"הקורונה היא רק תקלה קטנה בדרך להחלמה של הילד שלי"

בימים שבהם המערכת הרפואית נערכת לפנות את רוב משאביה לטיפול בנפגעי הקורונה, נאלצים חולים רבים בישראל ובעולם לקחת צעד אחורה. טיפולי פוריות הופסקו, ניתוחים אלקטיביים נדחו וכולם צריכים להיאזר בסבלנות. אך בשביל החולים הדחופים ההמתנה אינה אפשרית, ובשביל ילדים חולי סרטן, זו הקורונה שצריכה לחכות.

מבחינתה של דניאלה יקיר הקורונה היא רק תקלה קטנה בדרך להחלמה של בנה, נבו. אין טיפול שהוא יפסיד, אין מחקר שהיא לא תדע עליו כדי לנסות להציל את חייו. הפעוט בן ה-2.8 אובחן עם סרטן במוח בפעם הראשונה במאי 2018, כשהיה כמעט בן שנה. דניאלה לא עצרה לרגע מאז, והיא בטח לא תיתן לפנדמיה של פעם ב-100 שנה לעצור אותה. "כשנבו היה בן תשעה חודשים הוא עדיין לא התרומם על שש. ניסו להרגיע אותי שזה בסדר, אבל זה ממש הטריד אותי שהיה פער בין ההתפתחות הקוגניטיבית שלו לבין הפיזית", מספרת דניאלה. כשהיה בן 11 חודשים הבחינה דניאלה שלנבו יש בעיות יציבות נוספות. היא הגיעה איתו למיון ודרשה צילום. "באולטרסאונד ראו שיש לו הידרוצופולוס, לחץ בראש. ביקשתי שיפנו אותנו לאיכילוב לפרופ' שלומי קונסטנטיני (נוירוכירורג בכיר – ל.א) והוא חיכה לנו במיון", אומרת דניאלה. "בערב עשו MRI וראו גידול ענק במוחון".

נבו נותח כעבור יום, ניתוח מורכב של שמונה שעות להוצאת הגידול. השלב הבא היה טיסה לניו ג'רזי בארצות הברית, להקרנות פרוטונים, ההקרנות המדויקות ביותר המצמצמות את הפגיעה במוח. כשחזרו לארץ, השתלב נבו בגן של עמותת "גדולים מהחיים" על אף שעוד היה בשיקום. "כיוון שהמיקום של הגידול יצר בעיות של בליעה ושל יציבה והליכה, ובנוסף הייתה לו זונדה, הוא שולב בגן לכמה שעות, והתאקלם נהדר, והילדים ידעו שלא נוגעים בחוט של הזונדה", אומרת דניאלה. בנובמבר 2018 הורידו לנבו את הזונדה, ובדצמבר של אותה שנה הראה ה-MRI שנבו נקי מסרטן.

"האתגר העיקרי שלי זה למצוא תרופה לנבו".

אבל השמחה הייתה מוקדמת. בסוף דצמבר הבחינה דניאלה שנבו מתחיל להתעורר בלילות. הרופאים טענו שזה לא קשור להקרנות, ונתנו אנטיביוטיקה לדלקת אוזניים. אבל אחרי שמומחה שלל דלקת, דניאלה הבינה שמשהו לא בסדר. "לילה אחד כשהוא שוב קם התחלתי לבדוק אותו, ללחוץ לו על כל הגוף, כשהגעתי לגב הילד צרח. רצתי לבעלי, הערתי אותו ואמרתי לו 'הגידול חזר'".

נבו אושפז מייד וה-MRI גילה גידול גדול בגב. MRI נוסף בראש הראה התחלה של שתי נקודות. "הרגשתי שזה לא יכול להיות, אני בהריון בשבוע 14, גדלה בתוכי ילדה, ונבו הולך וקמל. ליבי, היום בת שמונה חודשים, נולדה באיכילוב, בזמן שנבו היה בטיפול. זה היה מצב הזוי לחלוטין, אבל אני אומרת שזה החיים. לידה ומוות וכאב ואהבה וחושך ואור".
נבו עבר ניתוח מורכב בגב להוצאת הגידול. המנתחים הוציאו מה שרק אפשר, וההחלטה הטיפולית הייתה שהוא יעבור הקרנות בגב ולא בראש. "זה היה ניתוח מורכב מאוד, לא ידענו אם הוא ילך. הוא היה מאושפז למעלה מחודש וקיבל כמעט 70 הקרנות בטוטאל", אומרת דניאלה. "הוא היה גיבור אמיתי".

