"הוא היה רק בן חודשיים, ולמרות שהיה מוקדם מדי לדעת, אני זוכרת שליוותה אותי תחושה שמשהו אצלו לא בסדר", מספרת רבקה דמרי, מבאר שבע, אם לארבעה ילדים, ביניהם אביעד בן ה- 17 החולה בניוון שרירים מסוג דושן. בימים אלה מנסה משפחתו של אביעד לגייס במימון המונים תרומה שתסייע להם לרכוש טיפולים שיעזרו לחזק את פלג גופו העליון של אביעד ולשחרר אותו מתלות טוטאלית בסובבים אותו. עלות הטיפולים לשנה היא 2 מיליון שקל. "לא נעים לי להיות בעמדה של מקבצת נדבות", אומרת רבקה, "אני לא יודעת מה יהיה אבל מנסה כדרכי להישאר אופטימית".
ניוון שרירים מסוג דושן הוא מחלה גנטית קשה ושכיחותה היא 1:3500 לידות. בארץ יש בקירוב כ-400 ילדים הסובלים ממחלה זו. למרות שהמחלה מתגלה בגיל 3-4 רבקה מספרת כי משום שהייתה כבר אימא מנוסה ואביעד הוא בנה השלישי, ידעה כבר מההתחלה שמשהו לא כשורה איתו. "אני זוכרת שידעתי שמשהו לא בסדר כבר כשהיה בערך בן חודשיים אבל לא ידעתי בדיוק מה. בגיל 4 חודשים היה לו חום גבוה, וביקשתי מרופאת משפחה שתיתן לי הפנייה למיון, שם דיווחתי לרופא שאני מרגישה שמשהו אצל אביעד לא בסדר. לאחר שעבר בדיקת דם, הרופא שאל אותי אם יש לנו שיתוק במשפחה, כך התוודענו למושג cpk - אנזים שהריכוז שלו בגוף אמור להיות 200 ולאביעד היה 9,000. כל המשפחה עברה בדיקות דם, והתברר שאנחנו לא נשאים של המחלה, אבל האבחנה של אביעד הגיעה והבנו שיש לנו ילד שחולה בניוון שרירים מסוג דושן".
מחלה פרוגרסיבית ואכזרית
בשנים הראשונות לחייו, רבקה מספרת, שהמחלה הייתה פחות מורגשת. אביעד התפתח באופן איטי אמנם, אך הוא עדיין עבר את אבני הדרך של התפתחות התינוק: התהפך וזחל, והלך לקראת גיל שנתיים. עד גיל 12 הוא עדיין הלך וטיפס במדרגות, אך לאחר שחווה נפילה, הגוף שלו נחלש ומאז לא חזר ללכת. "זו מחלה פרוגרסיבית ואכזרית", אומרת רבקה, "אביעד אמנם הולך לבית ספר ומלווה אותו כבר השנה החמישית סייע נפלא בשם יורם ג'ורנו, כי הוא לא יכול אפילו להתכופף ולהוציא דברים מהתיק שלו. בבית אביו עוזר לו להתקלח, להתלבש ונועל לו נעליים, וגם קם בלילות כדי להפוך את אביעד במיטתו, משום שגם את זה הוא מתקשה לעשות. לאכול ולכתוב הוא מצליח כי הידיים שלו מונחות על השולחן שבכיסא הגלגלים שלו. אך הוא לא יכול להרים אותן למעלה או להושיט את ידיו קדימה".
לפני כשנה אותרה תרופה למחלתו של אביעד. התרופה אקסון דיס 51, המאושרת על ידי ה-FDA ועברה שלבי ניסוי ומחקר, תרופה זו לא ניתנת להשגה בארץ אלא רק בארה"ב. לדברי רבקה, מתוך 400 הילדים שחולים בניוון שרירים מסוג דושן, התרופה מתאימה רק ל-10 ילדים, משום שלכל חולה חסר אקסון שונה. אביעד נמצא מתאים לתרופה הזו.
