כשלילך גבאי אובחנה בגיל 12, היא בכלל לא ידעה מזה. ההורים לקחו אותה לפסיכולוגית, אבל החליטו שלא לשתף אותה באבחנה. "רק כמה שנים לאחר מכן, הייתי עדיין נערה, אני זוכרת שראיתי משהו פתוח, איזה מסמך במחשב, והיה כתוב שם אספרגר. שנאתי את זה! אני לא אוהבת להיות מוגדרת כאספרגר. מה אני פגר?! כעסתי על ההורים ברמות", היא אומרת, "היום זה מציק לי פחות, אבל בתור נערה זה היה מאוד קשה".
המונח אספרגר לתיאור האבחנה של לילך ושל גברים ונשים כמוה כבר אינו רלוונטי. המונח המדויק הוא ASD, autistic syndrome disorder, הפרעת הספקטרום האוטיסטי. להפרעה יש דרגות חומרה. לילך, למשל, מוגדרת כבעלת אוטיזם בתפקוד גבוה. על פי ה-DSM, המדריך לאבחון הפרעות נפשיות, ההבדל בין הדרגות השונות באדם עם אוטיזם מתבטא בעד כמה אותו אדם מסתדר בכוחות עצמו. גבאי, בת 35 היום, עצמאית לחלוטין. היא ילידת חיפה במקור, ועברה לירושלים עם הוריה בגיל 21. היא נשואה ליניב זה שלוש שנים, למדה תקשורת באוניברסיטת אריאל ועובדת כספרנית בספריית בית העם.
עוד מאז האבחנה ההיא בגיל 12, היא החליטה שלא תהיה מוגדרת בשום אופן. "מה, אני אוטיסטית? אין לי רגשות? אני זוכרת את הספר 'המקרה המוזר של הכלב בשעת לילה', והיה שם ילד עם אספרגר, ואמרתי לעצמי 'אני לא כמוהו! אני לא מסתכלת על חמש מכוניות אדומות ואומרת שיהיה לי יום גרוע".
את זוכרת למה לקחו אותך לאבחון?
"הייתי עושה כל מיני דברים מוזרים, למשל מחטטת באף ליד כולם, אוכלת את הצ'ופצ'יק של הדבק. עד היום כשאני עוברת ליד עץ אני חייבת לקלף אותו. הייתי מאוד תמימה ולקח לי זמן להבין שאנשים בעצם צוחקים עליי. זה לא להבין איך הסביבה מסתכלת עלייך".
היום את מצליחה להבין איך היית אז?
"כן, לפעמים אני חושבת על הילדה הזו ואומרת 'איזו מפגרת היא הייתה', ולפעמים אני מבינה אותה. לא הייתי במסגרת מיוחדת אלא בכיתה רגילה, ומאוד התביישתי שאני אצל פסיכולוגית. יש לי גם בעיה תורשתית של גדילה לא שגרתית של העצם, עברתי ניתוחים. עם הפן הפיזי עוד איכשהו התמודדתי, אבל ידעתי טוב מאוד שאני לא כמו כולם".
העובדה שהוריה הסתירו ממנה את האבחנה בהחלט לא עזרה. "הבנתי את זה אבל לא אמרו לי 'את חריגה', קלטתי את זה רק בגיל 16. אגב, אני לא ממליצה לאף הורה שהילד שלו יגלה איזה מסמך ויקלוט שהמשפחה שלו מקבלת ביטוח לאומי על חשבונו. אני זוכרת שקראתי על איזה ילד עם בעיית חלבון שקשה לתת לו תרופה ותהיתי למה שלא ייתנו לו את הביטוח הלאומי שלי".
היא התעמתה עם ההורים ("זה התחיל מאוחר, אבל מרדתי בכל הכוח"), ולאט לאט החלה לקבל את האבחנה שלה. היא הצטרפה לבית אקשטיין, ארגון המסייע לבעלי לקויות, ופתאום מצאה גם חבר'ה משלה ("לפני זה בכל המפגשים הקבוצתיים לא הבנתי מה זה ההזויים האלה, אבל הייתה שם גם קבוצת שוות ברמה שלי וזה קצת אהבתי").
אבל הקשיים בתור בחורה על הרצף לא נעלמו. "עשיתי שירות לאומי, עבדתי עם ילדים בחינוך מיוחד, והיה לי שם קושי. היה ילד אחד שכל יום בא אליי וקרא לי בת זונה ואני לקחתי את זה אישית. השאירו אותי לבד עם הילדים והוא היה מקלל אותי. ומתישהו רצתי אליו ואמרתי לו שאני ארביץ לו, ואז כמובן פיטרו אותי. רק מאוחר יותר הבנתי שהילד הזה קלט אותי, קלט שאני לא מרוצה, שאני לא הכי איי איי איי, הוא קלט. ילדים הם הרבה יותר חכמים ממה שחושבים. בסופו של דבר לא כעסתי על הילד עצמו אלא על הגננת, והכעס עליה עבר אליו". היא המשיכה את השנה בסיוע לילדים אתיופים והשירות הסתיים בטוב, אבל הפיטורים האלה ישבו עליה. "רק בבית אקשטיין הייתה לי קצת הקלה. התביישתי שפוטרתי, ריחמתי על עצמי, והיו שם עוד אנשים שזה קרה להם והרגשתי שזה בסדר ולא סוף העולם".