דניאלה היא אימא לביאה. מתכתבת עם מוסדות רפואיים בכל העולם, מתעדכנת במחקרים ותרופות חדשות ואפילו נעזרת בשמן קנאביס כדי להקל על נבו. נכון לעכשיו אין אף תרופה יעילה שיכולה למגר את הסרטן, ומטרת הטיפול שהוא מקבל בבית החולים סורוקה היא לשמר את המצב. ואז גם הגיעה הקורונה, ואיתה הרבה פחד ומצוקה.

זו תקופה מפחידה במיוחד. איך מתמודדים?

"מה שמפחיד אותי זה לא הקורונה, זה הגידול של נבו", היא מבהירה. "נכון שזה וירוס, ולנבו יש מערכת חיסונית חלשה ואני מאוד שומרת עליו, אבל אנחנו מדי פעם יוצאים לטיול בשכונה כי זה חשוב. כמובן לא מגיעים לסופר ולא נוגעים בו יותר מדי. הוא המון בבתי חולים אז אני חייבת לתת לו לצאת. האתגר שלי זה נבו – למצוא תרופה. זו ההתמודדות העיקרית שלי".

את מרגישה שיש הבדל ביכולות של המערכת לספק טיפול מיטבי עכשיו?

"אני בטוחה שמערכת הבריאות תתמוך בכל מה שצריך לחולים אונקולוגיים. הצוות בסורוקה יטפל בנבו בדיוק כמו שצריך, למרות ההגבלות. מה שנבו לא יקבל זו התקדמות במחקר – כל המחקרים נעצרו, הכול זה על קורונה. גם רופאים שחקרו את הסרטן של נבו עסוקים עכשיו בדברים אחרים".

דואגים לכל הפרטים

יהודה ושירה קיאק מצאו את עצמם באמצע משבר הקורונה העולמי דווקא בניו ג'רזי, מדינה שכנה לניו יורק, שהעלייה במספר החולים בה כמעט מוכפלת מדי יום. בני הזוג נאלצו להגיע לשם בבהילות עם בנם נועם, הזקוק להקרנות לטיפול בסרטן. נכון לעכשיו, הם מספרים, נועם עבר את הטיפול המקדמי, והוא צפוי לקבל טיפול מדי שבוע. את התקופה הקשה הזו הם עוברים בין היתר בתמיכתן של עמותות שעוזרות ותומכות ומצילות את חייהם.

המשפחה מתגוררת עכשיו בדירה זמנית שבה נמצאים יחד יהודה (28), שירה, טל בת החמש, ונועם בן השנתיים ושלושה חודשים. "ברגע שהבנו שנועם צריך לעבור טיפול בחו"ל, הגיעה אלינו בחורה מדהימה מעמותת 'גדולים מהחיים' והודיעה שהם פה בשביל לעזור", מספר יהודה. "גם עכשיו הם כל הזמן בתמונה. כשהגענו לארצות הברית יצרו איתי קשר מסניף העמותה שם. שאלו אותנו מה אנחנו צריכים, סידרו לנו רכב ללא עלות, ותוך יומיים שלחו בובה של סמי הכבאי וגומיות לבת שלנו, כי שכחנו להביא. זה מדהים שבתוך כל הטירוף הזה הם דואגים אפילו לדברים הקטנים".

הטירוף הזה שיהודה מדבר עליו החל לפני חודשיים, כשהחיים השגרתיים העמוסים של הזוג מירושלים קיבלו תפנית. זה התחיל כשנועם החל להקיא כל בוקר. רופא הילדים שלח אותם הביתה עם מי מלח ואנטיביוטיקה, אבל ההקאות לא פסקו. רופא אחר הציע אנטיביוטיקה ואינהלציה, אבל בינתיים נועם פיתח עוד סימפטומים. "הוא היה מאוד עייף והגננת אמרה שהוא אפתי", מספרת שירה. "הוא הלך ונהיה פחות חיוני, ירד במשקל, היה הרבה פחות פעיל וחסר תיאבון. הוא לא רצה לקום בבוקר. הילד השובב שלי פשוט לא הצליח לזוז. הפנו אותנו לבדיקות מעמיקות יותר, ואחד הרופאים שראינו אמר 'אני בן אדם מאוד רגוע, אבל אני לא רגוע עכשיו, מקווה שאני טועה'".

