"בכל הסקירות שעשיתי לא התגלה ממצא מיוחד", מספרת אורית הראל (28) מראשון לציון, אמא לאדל (6) ורפאל (4.5) בשיחה עם mako. ואז, במהלך בדיקת אולטראסאונד שגרתית בשבוע 30, הרופאה בישרה שיש לה עובר עם תסמונת אכונדרופלזיה, מחלה גנטית נדירה, המתאפיינת בגפיים קצרות ובעצמות ראש גדולות שמונעת מילדים לגבוה. "נפלתי על רופאה שעובדת בבית חולים וראתה דברים בחייה. היא הבחינה שמבנה הראש גדול ולא תואם את שבוע ההיריון, בדקה את עצם הירך וראתה שגם הידיים קצרות – אלו חלק מסימני גמדות. היא התחילה לתאר לי ילד מעוות עם בליטה במצח וגפיים קצרות, והמליצה על הפסקת היריון, היא אמרה שחבל שהוא יגיע לעולם, לא הפסקתי לבכות", מספרת הראל, ומוסיפה שמיד קראה לבעלה, "הוא אמר לרופאה: "בסדר אז הוא נמוך זו לא סיבה להפלה", הסתכלתי עליו בהלם, הוא היה כל כך מאוזן, היה נראה כאילו כל החיים הוא הכין את עצמו לרגע הזה".
מכאן החלה מסכת של פגישות עם רופאים, כשכל אחד לדבריה, השתמש בתיאורים קשים, בהם "חייזר קטן", ו"מעוות": "עברנו תקופה מאוד קשה, ולמרות שעודדו אותנו לעשות הפלה, הלב שלי לא נתן לי והחלטנו שמביאים אותו לעולם. המשפחה תמכה בנו וסמכנו על אלוהים ושנדע לתמוך זה בזו גם כשאנחנו הולכים אל הלא נודע".
"בחודשים הראשונים לאחר שרפאל נולד לא הפסקתי לבכות כי פחדתי עליו", היא אומרת, "כתינוק הוא נראה רגיל אך ככל שגדל ראו את הפערים בינו לבין תינוקות בני גילו. רציתי שיתייחסו אליו רגיל ושלא יקבל יחס מיוחד".
כיום יש בישראל 56 ילדים עם תסמונת אכונדרופלזיה, לאחר הלידה הראל החליטה להקים את העמותה "בראש מורם" לילדים נמוכי קומה: "לי לא היה למי לפנות ועם מי לדבר, לא רציתי שהורים יחוו את מה שחוויתי, היה חשוב לי שאימהות יוכלו לקבל כלים". במסגרת העמותה פעלה הראל להכנסת תרופה חדשה לילדים נמוכי קומה שעלותה מיליון שקלים בשנה לסל הבריאות. "נמוכי קומה מגיעים לגובה של כ-120 ס"מ, כיום רפאל בגובה 82 ס"מ, התרופה מסייעת להגביה אותם בעוד 1.5-2 ס"מ בשנה, בנוסף לגובה הטבעי, והיא ניתנת בזריקה עד גילאי 15-16 (התקופה שבה לוחית הצמיחה נסגרת) כדי שגם נמוכי קומה יוכלו לתפקד באופן עצמאי".
"אנשים מבקשים להצטלם איתו בקניון"
הראל מספרת על האתגרים שחווה רפאל בשגרת היומיום. "בגלל מבנה הגוף והידיים הקצרות יש מגבלות כמו להתלבש או להיכנס למקלחת לבד, מבחינה שכלית הם מבריקים, מבחינה בריאותית חלק מהילדים סובלים מסיבוכים שונים, שאחד מהם הוא בעיות נשימה. רפאל עבר ניתוח שמרחיב את אזור הנשימה, ונמצא כיום במעקב במעבדות שינה ובמעקב אורתופדי, חלק מהילדים צריכים לעבור ניתוח ליישור רגליים, וייתכן שגם רפאל יצטרך לעבור את הניתוח בעתיד".
כיום רפאל לומד במסגרת רגילה בליווי סייעת ומשתלב היטב בחברת ילדי הגן. "זה היה הפחד הכי גדול שלי. לא פחדתי מהעניין הבריאותי אלא בעיקר החברתי, שלא יחזור בוכה הביתה כי זה שברון הלב הכי גדול. נתנו לו כלים והרעפנו עליו ביטחון מגיל צעיר. אנחנו שקופים לגבי הגובה ומדברים על זה בפתיחות. ילדים בני שנתיים עוברים אותו בגובה, והוא מודע לעובדה שהוא נמוך קומה, אבל גם שהגובה לא קובע, ואם צריך עזרה הוא מבקש. היה חשוב לנו שיהיה מודע לעצמו, שאם יזרקו לו הערה זה לא יפתיע אותו כי הוא יודע מי הוא. הילדים בגן רגישים אליו ואוהבים אותו".
הצגת פוסט זה באינסטגרם
הצגת פוסט זה באינסטגרם
כדי להעלות את המודעות לחייהם של נמוכי קומה, הראל פתחה לרפאל עמוד אינסטגרם וטיק טוק, שתפס תאוצה כך שמותגי אופנה מוכרים כמו דלתא, שילב ופפאיה החלו לפנות להראל כדי שידגמן עבורם. "רפאל מצטלם מגיל שנה וחצי, היום הוא רגיל לסטים של צילומים. זה הדבר הכי מרגש שיכולנו לקבל. החברות מתאימות את הבגדים שהוא מדגמן לגודל שלו, ויש לנו עוקבות באינסטגרם שמספרות לי שהן רוכשות רק את הבגדים שהוא מדגמן. אנשים פונים אלינו ומבקשים להצטלם איתו בקניון, הבנתי את ההשפעה ואת הכוח של הפרסום בהעלאת מודעות לתסמונת".