"זה הרגיש כמו חלום בלהות. לא האמנתי שזו המציאות"

לפני חמש שנים עברתי את אחת החוויות הקשות ביותר שהורה יכול לחוות - הרגע שבו הילד שלך קורס מול עינייך ואת מוצאת את עצמך מול צוות מד"א שמטיס אותו לטיפול נמרץ. מאז ה-7.10 לא מעט הורים נאלצו להתמודד עם אשפוז ילדיהם בטיפול נמרץ ושיקום - בין אם מדובר בחיילים או אזרחים שנפצעו. לבי יוצא אליהם ואני מרגישה הזדהות עמוקה עם המסע הכואב שהם עוברים.

אצלנו זה קרה בחופש הגדול. כמו כל משפחה ישראלית תכננו בילויים עם הילדים, אך תכנונים לחוד ומציאות לחוד. חיידק שחדר לדם של הבן שלנו גרם לקריסת מערכות טוטאלית והוא אושפז בטיפול נמרץ עם פגיעת ראש קשה.

בטיפול נמרץ התמודדנו עם המציאות שהתרסקה. לראות את הילד שלך בסכנת חיים, מורדם ומונשם זו חוויה טראומטית שמייצרת נדודי שינה, פלאשבקים וחוסר יציבות. טובוס, סטורציה, פרופופול, סקשן, אמבו... ואנחנו מנסים להבין את כללי המרחב שהגענו אליו ובמיוחד את השפה החדשה. מסביבנו יש כל כך הרבה מכונות שצריך להתרגל אליהן. הצפצופים, האורות והמספרים מלחיצים. כל צליל מקפיץ, גם אם הוא של השכן מהחדר הסמוך. לוקח לנו זמן לקלוט את המנגינה: מתי מדובר בסכנת חיים, מתי חיבורי הצינורות התנתקו ממקומם ומתי זו סתם התראה מינורית על שקית נוזלי העירוי שסיימה את תפקידה.

זה הרגיש כמו חלום בלהות. לא האמנתי שזו המציאות החדשה שלי ובחוץ השמש זורחת, אנשים הולכים לעבודה, עבורם שום דבר לא קרה. הפער בין המציאות המתפרקת שלי לשגרה של שאר העולם העמיק את הטראומה. אני זוכרת שיחת טלפון שעודדה אותי במיוחד. דיברתי עם לינוי בר גפן שהכרתי מעולמות האקטיביזם הפמיניסטי. שאלתי אותה - אני אצליח לחיות כך? יחזור הרגע שבו אוכל לשמוח? והיא הרגיעה אותי ואמרה - עם הזמן את תראי שזה יהיה יותר נסבל. את תעמדי בזה. והיא צדקה.

מה שעזר לנו להחזיק מעמד באותה תקופה היה שילוב של פעולה אקטיבית וגישה מלאת תקווה - חקרנו, אספנו מחקרים, ועבדנו על גירויים סנסו-מוטוריים כדי לקדם את בננו. במקביל קיבלנו תמיכה ממשפחה וחברים שהיתה מדויקת לצרכינו. גם גישת "התקווה הזהירה" של הרופאים סייעה לנו מאוד עם ההתמודדות ועזרה לנו לא ליפול לדיכאון שארב לנו מעבר לפינה. אני לא אשכח את הרופאה מטיפול נמרץ בהדסה עין כרם שקראה לי בשם חיבה והצחיקה אותי. אם היא קוראת את זה חשוב שתדע כמה היא עשתה לי טוב על הלב בימים קשים.

המעבר מטיפול נמרץ לשיקום מלווה בציפייה לפריצות דרך, ולעתים אף מתרחשים בו ניסים קטנים וגדולים. בננו היה מאושפז במחלקת השיקום הנשימתי באלי"ן, בית החולים השיקומי המוביל לילדים ונוער בישראל. דווקא הרגעים האנושיים שחוויתי עם הצוות הם אלו שנחרטו בלבי וסייעו באותם ימים: האחיות שהכינו לעצמן סלט והשאירו גם לי צלחת כשהבחינו שאני חיה על שוקולדים, האח שהסביר בסבלנות אין קץ על פצעי לחץ, או שיחות הנפש עם הפיזיותרפיסט שהקשיב ותמך וניסה לתווך עבורי בשורות מרות וקשות.

לצערי, אף שבני התקדם מאוד באלי"ן, הנס שייחלנו לו לא התרחש. הוא נותר פגוע מאוד, אינו מדבר ותלוי לחלוטין בעזרה סיעודית. המצב הזה יצר עומס רגשי כבד. אני זוכרת שיחה עם אמא מדהימה מהמחלקה, שהפכה לחברה. שתינו הסכמנו שאנחנו כמו נשים עגונות - לנצח נמשיך לחכות לילד שלנו שיחזור, גם אם האבחון הרפואי כבר הכריע אחרת.

אחד הכלים שסייעו לי להתמודד עם המצב היה לבטא עצמי כאקטיביסטית חברתית, כפי שהייתי עוד לפני האסון. במהלך השיקום גיליתי איך הורים נשברים תחת העומס הפיזי והרגשי, בעודם נותרים ללא תמיכה והכרה מספקת מצד המערכת. בשיתוף הצוות מאלי"ן, ובזכות תרומות מרחבי הארץ, הקמנו ליד המחלקה הנשימתית ספרייה ופינת ישיבה להורים. בנוסף, עם איתי שור, סגן מנהל מעבדת התנועה ופיזיותרפיסט מאלי"ן, יצרנו ערכת כושר ייחודית להורים, הכוללת ציוד פשוט ותרגילים שניתן לבצע לצד מיטת הילד המאושפז. צירפנו לערכה גם מכתב שמעודד הורים לשמור על עצמם בתוך התקופה המאתגרת הזו. חילקנו את הערכות באלי"ן ובבית לווינשטיין, שם הן גם שודרגו והובילו לפתיחת קבוצות ספורט להורים בשילוב הערכות.

כיום איתי ואני משתפים פעולה במיזם התנדבותי חדש שהקמנו שנקרא "איזון משותף", שאליו גם צירפנו את ד"ר אביאן חנקין, מתמחה ברפואת משפחה. באמצעות המיזם אנחנו מקדמים שיח של הקשבה והכרה בצרכים ההדדיים של הורים הנמצאים בטראומה בטיפול נמרץ ובשיקום, וגם של הצוותים הרפואיים המתמודדים עם שחיקה, תסכול, אובדן של מטופלים וקשיים נוספים.

ההשפעה ההדדית היא הרבה יותר משמעותית ממה שחושבים. מילה אחת של רופא יכולה לגרום להחמרת PTSD של הורה לילד שנמצא במצב רפואי מסכן חיים, או לצמצם אותה. אכזבה של הורה מאי הצלחת טיפול יכולה להעמיק תחושות של תסכול וקושי נפשי אצל איש צוות או להיות פתח לתקשורת בונה.

הורים וילדיהם החוזרים הביתה לאחר מסע שיקומי נאלצים להתמודד עם אתגרים חדשים - ניהול תרופות, טיפול סיעודי וזיהוי מצבים רפואיים. המלחמה הנוכחית מוסיפה קשיים, כמו העברת ילד בכיסא גלגלים למקלט או חשש מתרחיש עלטה - הפסקות חשמל שמסכנות ילדים שמחוברים למכונות הנשמה. כיום הבן שלנו לומד בבית הספר "אילנות" בירושלים, מקום עוטף ותומך שמלווה אותנו בהמשך המסע. אנחנו כאן עבור הורים שעוברים טראומה דומה, מוסיפים לחקור ולרגע לא מאבדים את התקווה.