הבן שלי אלרגי לחלב. ההגדרה הרשמית היא "אלרגיה מסכנת חיים", לא רגישות ללקטוז, לא רגיש לחלב ולא טבעוני, לא. אלרגי ברמה מסכנת חיים לחלב. גילינו את זה אצלו בגיל שבעה חודשים, כאשר ניסינו לתת לו תחליף חלב בפעם הראשונה.
התוצאה הייתה קשה, הילד התנפח ברמה כזו שלא היה ניתן לזהות אותו, הנשימה שלו התדרדרה והוא הפך לאדום מכף רגל ועד ראש – את שאר התיאורים והסיבוכים הרפואיים אחסוך מכם, רק אגיד שיצאנו מבית החולים עם אבחנה חדה וברורה – "אלרגיה מסכנת חיים".
מאז ועד היום הילד שלי חי כשסכנת מוות נמצאת מעל ראשו לפחות שלוש פעמים ביום. כל ארוחה היא אירוע מסוכן, כי לכו תדעו מה היא מכילה ועם איזו כף או סכין השתמשו אלו שהכינו אותה.
תחשבו על זה לרגע אחד, ילד קטן שיודע שאוכל סטנדרטי לחלוטין, לא רעל ולא כנופיית טרור – ארוחת בוקר פשוטה להפליא, יכולה לסיים את חייו במקום.
ילד שמסתובב עם מזרק צמוד למקרה ויאכל בטעות משהו חלבי, יש לו מזרק קבוע בבית, מזרק קבוע בבית הספר ומזרק קבוע צמוד אליו – ומה עושים אם יוצאים מהבית ומגלים באמצע הדרך ששכחנו את המזרק? חוזרים ולוקחים אותו, המזרק הוא תעודת הביטוח של הבן שלי, לוקחים אותו תמיד ומקווים שלא נשתמש בו לעולם.
לזכות המחוקק הישראלי ניתן להגיד שהוא חשב על הכל. מאז שאובחן ככזה הבן שלי זכאי לקצבת נכות חודשית (מה לעשות, כל תחליפי החלב יקרים מאוד). עד שהגיע לכיתה ג' הייתה לו סייעת צמודה בבית הספר שהשגיחה על כל מה שהוא מכניס לפה, תקנות משרד החינוך וחוזה המנכ"ל אף הן מסייעות מאוד. הוא זכאי לסביבה בטוחה ונקיה מהאלרגן (חלב), אף אחד לא אמור להכניס חלב לכיתה שלו, במסיבות וחגים דואגים למזון נקי מחלב ובסך הכל – חלק שיפור ניכר בתנאי האלרגיים בשנים האחרונות והמודעות גדלה.
לא האבא שעושה דווקא
הצרה היא שבישראל כמו בישראל, מה שקובע המחוקק הוא עניין אחד, ומה שקורה בפועל הוא דבר אחר לגמרי. זה אפילו לא כסת"ח, אלא פשוט חוסר נכונות מערכתית להתגייס למען האחר והשונה.
הקצבה מגיעה כל חודש, זה קורה, הסייעות התחלפו פעם בשנה ורובן היו נהדרות ודאגו לרווחתו. אבל להתאים את הסביבה שלו למצבו? זה כבר מסובך מדי עבור בית הספר.
חוזה מנכ"ל משרד החינוך קובע: "...במקרים אשר בהם האלרגיה נגרמת בשל מגע עם האלרגן או בליעה שלו, יוכרזו הכיתה, שטח הפעילות וכן מרחבים נוספים שיוסכם לגביהם כסביבה בטוחה, שאין להכניס אליה את האלרגן..."
נשמע פשוט ומאוד לא נתון לפרשנות, הא? גם אני חשבתי ככה, אבל טעיתי, אלוהים, כמה שטעיתי.
זה התחיל בשיחה אליה זומנתי לפני תחילת השנה, בצוות בית הספר הכתה ההכרה שאין יותר סייעת וכובד אחריות האלרגיה ומניעת החשיפה אליה נופל עליהם. ולכן בשיחה נתבקשתי לדאוג לכך שבכל יום הולדת שנחגג לאחד מילדי הכיתה אדאג לבני לעוגה אלטרנטיבית.
