תהל ניסן נולדה אחרי הריון תקין ולידה רגילה. בגיל ארבעה חודשים היא לא יצרה קשר עין והרופאים לא היו אופטימיים באשר לעתידה.
"לא ראיתי את זה כאופציה בכלל", מספרת אמה ליאת ועקנין ניסן בראיון מרגש. "תמיד האמנתי בה שהיא תצליח".
שבע שנים עברו. שבע שנים בהם תהל התניידה על ידי זחילה על הגב. ואז, כשהייתה בת שבע וחצי, ביום סטנדרטי בבית הספר הטיפולי בו היא לומדת, תהל התחילה לרוץ. "לא האמנתי שזה קורה, הילדה שלי רצה, עוד לפני שהיא למדה ללכת".
רגע, מה?
"כן. שלחתי ילדה לא הולכת לבית הספר, והחזרתי ילדה רצה. באמצע היום קיבלתי סרטון של תהל רצה ממקום למקום בגן. לא הבנתי מאיפה זה נפל עלי. כשקיבלתי את זה הייתי כולי צמרמורות. צחקתי ובכיתי ביחד. העברתי את זה לבעלי והוא היה בהלם. לא נשארה אף עין יבשה בסביבה שלנו".
תהל היום בת 9, ועד היום היא לא מאובחנת באף אבחנה מבדלת. בחודשים הראשונים קראו לזה בשמות שונים אבל מבחינת אבחנה רפואית – עדיין אין בנמצא שם לבעיה הנוירולוגית ממנה היא סובלת.
"מאז שתהל הייתה בת חמישה חודשים אנחנו במסכת מטורפת של בדיקות וטיפולים עבורה. אבל עדיין, הכל יוצא תקין. כל הבדיקות תקינות אבל איך אומרים? הילדה קצת פחות תקינה. היא לא מדברת, לא גמולה ויש לה עוד המון בעיות מוטוריות, אבל בבדיקות הכל יוצא מצוין".
ואיך הרגשת כאמא שראית שהכל כביכול תקין?
"האמת שזה לא עניין אותי. אני צמודה לתהל 24/7 ועובדת איתה כל הזמן. לא היה משנה לי אם יש כותרת למחלה שלה או לא. הדבר היחיד ששאלתי הוא האם מה שיש לה פתיר או לא. כשאמרו לי שלא קיבלתי אותה כמו שהיא. יש לי ילדה שאני אוהבת וקוראים לה תהל וזה מה שחשוב".
בדיעבד את מדברת ככה, אבל אז, באותם רגעים, איך הרגשת?
"תראי, לא היו לי אשליות. ששמעתי שזה לא פתיר הייתה לי בחירה בין לבכות או לצחוק מהמצב. מהתחלה ידעתי שאני רוצה לצחוק. אני לוקחת את הכל בהומור".
ספייסי נודל
ניכר כי הקשר בין השתיים אכן מתבסס על המון הומור והרבה אהבה. "הילדה הזו שוקלת 15 קילו אבל עוד שני טון של אופי". היא צוחקת.
ליאת מכנה את תהל "ספייסי נודל", "היא רזה כמו נודל אבל חריפה מאוד".
את הצעדים הראשונים בהתפתחות של תהל ליאת זוקפת לזכות המתנדבות מעמותת "עת לעשות". "אנחנו בית שמעולם לא ביקש עזרה, אבל מהקשר שנוצר עם תמר, בת השירות של העמותה, אי אפשר להתעלם".
תמר הייתה בת השירות בבית הספר בו למדה תהל, ובמקביל התנדבה בעמותת "עת לעשות". "הילדה הזו לקחה את תהל תחת חסותה, חוץ ממני היא היחידה האמינה שתהל תצליח ללכת והיא גם זו ששלחה לי את הסרטון שלה רצה. היא עבדה איתה על ההליכה שלה בלי הפסקה עד שהיא הצליחה".
מטעם העמותה מונתה על תהל חונכת נוספת, הילה, ויחד איתן, לפני שנתיים היא נסעה לראשונה ליומיים שלמים מחוץ לבית. "היומיים האלה היו הדבר הכי טוב שקרה לי בחיים", מודה ליאת. "כאמא, זה אילץ אותי לשחרר. להבין שיש לי על מי לסמוך.
"הפעילות של העמותה לי שינתה את החיים. הם נכנסו בשלב שכבר נגמרו לי הכוחות. בדיוק בשלב הזה העמותה הזו נכנסה לחיים שלי"
את מרגישה שסוף השבוע ההוא שינה את תהל באיזשהו אופן?
"וודאי. כשבאתי לקחת אותה בשבת היא לא הייתה מוכנה להיכנס אלי לאוטו. היא לא רצתה לעזוב את המדריכות. בכי, צרחות. היא גרמה לנו להבין שכיף לה וטוב לה. וכאמא אני רק רוצה שיהיה לבת שלי טוב".
מאז אותה יממה אינטנסיבית ליאת מבחינה בשינוי מהותי בתפקוד הקוגניטיבי של תהל. "לפני כמה זמן לקחנו את תהל לבריכה ואפילו המדריך שאל מה קרה לה. הוא ראה קפיצה קוגניטיבית ענקית. אני חושבת שהיא למדה שהיא אהובה, שהיא יכולה ליהנות ולסמוך על אנשים חדשים.
"המדריכים בעמותה מתים עליה. כולם שם רבים עליה. מעבר לזה, הילה, החונכת שלה, בחודש שעבר הכניסה את עצמה לבידוד מרצון כדי שהיא תוכל להיות עם תהל. היא לא הצליחה להתמודד עם הגעגועים בתקופת הקורונה, אז היא נכנסה לבידוד כדי לא לסכן את תהל".
עוד אירוע משמעותי שהפתיע את ליאת בתקופת הקורונה הוא ה"חיבוק הראשון", לדבריה. "תהל מאוד אוהבת מוזיקה, אז יום אחת שמתי לה מוזיקה ורקדנו יחד, כלומר, הרמתי אותה על הידיים וקפצתי. פתאום היא חיבקה אותי. ממש חיבוק גדול ואמיתי. היינו בשוק. בעלי צילם את זה וזו מזכרת לכל החיים. באופן כללי הקורונה הזו זו מתנה בשבילי".
אני חושבת שאת האמא היחידה שתצליח להוציא את המשפט הזה מהפה.
"יצא לי לבלות עם תהל המון זמן ביחד, וגם הקשר של תהל ושל אח שלה התחזק מאוד. זה עשה לנו מאוד טוב בתור משפחה, וגם מבחינת ההתפתחות של תהל".
כשאת מסתכלת קדימה, את מאמינה שתהל תצליח לדבר? להיגמל? לחיות כמו כל ילדה רגילה?
"רק תהל יודעת", היא צוחקת. "אם היא תחליט שהיא רוצה לעשות את הדברים האלה, היא תעשה אותם, אני סומכת עליה.
"כשאני פוגשת אנשים חדשים הם מרגישים מאוד לא נוח לשאול מה יש לה. וזה חבל לי. כששואלים, אני תמיד מחייכת ועונה. אז לא רק שאפשר לשאול, אלא רצוי לשאול. אני תמיד מספרת על תהל בגאווה. היא הגאווה שלי והמורה הכי גדולה שקיבלתי".
בימים אלה יצאה העמותה בקמפיין מימון המונים דרך פלטפורמת JGive, לאחר הפגיעה בתרומות בתקופת הקורונה.