"באנורקסיה ההורים הם חלק מהטיפול – אבל מי תומך בהם?"

אחת התחושות הכי קשות שאון מנלזון (50) מרעננה זוכר מההתמודדות עם מחלת האנורקסיה של הבת שלו היא חוסר האונים. "ראיתי את הבת שלי יורדת במשקל ונובלת לי מול העיניים. היא הייתה בהתנגדות לטיפול, שזה לחלוטין חלק מהבעיה, והיא התחילה לחוות תסמינים פיזיולוגיים מסוכנים. זו חוויה של חוסר אונים מוחלט", הוא מספר בשיחה עם mako. מנלזון , יזם טכנולוגי שהקים ומכר מספר סטארטאפים בתחום התוכנה, מצא את עצמו בעולם בלתי מוכר של דאגה ופחדים. "אף אחד לא מכין אותך להתמודדות כזו. אני אדם שיש לו רשת תמיכה טובה, אבל תחושת חוסר האונים שהרגשתי אז הייתה חסרת תקדים".

לאחר שהבין כי הפרע אכילה היא בעיה שלא תמיד מקבלת מענה, מנלזון התחיל לחפש פתרונות. בתור מי שרגיל לפתור בעיות מורכבות, הוא הבין שלא ייתכן שאי אפשר לעזור להורים לנערות עם הפרעות אכילה להתמודד עם חוסר האונים הזה. בזמן ההמתנה הארוכה לטיפול ובמהלכו, הוא גילה שההורים הם נדבך חשוב בהחלמה מהפרעות אכילה, אבל שיש ואקום בכל הקשור בתמיכה בהם, אין שום ליווי ועזרה להורים, לא בזמן ההמתנה ולא כשמגיעים כבר לטיפול. "בסוף ההורים הם המפתח להחלמה – שיטת הטיפול היעילה ביותר בעולם היא מעורבות הורית גדולה. אבל מערכות בריאות הנפש נמצאות במחסור משאבים. הצוותים מדהימים ויש המון רצון, אבל המחסור גדול והליווי מוגבל", הוא מסביר. "אומרים תתחילו עם תזונאית כי אין פסיכולוגית. יש כל הזמן התמודדויות רגעיות ואין את מי לשאול".

"הפרעת אכילה לא מתחילה ביום אחד", הוא אומר, "זו בדרך כלל תגובה לטראומה, ואגב מאז ה-7.10 אנחנו רואים עלייה בהפרעות אכילה. "אצל ילדים זה יושב על חרדה וויסות רגשי, ואצל הבת שלנו, שני הדברים האלה באו לידי ביטוי בהפרעות אכילה. היא החלה לרדת במשקל ולמעט באוכל, ואנחנו התחלנו לשים לב. בשלב הראשון הלכנו לדיאטנית שלא מתמחה בזה, והמצב רק החמיר".

הפרעות אכילה, מסביר מנלזון , הן משהו שמצריך טיפול מאוד ספציפי. "היינו בבריאות הנפש, והתחלנו כבר להבין שזה משהו מאוד עמוק. מצאנו דיאטנית שמתמחה בהפרעות אכילה והיא ליוותה אותנו כמה חודשים. היא גם זו שאמרה שזה רשמי ונתנה את האבחון, לצד אבחון פסיכיאטרי". בתו של מנלזון היתה אז בת 13.5, בכיתה ח'. "לא הכרתי את העולמות האלה, ידעתי שזה קיים, אבל לא עד כמה זה שכיח, בעיקר בגלל הרשתות החברתיות וטיקטוק. היום יודעים להגיד שהוא מחולל הפרעות האכילה מספר 1 בעולם".

