צועק במרחק של קילומטר ממנו הוא צועק עליו. בבקשה שיהיה להם מספיק כסף כדי לעמוד במשימה הבלתי אפשרית לתת לו כל מה שיצטרך. בבקשה, בבקשה, בבקשה.
הטוב חלחל, השמחה ניצחה
היא לקחה אוויר וחשבה לעצמה מחשבה חגיגית לכבוד יום ההולדת שלו. היא חשבה שהכל משתלם. שאולי היה להם מזל, כי המומחים שראו אותו בישרו להם בביטחון שהוא לא יהיה עצמאי, לא יוכל ללמוד במסגרות רגילות, אולי גם לא ידבר או יתקשר, שיתכוננו לגדל ילד מנותק מהעולם. אבל היא ידעה במובן הכי עמוק של המילה שזה לא מזל, זו עבודה קשה מנשוא.
היא נזכרה איך לימדה אותו ליצור קשר עין כשהיה בן שמונה. שמונה שנים דיברה לילד שהסתכל הצידה, מעולם לא ראתה את מבטו כששוחחו. יום אחד כשעמדו במטבח והיא העבירה לו קוטג' לשים על השולחן - היא התעקשה כל יום שיעזור - הוא הביט בה ממש במקרה. היא תפסה את פניו בשתי ידיה בהתרגשות ואמרה בקול רועד: "זה זה! הצלחת! אתה מסתכל לי בעיניים! יש לי ילד שמסתכל בעיניים! אבא, בוא תראה מה קרה פה עכשיו. הצלחת, הצלחת! הצלחנו, הצלחנו!" והתחילה לרקוד ריקוד מצחיק במטבח, והוא צחק והתרגש איתה ביחד.
זה היה אז שהם החליטו להתנתק מהמומחית להתנהגות שליוותה אותם במשך חצי שנה, שדגלה ביד קשה, טבלאות, תגמולים ועונשים. היא ידעה שזה עובד מצוין לאחרים אבל עמוק בפנים הרגישה כבר בהתחלה שזה לא מתאים למשפחה שלה. היא ידעה שהילד שלה הוא ילד של שמחה ורק שמחה והתרגשות תחיה אצלו מקומות רדומים, תלמד אותו מה כן, תשים דגש על מה שעובד. וכך, במשך שנתיים, בכל פעם שהוא הביט בעיניים שלהם הם חגגו אותו - את המבט, את ההישג, וכשבחר להסיט את מבטו לא אמרו דבר. ולאט לאט הטוב חלחל, השמחה ניצחה, והם הביטו יותר זה בזו, זו בזה, והתפעלו ממנו בכל פעם מחדש.
בסופו של יום, כל יום, היא הייתה צריכה להזכיר לעצמה שהעניין הוא לא היא. הוא לא הדבר הנורא שקרה לה. העניין הוא לא להתעסק במה שיכלה לעשות, בטעויות, או בכמה הם מסכנים. בסופו של כל יום היא הייתה צריכה להכריח את עצמה להתנתק מהפחדים ורגשי האשם, מהשדים ומהתחזיות השחורות כדי למצוא את הטוב, כדי להאמין ביום שיבוא למחרת, כדי להיות שמחה, כדי לראות בקושי הנוראי שלה הזדמנות להיות טובה יותר. וכן, מטפלים זה חשוב, וגם מסגרות טובות ומומחים למיניהם, אבל אין תרופה כמו אמונה. אין טיפול כמו לראות כל הזמן את מה שעובד ולעבוד איתו, גם כשהרוב לא עובד. המשימה היומיומית היא למצוא, לזהות ניצנים של התקדמות עוד לפני שהנצו. ואת זה אפשר לעשות רק כשבסופו של כל יום נזכרים ומודים על מה שיש.
היום יש לה ילד שונה, קצת מוזר לפעמים, מדליק בטירוף, מצחיק, חכם, אוהב אדם, שעדיין צריך לתרגל חמישים פעם כל סיטואציה חדשה כדי לתייג אותה בהוראות ההפעלה שלו, להרגיש שהוא מצליח. יש מאחוריה ימים שחורים של ייאוש, תסכול והמון פחד, לפניה עוד הרבה שנים של עבודה קשה, ומעליה שמיים יפים מלאים בכוכבים שלפעמים קצת קשה לראות, אבל הם שם.