המדינה וחברת הביטוח מפנות את הגב
הבעיה היא עלותה היקרה של התרופה: 2 מיליון שקלים לשנה. רבקה מציינת שעלות התרופה היא בהתאם למינון שניתן על פי משקל הגוף. משום שאביעד לא רק נראה הרבה יותר צעיר מכפי גילו הוא אף שוקל יחסית מעט, עלות התרופה היא 2 מיליון שקל. ילדים אחרים שמשקלם פי 2 מאביעד אמורים גם לשלם פי שניים. "אני לא מצליחה להבין למה חברות התרופות גובות מחיר כזה יקר, אבל מה שחמור מזה הוא שמתוך 2 מיליון שקל אני צריכה לשלם 380 אלף שקל מע"מ ועל זה המדינה לא מוכנה לוותר לנו. הגשנו בקשה לקופת החולים להשתתף בתשלום וקיבלנו סירוב שהתרופה לא בסל התרופות, והסיכוי שהיא תיכנס לסל תרופות נמוך כי היא לא קיבלה דירוג מספיק גבוה על מנת לעבור שלב".
מה עם חברות הביטוח?
"אנחנו מבוטחים בהראל, ידוע לנו שיש שם לפחות חצי מיליון שקלים, אבל הם ממררים לנו את החיים. בהתחלה הם טענו שזו מחלה תורשתית, למרות שהוכחתי להם שאנחנו לא נשאים של המחלה והגן, ואנחנו בתהליך ארוך וכואב מולם. מלווים אותנו עורכי דין מהעמותה 'חברים לרפואה' שמטפלים בנושא, חברת הביטוח מושכת את הזמן ולי אין את הפריבילגיה לחכות על זרי הדפנה. אני מרגישה שאני מקבצת נדבות ולא קל לי לצאת בקמפיין הזה. אני מרגישה שאין לי שליטה על החיים שלי, נשאבתי למקומות שלא דמיינתי שאגיע אליהם. 17 שנה הסתדרנו בכוחות עצמנו, שמרנו עליו וטיפלנו בו גם בטיפולים שלא היו בסל. אבל המקום שאנחנו נמצאים בו מאוד מסתכל, יש המון בירוקרטיה. אני מאשימה את המדינה ואת חברת הביטוח שלא באות לקראתנו. אני לא נלחמת כאן בשביל לשדרג את הבית שלי אלא בשביל לשפר את איכות החיים של הבן שלי. הייתי לקוחה נאמנה והפרשתי בכל חודש כסף, אבל מעולם לא חשבתי שאצטרך להילחם על הכסף הזה".
"אני לא בטוחה שהוא יעמוד על הרגליים ויילך, הלוואי שזה יקרה, אבל היום הוא תלוי בנו לגמרי. אם הצוואר, הגב והידיים שלו יתחזקו הוא יוכל לנייד את עצמו, ולא להיות תלוי באופן מוחלט באחרים. אנחנו יודעים שכל ילד מגיב אחרת לתרופה. בארה"ב יש ילד שהתחיל את הטיפול בגיל 11 והיום כמה שנים אחרי, הוא עדיין הולך. התרופה עוצרת את ההידרדרות ומחזקת המון פרמטרים", אומרת רבקה ומוסיפה, "אנחנו מוקפים אנשים עם רצון טוב ואני מברכת אותם על כך- אנשים זרים תרמו, חברים, בית הספר התגייס, כמו גם עיריית באר שבע, והתחיל גם שיתוף פעולה עם הפועל באר שבע. אנחנו לא מרגישים נעים להיות בעמדה הזו, למרות שעם ישראל התגלה כאן ביופיו, אנחנו מקבלים חיבוק ועזרה, אנשים פתחו את הלב והכיס. אין לי מושג מה יהיה הלאה, אני אופטימית מטבעי, אבל יודעת שיש גם גבול לאופטימיות".
מחברת הביטוח הראל נמסר: "נאלצנו לדחות את תביעת הביטוח של אביעד דמרי, זאת בהתאם לתנאי הפוליסה שברשותו הכוללת חריג למקרה ביטוח הקשור במום או מחלה מולדים, לרבות מחלה תורשתית. יצוין כי אנו מנסים לעזור למשפחה בהשגת הנחה לרכישת התרופה".
משפחת דמרי תודה לכל מי שרוצה לתרום לחיזוקו של אביעד: לפרטים
>> הורים לילדים עם ניוון שרירים: "אתם צריכים לעשות אותו מאושר כי חייו קצרים"