מעבר לקושי הרגשי והפיזי של ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם, במהלך החיים בצל המחלה, במקרים רבים מתעוררים מצבים המאלצים משפחות לסכן את עתידן הכלכלי ורכושן בכדי לגייס משאבים עבור תרופות, ציוד רפואי וטיפולים חדשניים בארץ ובחו"ל. כי אחרי הכל – החיים והבריאות הם המשאב הכי חשוב.
בדיוק לשם כך הקימו בעמותת "גדולים מהחיים" את קרן הבריאות לסיוע בגיוס ומימון תרופות, ציוד רפואי וטיפולים מחוץ לסל הבריאות. מדי שבוע מגיעות אינספור פניות ובקשות לעזרה מצד רופאים ומשפחות ובארגון נרתמים למשימה ומסייעים היכן שמערכות הרווחה, קופות החולים והביטוחים הפרטיים אינם מעניקים מענק מספק. רק בשנה האחרונה סייעו בעמותה למאות ילדים עם סכום של מעל ארבעה מיליון שקלים בבדיקות DNA, הטסות לטיפולים בחו"ל ומימון תרופות. אבל לפעמים, כדי להצליח להעריך ולהבין את התרומה הגדולה, הכי טוב לצאת לרגע מהסטטיסטיקות ולפגוש את הסיפורים שמאחורי המספרים.
"אתה תדאג לה ואנחנו נדאג לך"
עדי הגיעה לעולם לפני 12 שנים, כבת בכורה אחרי שבע שנות נישואים של הוריה ומאז הסבה להם רק נחת. אלא ששום דבר לא הכין את עדי ובני משפחתה לכך שהחיים שלהם הולכים להשתנות מהקצה אל הקצה.
הכל התחיל לפני כמעט שנתיים, כשסובביה של עדי החלו לראות אותה מתקשה מאוד בתפקוד היומיומי. "היינו משפחה רגילה ונורמלית", מספר אורי, אביה של עדי, "עדי אפילו אובחנה כמחוננת ברמה מאוד גבוהה, אלא שפתאום התחלנו לראות ממש נסיגה. היא הפסיקה לאכול, הפסיקה לדבר וצנחה ברמה הקוגניטיבית. מילדה ג'ינג'ית ומלאת מרץ, הגענו למצב שהיא יושבת כל היום על הספה עם עיניים עצומות ואין לה כוח לעשות שום דבר. שינוי מקצה לקצה".
אורי מספר כי הרופאים חשבו לשלוח אותם לטיפול פסיכולוגי ולא ייחסו להתנהגות השונה משמעות קריטית, במשך שנה. "אף רופא לא חשב לעשות בדיקת MRI או CT, אבל ברגע שעלו על זה שלעדי יש גידול במוח, הבנו שאין לנו זמן לחשוב ושאנחנו צריכים רק לרוץ קדימה, בפול גז, ולהילחם על החיים".
ימים בודדים לאחר מכן, עדי נכנסה כבר לניתוח חירום ראשון כדי להתקין נקז להורדת הלחץ התוך-מוחי כתוצאה מהנוזלים שהצטברו. יומיים-שלושה לאחר מכן עדי החלה תהליך של טיפולי כימותרפיה. בעוד המשפחה כולה המומה ומבולבלת, היו מי שעמדו שם בשבילה כבר מהרגע הראשון. "למחרת הניתוח, ניגשה אלינו גברת", מספר אורי, "בדיעבד זו הייתה איילת מעמותת 'גדולים מהחיים' אלא שאז לא הכרנו אותה ולא שמענו על העמותה. היא שאלה אותי למה אנחנו פה וסיפרתי לה על המקרה. הייתי סקפטי, יש הרבה גופים שרוצים לעזור אבל לא תמיד זה מצליח וקורה. איילת שאלה אותי במה אפשר לעזור ומה עדי אוהבת לעשות, אמרתי לה שעדי אהבה לשחק בטאבלט לפני המחלה ושבהזדמנות הקרובה נקנה לה. למחרת בבוקר עדי קיבלה טאבלט מהעמותה עם משחקים בפנים, דבר שממש רומם את רוחה והיה בעל ערך. כששאלתי את איילת כמה צריך לשלם על זה, היא ענתה לי: 'אתה תדאג לה, ואנחנו נדאג לך'. עד היום המשפט הזה לא יוצא לי מהראש".
