שמי סיון קוך, בת 39, נשואה לאלעד ואמא לשתיים: טליה בת העשר וחצי ואלין בת החמש וחצי. טליה ביתי הבכורה, נולדה מאוד מוקדם, בשבוע 24. בגלל הלידה המוקדמת, עקב עודף בחמצן, טליה עברה פגיעה מוחית שבעקבותיה, לאחר מספר חודשים, גילינו כי לטליה יש CP - שיתוק מוחין. הפגיעה היא מוטורית. טליה מתניידת בעזרת כיסא גלגלים ממונע ולעיתים אף הולכת באמצעות מכשיר הליכה מיוחד, כך היא מרגישה בגובה של כולם.
לאחר הלידה, טליה הייתה בפגיה במשך חמישה חודשים. השהות בפגיה הייתה מסע. הייתי מגיעה אליה בכל יום, היא הייתה מאוד קטנה, במשקל של פחות מ-600 גרם. שרתי לה שירים וסיפרתי סיפורים. כשהשתחררנו התחלנו מעקב פיזיותרפיה וחשבנו שזה רק עניין של עיכוב בהתפתחות, בעקבות זאת נשלחנו לבדיקה נוירולוגית ושם הייתה האבחנה של CP, אליה כמובן שלא היינו מוכנים מראש. יצאנו מהפגישה מאוד המומים וניסינו להבין במה מדובר אבל המשכנו בחיים שלנו, לא נתנו לזה להשפיע עלינו ועשינו כל שאנחנו יכולים – לקחנו אותה ללא מעט טיפולים, עברנו איתה ניתוחים לשיפור המנח בכפות הרגליים והארכת הגידים ועוד.
"אני מאוד ממליצה לא להישאר לבד במצב כזה"
לאלעד בן זוגי, היה מאוד קשה בהתחלה עם המצב. הוא בן יחיד לאימא חד הורית. הוא רגיש מאוד וכך גם אני. על מנת להתחזק יחד, השתתפנו בקבוצות תמיכה להורים כדי להתמודד, לספר, לשתף ולהתחזק. אני מאוד ממליצה לא להיות לבד במצב כזה, להיעזר באנשים, לקבל כלים להתמודד, בטח כשמדובר בילד בכור. היום המצב שונה, עבדנו על זה המון ואנחנו עדיין עובדים ומתמודדים יחד וזה הכי חשוב ומחזק.
בניגוד למה שחושבים, שיתוק מוחין היא לא מחלה שמבריאים ממנה. הניתוחים יכולים רק לשפר את המצב, אך לא לפתור אותו לגמרי. לאחר אחד מהניתוחים, נשארנו בבית לחודשיים של מנוחה ולאחר מכן חודשיים נוספים בבית החולים לשיקום. זו הייתה תקופה מאוד מאתגרת ולא פשוטה, גם תעסוקתית וגם נפשית.
בגיל שנה הכנסנו את טליה למסגרת לחינוך מיוחד. בגיל שלוש היא עברה לבית ספר "אופקים" למסגרת הגן. חשוב לנו מאוד השילוב של טליה במסגרות חינוך רגילות, ולכן בגיל גן, למשל, טליה למדה בגן רגיל כשהיא מלווה בסייעת צמודה לאורך היום.
טליה תלויה בזולת, היא זקוקה לסיוע ולאחר שנתיים בגן חובה, היא עלתה לבית ספר רגיל בכיתת חינוך מיוחד. היום היא לומדת בבית ספר "דגניה" בכיתה ד', והיא כבר למדה לקרוא, לכתוב ולצייר. היא מכירה את החולשות שלה וגם את החוזקות שלה. יש לה גם קושי ביד שמאל ולמרות זאת היא לא מוותרת לעצמה וגם אנחנו לא מוותרים לה.