למרות שהם התחילו בטיפול ובמציאת פתרונות, מנלזון גילה שדווקא אז מתחילה מלחמת ההתשה האמיתית. "פה מתחיל איזה מסע שהרבה הורים חווים אותו – המתנה. אומרים לך 'תירשמו לכל המסגרות הטיפוליות הקיימות, בין אם קופות חולים או בית חולים, פשוט תירשמו כי זמני המתנה הם ארוכים'. אז אתה נכנס למרדף אחרי מערכות הבריאות, ועוברים כמה חודשים עד לפגישה ראשונה. התחלנו הליך שהיה פחות מוצלח, כי כמו בכל הליך טיפולי שצריך חיבור עם המטפל, אז אצל הבת שלי זה לא הלך, והמצב שלה הלך והתדרדר ובסופו של דבר היא אושפזה".

"יש מצב שנקרא שימור אנרגיה, הדופק יורד, לחץ דם יורד. זה מצב מסוכן כשהדופק מתחת ל-50 במנוחה. היא אושפזה בשניידר, ועד אותה נקודה היא לא רצתה טיפול ודחתה טיפול. זה חלק מהעניין בהפרעות אכילה, בשונה ממשהו פיזי. היא היתה אומרת 'מה אתם רוצים, אני בסדר גמור אין לי שום דבר'. זה שלב מאוד חשוב בהקשר הזה".

בתו של מנלזון הייתה מאושפזת עשרה ימים, מחוברת לניטור ועם צוות רפואי מסביב לשעון. "בבית חולים היה איזה שינוי, והיא הבינה שיש משהו והתחילה יותר לשתף פעולה. אבל גם כשזה קרה, כהורה אתה פשוט בחוויה תמידית של חוסר אונים. בגלל שמדובר בבריאות הנפש, אתה לא יודע אם מה שאתה עושה הוא נכון. פה אין לך מושג. הבן שלי כעס על הבת שלי הרבה זמן, הוא היה אומר לה 'תאכלי, מה הבעיה שלך?'. זה משפיע על התא המשפחתי ועל המשפחה המורחבת. באים 30 איש לליל הסדר ואני מכין לה חביתה. או הולכים לקנות בגדים, הכל בסדר, וברגע אחד היא מפילה הכל לרצפה ומתחילה לבכות. מה אני עושה עכשיו?".

הוא החל לפתח כלים לשימוש עצמי כדי לסייע למשפחתו. "במסגרת הטיפול מתבקשים, למשל, לבצע מעקב אחרי האכילה של הילד, 5-6 ארוחות ביום. התחלתי לעקוב גם אחרי פרמטרים נוספים של הבת שלי, למשל מצב רוח, סימפטומים כמו כאבי בטן וראש, טיפול תרופתי ותירוצים לגבי האוכל. אחרי כמה שבועות התחלנו לזהות דפוסים".

מה למשל?
"שמנו לב שכאשר הבת שלי מדלגת על ארוחת בוקר, אז בערב יש לה מצב רוח לא טוב. זה דפוס שחזר על עצמו, וכשזיהיתי אותו, אז אפשר לבוא ולבדוק למה קורים המקרים האלה ולנסות להביא אותם למינימום. פתאום יכולתי להיערך מראש עם כלים להתמודדות, וברגע שאנחנו יודעים איך לתמוך, זמן ההחלמה מתקצר".

מנלזון הבין די מהר שהוא עלה על משהו שאפשר לשפר גם טכנולוגית. "חברתי לכמה מומחים בתחום, ובאתי עם הכלים שפיתחתי כדי לבחון אותם על הורים אחרים. עשינו פיילוט עם עשרות משפחות, והורים אמרו שזה עשה להם שינוי גדול בתחושות, שהם מרגישים שסוף סוף מישהו מבין מה הם עוברים. נושא הניטור הוציא תובנות והארות שאי אפשר לזהות במסגרת הטיפול שיש היום".

המיזם התגלגל מהר והפך ל-Thrive Together, פלטפורמת תמיכה בהורים לנערות ונערים עם הפרעות אכילה. "רק לסבר את האוזן, אנורקסיה היא המחלה בעלת התמותה הגבוה ביותר מכל מחלות בריאות הנפש, כ-20%. אלה מספרים בלתי נתפסים, ואפשר לצמצם אותם". השלב הבא בדרך החשובה הזו יהיה פיילוט בבית חולים הדסה, בהשתתפות הצוותים הרפואיים, שגם יעשו לפיו התאמות בטיפול.

