28 ימים שבת רעב מול הכנסת עמנואל כהן (56) מירושלים, אב לילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך. כהן לא התקפל, למרות בקשות רבות ממשרד הרווחה ומהורים אחרים, עד שהנושא שלשמו הוא מפגין ייפתר דרך תוספת תקציב.
"אחרי גיל 21 המדינה פשוט מפקירה אוטיסטים בתפקוד נמוך", מסביר כהן, "חלקם גרים בבית, חלקם בהוסטלים. הפתרון למשך היום הוא הסעתם למרכזים, בהם יש חדרים עם שולחנות גדולים, ליד כל אחד מהם יושבים שמונה אנשים עם שני מדריכים, שם הם ממיינים ברגים או סכו"ם במשך 7-6 שעות. לעיתים, אחרי שהם גומרים למיין, המדריכים מערבבים שוב את מה שיש בקופסה כדי שמחר תהיה להם עוד פעילות. הם לא מקבלים על זה שכר כמובן, אבל זו לא הבעיה. הם פשוט לא זזים במשך שעות, מתנוונים על הכיסאות בעבודה שאיש לא רוצה או צריך. הם זקוקים לחוגים, לפעילות, לתזוזה, ליחס - לא לישיבה קבועה ו'עבודה' שלא מקדמת אותם לשום מקום".
"במרכזי העבודה שלהם מסרסים אותם"
כהן, בעל חברה בירושלים המתעסקת במשאבי אנוש מספר כי "כשנכנסים למהלך כזה, של שביתת רעב, לא עוצרים באמצע אלא חייבים להשיג את המטרה. חשוב לי שיפסיקו להפר זכויות של אוכלוסייה שמתקשה. הדרישות שלי הן פשוטות, צריך לתקצב פעילויות שמאפשרות לאוטיסטים התפתחות. היום במרכזי העבודה שלהם מסרסים אותם. הם עוסקים בעבודות שחוזרות על עצמן ברוב השעות שהם נמצאים במרכז, עבודות של מיון, סכו"ם, ברגים, הרכבת קופסאות חשמל ועוד".
אבל כהן, כפי שניתן לראות ולהתרשם, הוא איש של מעשים ולא של דיבורים. הוא הקים מרכז מיוחד למען בנו, אשר הצטרפו אליו מאז אנשים נוספים. "אני הקמתי מרכז בקיבוץ רמת רחל, שנמצא בחוות חיות. הם באים בבוקר, קונים במרכולית של הקיבוץ אוכל. מכינים לעצמם ארוחות בוקר, אחרי זה מאכילים את החיות, לאחר מכן יש להם חוגים כמו למשל יוגה, אפייה, יום אחד מגיעים שוטרים פרשים והם רוכבים על הסוסים. יש פעילויות יחד עם ילדי הקיבוץ בסוף כל שבוע. חשוב לי שיראו את האנשים האלו, הם בני אדם כמוני וכמוך".
סיבה נוספת למאבק היא שכר המינימום של המדריכים. "גם אותם צריכים לראות", הוא אומר, "הם עובדים בעבודה קשה. צריך להבין, יש אנשים שהם צריכים אפילו להיכנס איתם לשירותים. יש אנשים כמו הבן שלי למשל שיכולים לפרכס פתאום, אנשים אחרים שיכולים לברוח, לא מדובר בעבודה קלה בכלל. זו עבודה סופר קשה ובסופו של דבר משלמים להם שכר מינימום וכמובן שהם יעדיפו כל עבודה אחרת. יש חוסר במדריכים. גם התקנים נמצאים במינוס, חוסר שאי אפשר למלא. המצב בעייתי מאוד, צריך לעלות את השכר השעתי מ-30 שקלים ל-38 שקלים, גם זה לא שכר גבוה אבל אולי ישפר את הבעיה".
ובכל זאת, אתה אדם לא צעיר כל כך, ושובת חודש ימים, אתה לא חושש שאתה עלול להיפגע מזה?
"בסופו של דבר, דווקא בגלל שאנחנו לא צעירים, אנחנו חושבים על היום שאחרי. היום אני יכול עוד להיאבק, אבל אני לא בטוח שאוכל להיאבק עוד כמה שנים. יפתח די מסודר ויש לו מקום, אבל כל האוטיסטים האחרים, שלחלקם אגב כבר אין משפחה, נמצאים במקום שאין מי שידאג להם. למרות שיש לו שני אחים, אני לא יכול להשאיר אותם לבד עם המשימה".
"המטרה שלי שהוא יהיה אדם שמח"
עד לאחרונה יפתח כהן (22) למד בבית ספר לחינוך מיוחד. "מערכת החינוך משקיעה בילדים האלו עד גיל 21, אבל מה קורה ביום שאחרי?", שואל אבא שלו, "לכן המעבר הוא כל כך דרמטי. פתאום בגיל 21 זה כמו נפילה ממטוס".
מאיזה גיל ידעת שיפתח אוטיסט?