נשים ממסכות טוב יותר את תכונות ההפרעה
אוטיזם הוא ליקוי עצבי התפתחותי הבא לידי ביטוי, בין היתר, בקשיים בתקשורת החברתית ובאינטראקציה החברתית. אצל ילדים ובני נוער, הרבה פעמים מדובר בקשיים להבין את הסיטואציה החברתית, כוונות ורגשות של הסביבה, כולל שפת גוף והבעות פנים. סימפטומים נוספים עשויים להיות רגישות חושית בדרגה שונה, קושי בשינויים ומעברים, ומגוון התנהגויות חריגות בטווח לפי דרגת חומרה.
לאורך שנים נתפסה הפרעת הספקטרום האוטיסטית כמוגבלות גברית מובהקת. נתונים מהאגודה האמריקאית לפסיכיאטריה מראים שרק אחת מכל ארבעה מאובחנים היא ילדה או אישה. מחקרים טוענים שהסיבה לכך עלולה להיות בגלל האופן שבו אוטיזם מאובחן, בדגש על הסימפטומים הכלולים בהערכה המובילה לאבחנה, סימפטומים המזוהים יותר עם האופן שבו מתנהגים גברים, בעוד שהמוגבלות באה לידי ביטוי באופן שונה מעט אצל נשים. למשל, לבנות ונשים על הרצף האוטיסטי נראה שיש פחות קשיים הנובעים מהמוגבלות מאשר גברים, אבל זה יכול להיות בגלל שנשים ממסכות טוב יותר את התכונות של ההפרעה, שולטות טוב יותר על ההתנהגות שלהן בציבור, וגם יותר מצליחות לחקות כישורים חברתיים נורמטיביים.
אבל גם אם תהליך האבחנה עדיין לא מספק, הולכת ומתבהרת ההבנה שלגברים ונשים על הספקטרום יש צרכים שונים, וזה מה שהביא את עמותת אלו"ט ליזום פרויקט חדש שבמרכזו הצרכים הייחודיים של נערות ונשים עם אוטיזם. מטרת הפרויקט, שמתבצע בתמיכת קרן עזריאלי, להנגיש ולהעלות את המודעות לזווית הנשים של הספקטרום, במטרה לחדד את האבחון המוקדם של נשים ולהגיש להן טיפול מיטבי ומותאם יותר. הפעילות כוללת הרצאות, הכשרות מקצועיות וימי עיון שעיקרם הכרות והבנה משמעותית של השונות והצרכים הייחודיים של בנות על הרצף האוטיסטי. דנה סרור, רכזת הפרויקט, מספרת: "מטרת התוכנית היא לסייע בהטמעת הביטויים והצרכים הייחודיים של נערות ונשים על הרצף האוטיסטי בקרב הקהילה הטיפולית, הרפואית והחברה הישראלית ככלל. כיום אנו יודעות שלעתים קרובות אוטיזם בקרב בנות פשוט אינו מאובחן או אינו נראה, וזאת מאחר שגישות האבחון המסורתיות אינן מצליחות לזהות מוגבלות זו, שלעתים מתבטאת אצל בנות באופן שונה. הפרויקט נועד ליצור שינוי משמעותי ביכולות האבחון, ולהשפיע לטובה על רווחתן החברתית, הפיזית והנפשית של אותן בנות ומשפחותיהן".
גבאי גאה במיזם, ומאמינה שהוא הכרחי לנשים כמוה. "אני חושבת שנשים בהחלט מסתכלות על זה קצת אחרת מאשר גברים. הצרכים שלנו רגשיים יותר. למרות שגם צריך להתייחס לכל אישה בנפרד. יש כמה נשים על הספקטרום שאני מכירה שהגישה שלהן יותר שכלתנית, מישהי אחרת שגם הייתה בפרויקט של אלו"ט צוחקת על האבחנה שלה ומלאה בהומור. אבל בגדול האוטיזם הנשי מלווה יותר ברגש. גם אצלי הדברים יותר רגשיים, יש יותר דרמה".
דבר נוסף שגבאי מאמינה ששונה אצלה זה שהיא לא מצליחה להפסיק לדבר. "אני נורא מתלהבת כזאת. כשהייתי בהיריון בפעם הראשונה לא יכולתי לשתוק, ממש לא הצלחתי שלא לספר למרות שרציתי. בסופו של דבר היו לי ייסורי מצפון מטורפים על זה, כי התינוקת שלי מתה. הרגשתי שאני חריגה שאני לא מסוגלת לסתום, אפילו לא מסוגלת להסתיר סודות של עצמי".
