לפני חמש וחצי שנים לילך זמיר ילדה תאומים - יונתן ויהל. השניים נולדו פגים, בחודש השישי להריונה. יונתן במשקל 900 גרם ויהל במשקל ק"ג. במזל גדול, הם הצליחו לשרוד ונשארו בחיים, אך את המאבק על חייהם הם סיימו עם שלל בעיות. ליהל יש בעיות התפתחותיות ואילו יונתן סובל משיתוק מוחין, מחלת ריאות, אבחון של אוטיזם בתפקוד נמוך ועוד לא מעט סיבוכים. בחמש וחצי שנות חייו עבר ניתוחים רבים, אשפוזים ממושכים ועם כל זה מתמודדת לילך לבדה. עכשיו היא מבקשת רק דבר אחד: להטיס את יונתן לניתוח בארצות הברית כדי שיוכל ללכת על שתי רגליו.
אף אחד לא מכין אותנו להתמודד עם הקשיים שמגיעים עם ההורות, כשמלווים לזה שלל בעיות בריאותיות, וכשיש רק הורה אחד שצריך להתמודד עם הכול, זו הופכת להיות משימה כמעט בלתי אפשרית. לילך זמיר (42) מרמת ישי, מספרת שכשהייתה בשבוע 27, החלה להרגיש כאבים, וכלל לא הבינה שמדובר בצירים.
"נסעתי לבד לבית חולים כדי שרק יבדקו אותי, ופתאום מצאתי את עצמי נכנסת ללידת קיסרי חירום. כשיצאתי מחדר הניתוח, שאלתי את הרופא: 'הם בחיים? הם נושמים?' הרופא ענה לי: 'הילדים שלך בטיפול נמרץ ואני לא מבטיח שהם יחיו, הם בסכנת חיים מאוד קשה'. זו הייתה הודעת: 'מזל טוב לילך, את אימא'.
"בפעם הראשונה שנכנסתי לפגייה, החוורתי וכמעט התעלפתי מהמראה המחריד שנגלה לעיני. הם היו בגודל כף יד, מחוברים לחוטים, ועם כל כך הרבה סיבוכים, הפסקות נשימה ועוד. אפשר למלא ספר מהטיפולים שהם עברו בחייהם, הם נולדו עם אפגר 1 זה בכלל מזל גדול שהם בחיים".
לילך מספרת שתרופה אחת יכולה הייתה למנוע הרבה מאוד מהבעיות שהתאומים שלה מתמודדים איתם: צלסטון – תרופה שניתנת לנשים בהריון בסיכון משבוע 24-25 להבשלת ריאות העובר. "ביקשתי מהרופא שייתן לי אותה, והוא לא הסכים. אם הייתי מקבלת אותה, החיים שלי היום היו נראים אחרת".
יונתן היה בטיפול נמרץ מעל חצי שנה, ויהל הייתה מאושפזת שם במשך שלושה חודשים. עד גיל שנתיים וחצי יונתן היה יוצא ונכנס לאשפוזים, אחת לשנה בערך הוא נאלץ לעבור ניתוח. בימים שלילך נעדרת, אימה, שחולה בטרשת נפוצה, משגיחה על יהל.
יונתן סובל ממתח שריר גבוה ברגליו, הנובע ממחלת ה-CP (שיתוק מוחין). הוא אינו יכול ליישר את רגליו, או לעמוד וכל ניסיון לעשות זאת גורם לעצמות "לצאת מהאגן". מצבו מחייב ניתוח לקיבוע העצמות. יונתן לא יכול לעבור את הניתוח בארץ, משום שבארץ מנתחים רק ילדים שמסוגלים ללכת. "הרופא שמטפל בו בארץ המליץ על הניתוח בארה"ב. יצרנו קשר עם רופא בסנט לואיס בארה"ב, אשר ניתח כבר 4,000 ילדים במצב דומה. הוא הסכים לקבל אותנו ואמר לנו שאחרי הניתוח יונתן יוכל ללכת. יונתן יצטרך לעבור בארה"ב שני ניתוחים ושיקום במשך שנתיים. אבל כל מה שאני רואה לנגד עיניי זה שהוא ילך בסוף, ושעצמות הרגליים שלו לא ייצאו מהמקום. אחרי שאלך לעולמי, הייתי רוצה לדעת שהוא מתפקד ומגיעה לו ההזדמנות הזו לחיות חיים נורמאליים".
אם יונתן לא יעבור את הניתוח הספציפי הזה, הוא ייאלץ לעבור ניתוחים רבים בארץ. הניתוח הזה יציל את חייו, יעזור לו ללכת בפעם הראשונה בחייו וישפר את איכות חייו בכלל. ללא הניתוח ליונתן צפויים חיים קשים וקצרים משום שבגלל מחלת הריאות שממנה הוא סובל שכיבה ממושכת והרדמות רבות עלולות לסכן אותו.
בנוסף לשיתוק המוחין והאוטיזם שיש ליונתן הוא ויהל סובלים מחוסר יכולת להזיע ולקרר את הגוף. ברגע שהם נמצאים בסביבה שבה הטמפרטורה עולה מעל 23 מעלות, הם עלולים להתעלף. לילך מספרת שחודשים ארוכים הם לא יכולים לצאת החוצה לשמש או לים, או לכל פעילות מים אחרת. יהל הייתה רק פעם אחת בחייה בים בשעות הערב. "לומדים לחיות ככה", אומרת לילך ומספרת שליונתן יש בעיות בשינה בגלל האוטיזם וה-CP והוא מקבל מלוטונין. "כמעט 5 שנים וחצי שאני לא ממש ישנה".
איך את מסתדרת כלכלית?
"אני עובדת כמורה לחינוך מיוחד בחצי משרה, והשאר מהקצבאות של יונתן. אני לא יוצאת לבלות בכלל, לא לסרט או לבית קפה. כל הכסף שלנו הולך למזון, הוצאות על שכירות ותחזוקת הבית, נסיעות לבתי חולים והוצאות על תרופות".
כדי שיונתן יוכל לנסוע ולעבור את שני הניתוחים בארה"ב, ואת תקופת השיקום, לילך זמיר זקוקה ל-700,000 שקלים. לשם כך לילך וחבריה העלו את "מבצע יונתן שלנו", לפלטפורמת JGIVE. יונתן ומשפחתו זקוקים כעת לעזרת הציבור, ומשום שנותר עוד חודש לגיוס הכסף, עזרתכם קריטית ומשמעותית.