עמנואל מספר שבגיל שנה וחצי הבין שיש לו ילד לא רגיל בעקבות כתבה בעיתון שקרא בזמנו. "התחלנו לראות שהוא לא מישיר מבט. שאומרים לו אור והוא לא מתייחס, כשנותנים לו מכוניות הוא מגלגל גלגלים ולא מסיע. גיליתי את זה לקראת יום התרמה שהיה לאלו"ט, היו שם זוג הורים שהתראיינו לכתבה וסיפרו איך הם גילו. הייתי בעבודה והתקשרתי לאשתי. אמרתי לה שמצאתי את התשובות, יפתח הוא כזה. אבל לקחה לי שנה נוספת להבין שאני לא אצליח להוציא אותו מזה. הרבה הורים אומרים 'אנחנו נשקיע ונוציא אותו מזה'. אמנם אי אפשר להוציא מזה, אבל אפשר לעשות הרבה מזה. רק לאחר שהשלמנו עם זה הבנתי שהמטרה שלי בחיי לגביו היא שהוא יהיה מאושר, שהוא יהיה אדם שמח".
לאחר שבועיים ששבת, הצטרף לעמנואל אלדד אוריין, אבא לילדה עם אוטיזם. "עמנואל כבר חודש לא אוכל", מספר אוריין, " הוא הולך ונחלש ולא כל כך מסוגל ללכת כתוצאה מכאבים עזים ברגליים שקשורים לצום. האיש צם ונלחם בשביל הילדים של כל ההורים, הילד שלו למעשה מסודר במקום טוב".
"בינתיים המשא ומתן עם משרד הרווחה ממשיך, נקווה שזה ייסגר היום כי אחרת הם נעלמים עד יום ראשון בגלל נסיעה מתוכננת לדרום וממש לא נראה לי שהוא יחזיק מעמד עד יום ראשון. אני בסדר, בעיקר חלש אבל מחזיק מעמד".
"נחיה במדינה טובה יותר"
יומיים לאחר שיחתנו הראשונה ולאחר התערבות ועקשנות לקבל תגובה ממשרד הרווחה, המאבק הסתיים, נמצא פתרון. לפני יומיים, עמנואל כהן הצליח להגיע לשינוי עם משרד הרווחה.
בהסכם ההבנות שנעשה מול שר הרווחה וצוות משרדו, סוכם כי תהיה תוספת תוספת של 947 שקלים לחודש, לבוגר עם אוטיזם בתפקוד נמוך מעל גיל 21, לכלל מסגרות התעסוקה בנוסף תהיה תוספת משמעותית מאוד של הכשרות למדריכים ואנשי צוות נוספים שבמקביל יעברו תהליכי ההכשרה שיוקדמו ויושלמו בזמן קצר משמעותית. הדבר יתבטא גם בגמול אותו יקבלו.
עוד סוכם על הקמת וועדה בראשות חוקר בכיר מהאקדמיה בתחום, בהשתתפות עמנואל כהן ובהשתתפות נציגי הורים נוספים, נציגי משרד הרווחה ונציגי המפעילים. הוועדה תמליץ לשר הרווחה תוך 90 יום על פיילוט הפעלת מרכזי התעסוקה לבוגרים עם אוטיזם בתפקוד נמוך מעל גיל 21, שיהווה מודל לתקנות החוק המתוכנן בתחום. הוועדה תלווה את הפיילוט ותהיה אחראית על הפעלתו. לוועדה יוקצו אמצעים משמעותיים מאוד לצורך הרצת הפיילוט.
אתה מרגיש רובין הוד? ניצחת?
"בעקבות המחאה שלי נוצר שינוי וכן יש לי תחושה של המון סיפוק. אני חושב שהדברים חלחלו ואני חושב שזה הישג משמעותי. אחרי כל מה שהיה אני חושב שאני רוצה להגיד מילים טובות גם לשר הרווחה. אני חושב שאלה הצלחה ורווח של כולם, גם למשפחות שאין להן ילדים אוטיסטים, לחיות במדינה, לחיות בכבוד מהיום, אנחנו נחיה במדינה טובה יותר".
משרד הרווחה והביטחון החברתי מוסר:
"הפתרון כבר כאן. שר הרווחה מאיר כהן הודיע על הקצאת תקציב של 22 מיליון שקלים לתוכנית חיזוק ושדרוג למרכזי היום והתעסוקה לאנשים עם מוגבלות בתפקוד נמוך. התוכנית כוללת גיוון אפשרויות התעסוקה לאנשים עם מוגבלות בתפקוד נמוך וכוללת גם עדכון והעלאה של התעריפים ב-24%. התוכנית גובשה ביחד עם שותפים רבים ובהם גם מר כהן. יישום התוכנית נמצא בתוכנית העבודה של המשרד לשנת 2022 ועם אישור תקציב המדינה, יפעל המשרד להטמעתה לרווחתם של מקבלי השירות. היום בצהריים נפגש השר ומנכ"לית המשרד עם עמנואל וזו הפגישה השנייה השבוע בין הצדדים. ניתן לומר כי מסתמן פתרון ראוי ומשביע רצון, לאחר אישור המתווה על ידי הצדדים, יפורסם המתווה. בנוסף על התוספת שאושרה לפני שבוע למועסק במסגרות הללו, הוחלט להאיץ הכשרת מדריכים במסגרות אלו בכדי שיהיו מקצועיים יותר ובכדי להאריך את הוותק הקיים של העובדים בתחום. כמו כן הוחלט על הקמת וועדה בראשות חוקר בכיר מהאקדמיה בתחום, נציגות הורים ונציגי משרד, שתמליץ לשר תוך 90 יום על פיילוט הפעלת מרכזי תעסוקת יום לאוטיסטים בתפקוד נמוך. תוצרי הצוות יהיו הבסיס לעבודה על מודל הפעלת מרכזי תעסוקה בחוק המוגבלויות שאנחנו עמלים על כתיבתו בימים אלו.