כשלטליה מלאו 5, לאחר מסע מורכב שעברנו, נולדה אחותה הצעירה אלין, שנכנסה לנעליים לא פשוטות, אבל היא לקחה את התפקיד באומץ וגבורה. היא יודעת שאם קשה לטליה לעשות משהו היא מסייעת, מרימה, עוזרת בבית, וזאת על אף גילה הצעיר מאוד.
אחת הסיטואציות שנחרתה בזיכרוני, הייתה לפני כמה שנים. אלין רגילה שהבגדים הקטנים על טליה עוברים אליה ויום אחד, כשכיסא הגלגלים של טליה היה כבר קטן ונדרשנו להחליף לכיסא גדול יותר, אלין שאלה אם היא תקבל את כיסא הגלגלים הקטן. השאלה הכה תמימה שלה הוכיחה לי עד כמה שאלין רואה בהן אחיות שוות. היא לא חושבת שמשהו שונה, כי היא נולדה לתוך הסיטואציה והיא אחות מדהימה. אלין רואה את טליה כמו כולם, היא כן שואלת שאלות עם השנים סביב האביזרים והפריטים שיש לה לדוגמה, או העובדה שהיא הולכת לטיפולים ובכך שהרבה מתשומת הלב מוקדשת לטליה. לכן חשוב לנו מאוד לא להרחיק את אלין, אלא לשתף אותה. מאז שהייתה תינוקת היא מגיעה איתנו לטיפולים, לאימונים הספורטיביים בהם טליה משתתפת, אנחנו מסבירים לה ומשתפים אותה. כך היא גדלה לחינוך שוויוני.
אלין מאוד דואגת לטליה ולהיפך, טליה מאוד עוזרת גם היא לאלין בכל מה שהיא יכולה ויש להן קשר וחיבור מדהים. אלין רואה את טליה מתאמנת ומצליחה להגיע להישגים בספורט. טליה מתאמנת במרכז הספורט של עמותת איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים) בחיפה, בנבחרת הבוצ'יה ובשחייה.
השנה, לקראת יום ההתרמה השנתי לאיל"ן שמתקיים היום (ב') הוצע לנו להשתתף בקמפיין העמותה הקורא לציבור לפתוח את הלב ולתרום לילדי ובוגרי העמותה. איל"ן עוזרים לנו כל השנים ברכישת אביזרי עזר, באימונים במרכז הספורט ועוד ואנחנו מאוד מחוברים לעמותה ולכן החלטנו להשתתף בקמפיין שהמסר שלו הוא כשאתם תורמים לעמותת איל"ן, אתם מסייעים לא רק לילדי איל"ן, אלא גם לכל האנשים שסביבם, לכל המערך העוטף אותם. התרומה שלכם כל כך חשובה ומסייעת לכל כך הרבה אנשים. אנחנו כולנו נרתמנו - אלעד, אני, טליה, אלין ואפילו דורית, אימא של אלעד, והכלב שלנו הרצל. זה מרגש מאוד והמסר הזה הוא לחלוטין חלק מאיתנו - אלה החיים שלנו ואנחנו חזקים ביחד.
מאז הקמתה לפני כ-70 שנים, דואגת עמותת איל"ן לאלפי ילדים ובוגרים עם מוגבלויות פיזיות שונות ומעניקה להם מעטפת תמיכה ושיקום באמצעות מרכזי שיקום ותעסוקה, מרכזי ספורט, מעונות מגורים, מפעל מוגן ומגוון פרויקטים שיקומיים המסייעים בשילוב בקהילה. לצד פעילויות שיקום ורווחה נרחבות, מקיימת העמותה גם פעילויות העשרה, חברה, תרבות וספורט לאנשים עם מוגבלויות פיזיות בכל הגילאים ומכל המגזרים בישראל. בעקבות משבר הקורונה, לראשונה בתולדות העמותה, לא יתאפשר לתלמידי בתי הספר להתרים מדלת לדלת, אלא יפיצו קישור לתרומה להוריהם, קרובי משפחה, מכרים וחברים.