"הרגשתי שהכול מתפרק. לא ידעתי איך אני אמורה לספר על כך לחברות ולמשפחה המורחבת, רק לפני חודש סבתא שלי נפטרה מסרטן. חשבתי שגם אני הולכת למות. הפחד היה עצום, הרגשתי שכל עולמי חרב עליי", מספרת עדי זיו (15) מגדרה, על הרגע שבו התבשרה לפני כשנה כי היא חולה במחלת הסרטן. מאז נקלעה עדי ומשפחתה למערבולת אימתנית, שכמעט וגבתה את חייה.
"בסך הכול, הייתי ילדה די בריאה, אבל בתקופה שקדמה לגילוי המחלה, היו לי דלקות חוזרות ולא הרגשתי טוב. לחופשה המסורתית בכנרת בראש השנה 2019 עם כל המשפחה הגעתי חולה, עם חום גבוה, דלקת בגרון ופצעים בפה, חשבנו שהאנטיביוטיקה שקיבלתי תשפיע, אבל בקושי תפקדתי ובערב החג נסענו למיון בבית החולים הקרוב".
תוצאות בדיקת הדם של עדי הדאיגו את הרופאים. כל המדדים היו מאוד נמוכים והעידו על סכנת חיים. היא מיד הועברה לבידוד, ונאמר להוריה להעבירה מיד לבית חולים אחר המותאם לטיפול בה. עדי ומשפחתה הגיעו לבית חולים במרכז הארץ, שם במשך שלושה ימים כשהיא עוברת בדיקות, הטלטלה משפחתה בין ייאוש לתקווה.
"אמרו להורים שלי שזו מחלת הנשיקה או שמדובר בסרטן. אחרי שהעברתי שם לילה אחד, הסתכלתי על הרופאים והבנתי מה המצב שלי. שאלתי את ההורים שלי אם יש לי סרטן והם אמרו לי 'מה פתאום, אין סיכוי, אנחנו בקרוב נשתחרר הביתה'. אבל הם בעצמם לא ידעו", מספרת עדי.
בדיקת מח העצם שעברה עדי ביום השלישי הייתה זו שהכריעה. "הגיעה הרופאה שתלווה אותי לכל אורך המחלה, ד"ר שלומית ברזילאי, עם עובדת סוציאלית ואמרו לנו שיש לי לוקמיה. הרגשתי שהכול מתפרק. בכיתי. הרגשתי שכל עולמי חרב עליי. אני זוכרת שהיה הרבה בכי בחדר שבו נאמרה הבשורה, הבנו שזה נפל עלינו ושצריך להתמודד עם מה שיש".
עדי אושפזה לחודשיים רצופים במחלקה האונקולוגית בבית החולים, במהלכם קיבלה שני טיפולים כימותרפיים בסמיכות רבה מדי. "הגוף שלי לא יכל לעמוד בזה והתפרק לגמרי. הקאתי 20 פעם ביום, היו לי המון פצעים בפה ולא הפסקתי לשלשל. תוך זמן קצר ירדתי 10 קילו". רק לאחר כחודשיים החלה להתאושש מהטיפול הכימותרפי השני שקיבלה, ושוחררה הביתה.
מה החזיק אותך בתקופה הקשה הזאת?
"המשפחה שלי, העברנו יחד את החגים בבית חולים, גם חברות שלי באו לבקר אותי כמעט כל יום, ההורים בכיתה הסיעו אותן. זה מאוד עזר לי, יכולתי להרגיש כמו ילדה נורמלית שיש לה חברות ולשכוח שאני בתוך הסיוט הזה. היו גם בנות שירות שהעבירו לי את הזמן".
רכבת שעוצרת בכל תחנה בחיי
כשעדי חזרה הביתה, הדבר הכי מרגש מבחינתה היה להיות בחדר שלה ולישון במיטתה. לאחר שבילתה בבית עם משפחתה וחבריה, ואף נסעה לאילת, כטיול פיצוי על זה האחרון, חזרה לטיפול כימו נוסף, שהפעם לא לווה בתופעות לוואי קשות. התמונה נראתה מבטיחה, אך זמן קצר לאחר סיום הטיפול עלה לעדי החום, והיא הובאה למיון, שם החל הסיפור להסתבך. לחץ הדם שלה היה נמוך מדי והיא הובהלה לטיפול נמרץ.
"אני זוכרת שראיתי רכבת שנוסעת במסלול ועוצרת בכל תחנה, שם היא מראה לי כל שלב בחיי, עד שראיתי אור בקצה המנהרה שבו הייתי אמורה להיוולד מחדש. זה הרגיש אמיתי. כשהתעוררתי, מסוממת מחומרי הרדמה, הייתה בטוחה שאני מתה וצרחתי לאחיות שאני לא רוצה למות".