"אני נורא מתלהבת. כשהייתי בהיריון בפעם הראשונה לא יכולתי לשתוק. בסופו של דבר היו לי ייסורי מצפון מטורפים, כי התינוקת שלי מתה. הרגשתי שאני חריגה שאני לא מסוגלת לסתום, אפילו לא מסוגלת להסתיר סודות של עצמי"
שבעה חודשים אחרי החתונה היא נכנסה להיריון טבעי ("במשך שנים חלמתי להיות אמא, עוד לפני שהכרתי את בעלי. רציתי להיות אמא יותר משרציתי להיות בזוגיות"). כל הבדיקות במהלך ההיריון יצאו תקינות, למעט זה שאמרו לה שהתינוקת קטנה. אבל לגבאי הייתה תחושה לא טובה. "אמרו לי שיש בעיה, התינוקת שלך לא פרופורציונלית – הרגליים מתאימות לשבוע 34, הראש לא, הגוף לכי תדעי. הפנו אותי מהר לבית חולים שערי צדק והייתי בטוחה שישחררו אותי. הייתי תמימה". לאחר בדיקות מקיפות התברר שלעוברית יש בקע סרעפתי חמור, שהיא לא מסוגלת לנשום ושזה כמעט דד אנד. "הציעו לנו לסיים את ההיריון, אבל לא היינו מסוגלים, התייעצנו עם הרב והוא אמר שהעובר יהיה בסדר. בעלי תיקן אותו לעוברית, והוא בכל זאת אמר עובר".
שבוע לאחר מכן, לאחר היפרדות קרומים, נכנסה גבאי לזירוז לידה, ולאחר ירידת דופק הובהלה לניתוח קיסרי. "בתוך תוכי הרגשתי שזה הסוף, תוך כדי הכאבים המטורפים. היא נולדה ומיד לקחו אותה והיא החלה להילחם על חייה. אני כל הזמן ציפיתי לנס, שהיא תתעורר. יום אחד צרחתי שאני רק רוצה לראות את התינוקת שלי. הוציאו לי את הקטטר, ונסעתי אליה על כיסא גלגלים. זה היה סיוט. צילמתי אותה אבל לא יכולתי להצטלם איתה, זאת לא בדיוק ילדה לתצוגה. דיברתי איתה ושרתי לה שירים, לא היה אכפת לי".
אודליה התינוקת נלחמה על חייה בהדסה עין כרם, ולבסוף לבה הקטן נדם. "לא היינו שם כשהיא נפטרה. ניסו להשיג אותי אבל הטלפון שלי היה על שקט. כעסתי על עצמי חודשים שלא הייתי כשהיא הלכה לעולמה, למרות שהיתה שם גם הקלה. מישהו אמרה לי שהנשמה שלה לא רצתה שנראה את זה כי היא ידעה שלא היינו עומדים בזה. והיא צדקה, לא באמת הייתי עומדת בלראות את נשימותיה האחרונות. זו הפעם הראשונה שראיתי את בעלי בוכה".
"ימות העולם אני רוצה תינוק"
על אף הטרגדיה, לילך ויניב לא מוכנים לוותר. "שנה אחרי שהיא נפטרה היה לנו תור לבדיקות גנטיות והתחלנו תהליך פוריות. אני רוצה תינוק, נקודה. ימות העולם אני רוצה תינוק", היא אומרת. למרות הטראומה, למרות שאצלה הפחד מהורות חזק יותר. "פחדתי לאבד את העצמאות שלי, פחדתי שבגלל שאני שונאת רעשים אז אם התינוקת שלי תבכה אני ארביץ לה ולא אהיה נחמדה, ואיך אני אתמודד עם תינוקת 24/7? היום אני יודעת שאני אעשה הכול בשבילה".
למרות שיש לה עוד קשיים, אם זה בהבנת מוסכמות חברתיות, היא מעידה שהיא הולכת ומשתפרת. "זה פחות נוראי מפעם, ואני גם יותר סולחת לעצמי ופחות שותקת. לא מזמן למשל שירתי לקוחה בספרייה, ובטעות עשיתי רעש של בחילה. היא מיד שאלה מה זה הרעש הזה, וגם צחקה עליי עם הבת שלה. אמרתי לה 'את צחקת עליי, אם את צוחקת עליי לפחות תעשי את זה מאחורי הגב'. אני יותר מודעת. הרבה פעמים אומרים לי 'הכול בסדר, זה לא מה שאת חשבת, לא תמיד אנשים יסתכלו עלייך כמו שאת חושבת'".
"פחדתי שבגלל שאני שונאת רעשים אז אם התינוקת שלי תבכה אני ארביץ לה ולא אהיה נחמדה, ואיך אני אתמודד עם תינוקת 24/7? היום אני יודעת שאני אעשה הכול בשבילה"
את מרגישה שעברת שינוי?
"כן. היום אני גם כבר יותר מצליחה לשמור סודות, עברתי טראומה ואני חוזרת אליה כל הזמן, ואני צריכה להיות בשיחה עם עצמי אם אני אומרת את הדברים או שומרת לעצמי. אני גם נלחמת על דברים אחרים, פחות על אוטיזם. הייתי בקבוצת תמיכה לנשים שעברו לידה שקטה, והרגשתי שרואים עליי את האוטיזם. אמרתי לעצמי, לעזאזל, אנחנו כולנו פה בסך הכול נשים שאיבדו ילדים, מה אני צריכה גם את התיק השני?"