למה? כי הם לא יכולים לסמוך על כך שהעוגה שתגיע לבית הספר תהיה נקיה מחלב ולכן מבקשים שאני אדאג לפתרון. להזכירכם, החוק קובע כי אין להכניס את האלרגן בכלל לכיתה, אם אתעקש לאכוף את החוק כלשונו, לא רק שלא ניתן יהיה להביא לבית הספר עוגות חלביות – גם כריכי הילדים צריכים להיות חפים מחלב.
אל תשאלו למה, אבל הסכמתי והחלטתי שאני לא רוצה להיות האב שעושה דווקא, אני לא רוצה להמאיס את בני על המערכת ועל הילדים ובעיקר רוצה שיהיה לו טוב ושירגיש בטוח.
ואז, באסיפת ההורים הראשונה בה הציגה המורה את השינוי שיערך השנה בתחום עוגות יום ההולדת (עד כה ההורים היו מדברים אתנו לפני, עוברים אתנו על רשימת המרכבים לעוגה ואנחנו היינו מאשרים אותה להגשה) התרוממה אחת האימהות וביקשה להציע אלטרנטיבה.
אותה האימא שאלה את אשתי, אם היא תסכים להכין עוגה לכל ילדי הכיתה – בצורה הזו אנחנו נהיה שקטים ורגועים שהעוגה בטוחה וטובה, בני יכול לאכול את העוגה ללא חשש (לרוב הוא לא אוכל דברים שאין לו יכולת לוודא את מרכיביהם בקריאה – ילד קפדן) וכמובן, שאר הילדים ילמדו על קבלת השונה והאחר.
אני חייב לציין שההצעה הייתה מפתיעה, אבל שמחנו להיענות – המורה שאלה את כל ההורים אם זה מקובל עליהם והייתה הסכמה פה אחד. התנהלנו על מי מנוחות בערך שבועיים ואז הגיעה שיחת הטלפון ההזויה ביותר שניהלתי.
"לא רוצים להקשיב"
אחת האמהות התקשרה, היא ביקשה להודיע לנו שהיא תכין לבן שלה את העוגה כי "לבן שלי מאוד חשוב שאני אכין לו את העוגה" – ניסינו להסביר שוב ושוב למה זה בעייתי, אבל אותה זה לא הסיט מנתיב ההתנגשות שבחרה.
"אני התקשרתי אליכם כדי להסביר, אבל זה לא נראה כאילו שאתם רוצים להקשיב".
ההסבר הפשוט לא עבד, הסברנו שזה לא קשור להקשבה, פשוט כששמים את הרצון של הבן שלה (רצון מובן לחלוטין, אגב), אל מול העובדה שעוגה שהיא תכין פשוט עלולה להרוג את הבן שלנו, הבחירה צריכה להיות ברורה, חיים מגיעים לפני נוחות.
אבל אתם יודעים מה, בואו נשים את עניין המוות בצד לרגע, בסדר?
חלק משמעותי בעניין האלרגיה מלווה בחרדה אדירה, ולכן יצירת סיטואציה בטוחה לחלוטין לילד שכזה משנה לו לגמרי את תחושת הניתוק והריחוק ממנה סובל ילד כזה, ואם קשה לכם להבין את העניין, פשוט דמיינו את הילד שלכם יושב בצד, נפרד מכל ילדי הכיתה ואוכל לבד בזמן שכולם עומדים סביב עוגת שוקולד נפלאה.
דמיינו אותו מתרחק מכל ילד שניגש לדבר אתו עם עוגה חלבית ביד, מחשש שיגע בו, דמיינו אותו נרתע ומנקה את השולחן שלו אחרי שילד אחד מרח עליו שוקולד בטעות. ואז רץ לשירותים כדי לשטוף ידיים, פשוט כי נגע במשהו חלבי.