לאחר שמצבה התייצב ועדי הועברה למחלקה האונקולוגית, גופה החל להתנפח מנוזלים. בדיקת CT גילתה זהום פטרייתי בשם מוקורמיקוזיס שהשתלט על האיברים הפנימיים. "העבירו אותי שוב לטיפול נמרץ, ובינתיים הפטרייה הייתה לגמרי מפושטת. לא הייתה להם ברירה אלא להרדים ולהנשים אותי. אמרו להורים שלי שאלו הרגעים האחרונים בחיי. אני הייתי מלאה במורפיום, וכמעט לא זוכרת כלום מהתקופה הזו".
ענת, אימה של עדי, מספרת שברגעים הכי קשים שפקדו את משפחתה, גילתה כוחות שלא ידעה שטמונים בה. "שלוש פעמים ביקשו מאיתנו להיפרד מעדי, כי נשארה לה שעה לחיות. אנחנו המשכנו באמונתנו. אמרתי לעצמי 'את לא מקשיבה להם', ימים שלמים מעל מיטתה דיברנו אליה, שרנו לה שירים ושלחנו כוחות, התעקשתי שהיא תצא מזה".
ענת מספרת שהעובדה שעדי שרדה והיא כאן כדי לספר, היא לא פחות מנס עולמי. "אין מקרה כזה בספרות הרפואית של אדם שיש לו מערכת חיסונית מדוכאת, וששרד את הפטרייה שהייתה מפושטת במוקדים רבים בגופו. עדי לא יכלה לנשום והייתה מחוברת לחמצן כי הפטרייה השתלטה לה גם על הריאות".
מחלתה של עדי השפיעה על כל משפחתה, הוריה עזבו את עבודתם כדי לשהות איתה מסביב לשעון בבית החולים, אחותה הבכורה הייתה אמורה לנסוע לטיול של אחרי הצבא, אך נמצאה מתאימה לתרומת מח עצם, ונשארה בארץ.
הניתוח הצליח
במשך 12 יום עדי הייתה מורדמת ומונשמת וקיבלה מנות דם. על אף מצבה, המערכת החיסונית הצליחה להתמודד עם הפטרייה והוחלט להעיר אותה. "מייד כשהתעוררתי הרגשתי מאוד רע, שלשלתי דם, והבינו שהפטרייה נשארה במעיים, ולא נותרה ברירה אלא לכרות אותם. היום יש לי סטומה, המעיים שלי לא מחוברות הן קשורות מחוץ לבטן. בכבד עדיין נשארה פטרייה, קיבלתי המון תרופות חזקות אך הן לא מסייעות. עברתי השתלה של מח עצם, שקצת עזר למצב. רק לפני כמה ימים הגיעו תשובות של בדיקת מח עצם וראו שהכול נקי מסרטן ושאני כבר לא נחשבת חולת סרטן אבל עדיין יש את הפטרייה הארורה ואני מקווה שאוכל בקרוב לעשות ניתוח כדי להחזיר את המעיים למקום, ואוכל לחזור לחיי הרגילים".
כשעדי התעוררה מההרדמה, היא הקיצה למציאות חדשה. "ההורים שלי אמרו לי סתם שתדעי יש כרגע מגיפה בכל העולם. הייתי רגילה להיות מוקפת בחברים ומשפחה בבית החולים ופתאום חברות ואחיות שלי לא יכלו להיכנס, ואפשרו רק להורה אחד להיות איתי".
לאחר שהייתה מורדמת בשל הטיפול בפטרייה, עדי עברה שיקום במשך ארבעה חודשים, שם למדה ללכת מהצעד הראשון. היום גופה עדיין חלש, היא שוקלת 18 קילו פחות ממה שהייתה לפני המחלה, והיא סובלת מפצעי לחץ, אך נמצאת במסלול של החלמה וריפוי.
מה גילית על עצמך?
"שאני הרבה יותר חזקה ממה שחשבתי, לפני המחלה בכיתי משטויות ולא ידעתי להעריך שום דבר הייתי דרמה קווין. התקופה הזו הכינה אותי לחיים, אני והמשפחה שלי מאוד התחברנו והבנתי כמה הם והחברים שלי חשובים לי. אנחנו רגילים לקבל הכול: בית וחדר וחיים נורמליים אבל כלום לא מובן מאליו בשום צורה".
במהלך תקופת החלמתה, עדי התחברה לתוכנית "גמאני" של עמותת גדולים מהחיים, בה מצאה מכנה משותף עם בני נוער חולים כמוה שמתמודדים עם המחלה. "אני חברה בקבוצות וואסטאפ של חולי סרטן וזה ממש כייף לראות הודעות על סיום טיפול, כל הודעה כזו גורמת לי להרגיש שגם אני אגיע לשם, וזה מאוד משמח אותי. כשהייתה לי יום הולדת, הם הביאו לי עוגה במתנה. אני בקשר עם חברים שהכרתי שם עד היום, עד עכשיו לא יכולנו להיפגש פנים מול פנים אבל אני מקווה שזה יקרה בקרוב".
עמותת גדולים מהחיים יוצאת בקמפיין גיוס תרומות למשפחות העמותה שנקלעו לקשיים כלכליים בעקבות מגפת הקורונה. לתרומות