איפה שצריך – שם הם נמצאים
ואכן - נאה דורש ונאה מקיים. העזרה של העמותה למשפחתה של עדי המשיכה גם כשהמצב הפך להיות מורכב יותר. עדי נזקקה לעבור טיפולים רפואיים בחו"ל, אלא שבגלל סיבוכים בריאותיים הרופאים ביטלו את האפשרות לטיסה. עד שיום אחד, אורי קיבל הודעה בשעה שתים עשרה בצהריים שהרופאים אישרו לעדי לטוס לקבל את הטיפול הרפואי. כבר באותו ערב אורי, אשתו חני, עדי ושתי הבנות הנוספות שלהם הגיעו לשדה התעופה. גם פה מי שסייעו להם לרכוש כרטיסי טיסה לארצות הברית היו החברים מעמותת "גדולים מהחיים". "הכרטיסים היו יקרים בצורה בלתי רגילה, מדובר היה בשיא עונת התיירות ובכרטיסים ללא תאריך חזרה, מה שהופך אותם ליקרים הרבה יותר", מסביר אורי. "הגענו לשם בלי בגדים ובלי מזוודות. לא היה לאף אחד מאיתנו שום דבר בגלל ההתרעה הקצרה, אבל בזכות איילת ונציגי 'גדולים מהחיים' בארצות הברית – נטע ומורית, הרגשנו עטופים ולא לבד (ארגון הידידים של העמותה בארצות הברית שתומך ומלווה את המשפחות שמגיעות לטיפולים בארצות הברית). העמותה דאגה לנו לגיפט קארד שבעזרתו נוכל לקנות לעצמנו בגדים למשך השהות בחו"ל ולרכב למשך כל התקופה שעזר לנו להתנייד מדי יום לבית החולים ולנהל שגרה כלשהיא, כמה שאפשר, עם הבנות הקטנות".
בסופו של דבר הטיפולים עצמם מומנו על ידי קופת החולים אחרי מלחמות קשות מאוד, לדבריו של אורי, אבל בזכות עמותת "גדולים מהחיים" המשפחה הצליחה להחזיק את הראש מעל המים.
"באחד הימים בארה"ב התקשרה אליי נטע ואמרה לי שעדי נראית קצת חלשה ואולי כדאי לתת לה לאכול קצת פירות", הוא מספר, "סיפרתי לה שבעבר עדי מאוד אהבה להכין לעצמה שייקים מפירות קפואים, אבל בגלל הטיפולים ירד לה החשק והתיאבון. הנחתי שנצטרך לחכות שנחזור ונתחזק ואולי נצליח לשחזר את האהבה הזאת של עדי, אבל כבר באותו ערב הגיע אלינו עד דלת הדירה ארגז עם בלנדר לשייקים, פירות קפואים וחלב. הם אמרו שנטע שלחה אותם. נכון שבסופו של דבר זה לא דבר יקר ויכולתי לעשות זאת בעצמי, אבל לפעמים המחשבה הזאת של מישהו על הצורך שלך, כשאתה רחוק מהבית ולא יודע לכמה זמן, עושה את ההבדל. בסופו של דבר לא ידענו כמה זמן נצטרך לשהות שם ולא רצינו להוציא כסף על משהו שאנחנו לא יודעים, בטח כשאנחנו כבר כמעט שנה לא עובדים וזה מקשה מאוד".
אורי מוסיף ומתאר דוגמאות למכביר, על הפעם בה נטע ומורית שלחו אותו עם עדי ושתי אחיותיה לג'ימבורי ללא עלות כדי שיוכלו להתרענן קצת מבית החולים, על הפעם בה הגיע קוסם למיטתה של עדי בבית החולים בארץ והצליח להעלות חיוך על פניה בשליחותה של איילת, ואפילו על הפעם ההיא בה הופקד סכום כסף משמעותי לחשבון שלו אחרי שנבצר ממנו לעבוד במשך חודשים ארוכים בעקבות המציאות החדשה. "הם המלאך השומר שלנו, בצ'יק יודעים איך לפגוע בדיוק בנקודה שכואבת וקשה. משמיים שלחו אותם אלינו, איפה שאנחנו צריכים אותם – שם הם נמצאים. לפעמים זה אפילו במילה טובה ובדאגה לשלומנו. בסופו של דבר גם הכוחות שלנו כהורים מוגבלים, כשעדי נופלת זה קשה לנו מאוד. כשהילדה מקבלת כוחות ושמחה אז כולנו מתחזקים".
"כשאני אומר משפחה זה גם איילת והצוות"
לפני כחודש וחצי חזרו עדי ובני משפחתה מארצות הברית. כיום הם בסדרת מעקבים רציפה כל הזמן. עדי פייטרית, עם האופי הג'ינג'י שלה, ואפילו במצבה לא מוכנה לוותר על בית הספר. למעט ימים של בדיקות, היא משתדלת להיראות תכופות בכיתתה. מצבה משתפר והיא מתחילה בימים אלה תהליך שיקום ארוך. "אנחנו מקווים לטוב ומתפללים", מסכם אורי, אני מאמין שהאמונה שלנו והעובדה שאנחנו לא מרימים ידיים, יחד עם התמיכה של האנשים מסביב – עושה את שלה. החברים והמשפחה עוזרים לנו המון, וכשאני אומר משפחה אני מתכוון גם לאיילת ולצוות שלה שהופכים את הבלתי אפשרי למציאות".
עדי ומשפחתה הם גדולים מהחיים, אבל צריכים אתכם. ב-21.11.19 יתקיים משדר התרמה חגיגי ומרגש בערוץ 12 (אחרי החדשות), בו נוכל לעמוד לצידם של ילדי "גדולים מהחיים". הצטרפו אלינו למשדר עם אמנים מובילים, ילדים גיבורים ומעוררי השראה ועוד המון הפתעות. אפשר להתחיל לתרום ולחזק אותם בקישור הבא >>