המיזם מציע מענה להתמודדות עם שלושת המאפיינים המרכזיים שהוא זיהה אצל הורים לילדים עם הפרעות אכילה: תחושת בדידות, חוסר אונים ואובדן שליטה. הוא מבוסס בראש ובראשונה על ליווי אישי של צוות המורכב ממומחיות בתחום הפרעות האכילה. "הן זמינות כל הזמן להתייעצות בהתכתבות, לא צריך לשבת שעה בטיפול, אפשר לשאול שאלות קטנות ונקודתיות, להתייעץ או לפרוק", מסביר מנלזון . "המון הורים רצו לפרוק, 'היה יום גרוע היא לא אכלה', 'בעלי במילואים אין לי כוח', ואז יש מישהו קשוב שנותן תמיכה רגשית ומייעץ. אנחנו בעצם מספקים להורים סופר-נני שזמינה להם כל הזמן". 

השכבה השנייה היא מערכת ניטור שבמסגרתה ההורים מתבקשים לדווח פעם ביום על מה שקרה באותו יום, והמערכת נותנת תובנות שבועיות לגבי שיפור או החמרה במצב. השכבה השלישית של המעטפת, מעבר לליווי האישי, היא הדרכת הורים שבועית במסגרת קבוצתית אינטימית. "יש גם טיפים יומיומיים, תכנים שממוקדמים בהורים, סרטונים, עזרה בבירוקרטיות, הכל במנות קטנות", הוא מסביר. "אנחנו למעשה מקטינים את התלות היומית בצוות המרפאה שמטפל בילדה או בילד".

מנלזון נמצא היום במגעים עם כמה קופות חולים שהביעו התעניינות במיזם, וגם משרד הבריאות בתמונה, ובינתיים, הוא מבקש מההורים לשים לב לסימנים המוקדמים של הפרעות אכילה, מאחר שככל שתופסים אותם מהר יותר ומתחילים טיפול, כך גדלים סיכויי ומהירות ההחלמה. "חוץ מבררנות באוכל והימנעות מאכילה, זה מתחיל משינויים בלבוש, ילדים מתחילים ללבוש בגדים גדולים. יש גם בידוד חברתי הולך וגובר, וגם עיסוק יתר בספורט – הבת שלי רצתה ריבועים בבטן ולא הצלחתי להבין מאיפה זה הגיע. הטכנולוגיה יכולה לעזור לנו לזהות דפוסים ולהגיב בזמן, ובכך לשפר משמעותית את סיכויי ההחלמה ולהקל על המשפחה את ההתמודדות המורכבת."

הפידבקים יותר מחיוביים, ולא מעט הורים מספרים שהמיזם היה עבורם נקודת מפנה. ברמה האישית, מנלזון מספר שגם במרפאה היו מאוד מופתעים מקצב ההחלמה של הבת שלו. "זה שאנחנו כהורים נרתמנו, והיינו מסוגלים לראות ולזהות ולהגיב בהתאם, זה חד משמעית מנע את ההתדרדרות".

לאחרונה הוא טס עם קבוצת יזמים ישראלים בתחום הבריאות ללונדון, במסגרת The Dangoor Health Tech Academy, יוזמה של UK-Israel Tech Hub בשגרירות בריטניה בישראל. המשלחת כללה שמונה סטארטאפים ישראליים בתחום הבריאות הדיגיטלית, כדי להציע פתרונות למערכת הבריאות הבריטית. "שוק הבריאות בבריטניה הוא מעצמה עולמית, והוא פתוח יותר ויותר לפתרונות חדשניים, מה שהופך אותו לשותף אידיאלי לזירת הסטארטאפים הישראלית", אומרת רונית אפלבאום, מובילת חדשנות בתחום הבריאות ב-UK-Israel Tech Hub. אנחנו בטוחים שאקדמיית הטק תטפח שיתופי פעולה משמעותיים ותניב תוצאות יוצאות דופן".