למחרת בבוקר כבר היו במיון. הבדיקה הנוירולוגית הייתה תקינה, אבל היו המוני דגלים אדומים. "היינו צריכים לחכות יומיים ל-MRI. לא הפסקתי לבכות", מספרת שירה. "כל יום שעבר זה החמיר. הוא לא התעורר בבוקר ביום אחרי המיון, הקיא שלוש פעמים בבוקר. כאב לו ראש. אחרי שהוא היה בחדר של ה-MRI, כשיהודה ראה שמנהל מיון ילדים הגיע לבדיקה, הבנו כבר שזהו זה ופשוט התפרקתי".

נועם אובחן עם גידול גדול בראש, סמוך לגזע המוח. נקבע לו ניתוח למחרת. "הכניסו אותנו לטיפול נמרץ ופתאום הילד שלי מחובר לאינסוף מכשירים", ממשיכה שירה. "בשלב כלשהו עברנו להדסה עין כרם עם אמבולנס כשכל המשפחה מגיעה. לא ישנו כל הלילה. בשמונה בבוקר למחרת הגיעו המנתחים ולקחו אותי לחדר הניתוח. אחד הרגעים הקשים בחיי הם כששמתי את הבגדים הסטריליים וליוויתי אותו לניתוח, כשאני לא יודעת איך הילד שלי ייצא משם".

הניתוח של נועם עבר בהצלחה, גידול בגודל 5 ס"מ הוצע במלואו מראשו. שבוע וחצי אחר כך הוא עבר עוד שני ניתוחים קטנים להתקנת שאנט, לאחר שראשו התמלא נוזלים. "בשלב הזה שלחו את הגידול לפתולוגיה ומצאו שהוא בשלב 3 ושנועם זקוק להקרנות בחו"ל".

בשלב הזה כבר החלה בהלת הקורונה, ולבני הזוג היה ברור ששום דבר לא יעצור אותם. בעזרת המוני אנשים טובים הם הצליחו להתארגן על טיסה וויזה לאמריקה מהרגע להרגע. בעמותת "ביקור חולים" סידרו להם מייד דירה שמיועדת למשפחות המגיעות מישראל לטיפולים. "התקשרו אליי לארץ ואמרו 'תביאו את עצמכם ובגדים'", מספר יהודה. "הכול היה מוכן למגורים. הצלחנו להגיע ברגע האחרון לפגישה הראשונה בבית החולים פה".

תוכנית הטיפולים של נועם היא לשישה שבועות, ובמשך הזמן הזה המשפחה תשהה בניו ג'רזי, הצמודה לניו יורק, כנראה תוך מה שיהיה שיאו של משבר הקורונה.

איך אתם מסתדרים עם ההתפרצות במזרח ארה"ב?

"אנחנו בסגר בבית. הייתה לנו פגישה ראשונה במרכז ההקרנות, הגענו כולנו על הבוקר, ואז הסבירו לנו שהילד השני לא יכול להיכנס ושרק הורה אחד יכול להיכנס. זה כמובן מוסיף ללחץ. אפילו מתורגמניות לא יכולנו להביא. לא ידענו מה לעשות, ואז פגשנו שתי בנות חרדיות מקסימות שעזרו לנו, הן נשארו עם טל באוטו וככה יכולתי להיכנס עם שירה ונועם".

אתם מפחדים להידבק?

שירה: "כל הזמן יש פחד מאוד גדול – מה קורה אם יש מישהו נגוע. אז אנחנו בבית כל הזמן. שתי הבחורות מעמותת 'גדולים מהחיים', נטע ומורית, מביאות לנו מלא משחקים, ממיר לטלוויזיה כדי שיהיו סרטים בעברית לילדים. לא חשבתי שיכול להיות יותר קשה מהרגע שבו אומרים לך שלילד שלך יש גידול אלים בראש, אבל אנחנו מלאים אופטימיות ומנסים להיות חזקים".

גם לדברי דניאלה ההתמודדות היא שונה. "יש פה משבר לאומי אבל גם משבר אישי והתמודדות אישית עם המחלה", אומרת דניאלה, "התמודדות של הורים לילדים חולי סרטן או חינוך מיוחד, לילדים שצריכים עזרה כל הזמן, היא אחרת. אני מקווה שנמצא משהו כדי שנבו יחלים ויבריא לנו. נבו הוא ילד מדהים, הוא גדול מהחיים".

• סרטן