אבל הדמיון של אותה האם לא היה קיים, וכשאמרנו לה שסיכמנו כולם ביחד שמעכשיו אנחנו מכינים את העוגות היא אמרה: "אבל אני לא מבינה, למה שלא תתחשבו גם בילדים אחרים מדי פעם?".
התשובה הברורה, אם יקרה שאושרו של בנה חשוב לה כל כך, היא ש"התחשבות" בילדים אחרים יכולה לגרום לנזק פיזי ונפשי לילד שלי, ואילו התחשבות אמיתית מצדך יכולה במקרה הכי גרוע לבאס קצת את הבן. אבל אם את תרימי את הכפפה החינוכית ותלמדי את הבן שלך שזה באמת כיף ונעים שאימא מכינה עוגה עבורו לבית הספר, אבל שיש פה אפשרות לעשות משהו אחר שהוא אפילו טוב יותר מכיף ונעים. יש פה הזדמנות אמתית לעזור למישהו שונה ממנו ולגרום לו להרגיש בנוח ושייך ולא דחוי ושונה כל הזמן.
ואגב, גם אם תעשי שמיניות באוויר ושלושה קורסים לאפיה בפריז – עוגת יום ההולדת שלא מכילה גרם של חלב שאשתי מכינה תהיה טעימה וטובה יותר לילדים, וזה לא רק כי היא אופה טובה יותר. אלא כי היא תהיה מלווה בתחושה שהם עשו מעשה טוב עבור חבר שלהם.
ולסיום, משהו קטן על מי שבאמת היה אמור לנהל את העניין הזה, ולא היה אמור לגלגל אותו לפתחי – מערכת החינוך.
המחוקק קבע כללים ברורים כדי לשמור על חיי האלרגיים מצד אחד וכדי ליצור עבורם סביבה נעימה ומכילה, כל מה שבית הספר היה צריך זה לאכוף אותם.
אבל בית הספר העדיף שלא, העניין הזה נובע ככל הנראה מתפיסה שרבים בחברה סובלים ממנה – אנשים אלרגיים לא נראים כאילו שהם אלרגיים, זו נכות בלתי נראית ולכן נראית לא אמתית. ומכיוון שהיא נראית לא אמתית, אנחנו ההורים נתפסים כנודניקים שפשוט מגוננים מדי על ילדיהם.
הם לא ייקחו סיכון, כמובן ולכן ידאגו שלא יגיע חלב אל בני, אבל הם יעשו את זה תוך כדי ציפייה שאנחנו נעשה את כל הפעולות המונעות במקום לייצר סביבה בטוחה כמו שקבע המחוקק.
השיחות סביב העניין הזה עם המורה ומנהל בית הספר של בני היו קורקטיות ויעני מכילות, אבל כשהטחתי בפניהם את העובדה הפשוטה: "אתם לא אמורים לתת לי בכלל להתמודד עם העניין הזה, אתם צריכים לקבוע ששום עוגה לא נכנסת לשטח הכיתה אלא אם היא נקיה בוודאות מחלב, למעשה, אתם צריכים לקבוע שגם כריכים חלביים לארוחת העשר הם מחוץ לתחום".
התשובה הייתה : "החוק קובע שיש לייצר סביבה בטוחה, אבל לא נאמר שם שבנך צריך לאכול עם שאר הכיתה, האם תרצה שהוא יאכל לבד בכיתה – שהיא הסביבה הבטוחה, בעוד ששאר התלמידים יאכלו במקום אחר?"
וגם "חבל שזו הגישה שלך, לא היית רוצה בוודאי שבנך יהיה ילד דחוי בגלל ההתעקשות שלכם על סביבה נקיה מחלב, נכון?".
בשלב הזה, אני כבר הרמתי ידיים, אני באמת לא הולך לנהל את המאבק הזה על גב הילד שלי. אז הנה לכם, כמו לא מעט דברים במדינה שלנו, חשיבה הגיונית מצד אחד, ויישום מאולתר ורשלני. עד לאסון הבא.