אם אחת אשר מובילה את המאבק בימים אלה היא מרגרט סטורי, סופרת ילדים ואמא לילדה אפילפטית בת תשע משיקגו, שיצאה במכתב כנה ופתוח בעיתון. סטורי מקבלת עכשיו חשיפה גדולה לבקשתה ומעוררת דיון ציבורי סוער בנושא. "בתי סובלת מסינדרום אייקרדי", כותבת סטורי, "זו מחלה גנטית הגורמת להתקפים אפילפטיים, נכות ותמותה מוקדמת. היא החלה לסבול מההתקפים בגיל שלושה חודשים ומאז יש לה מספר התקפים בכל יום".
"ההערכה היא שבכל חייה יהיו לה מאתיים אלף התקפים. בתי ילדה יפה ואוהבת שהולכת לבית ספר, נהנית ממוזיקה ופארקים, אוהבת שקוראים לה ספרים ולהביט בתמונות במוזיאון. היא לא יכולה ללכת לבד או לדבר, יש לה חיתול והיא עלולה למות בכל רגע ממוות פתאומי. זוהי הנורמה שלנו. בתי היא אחת משלושה מליון ילדים אפילפטיים בארה"ב, ונמנית ב-40 האחוזים שהתרופות לא משפיעות עליהם. ניסינו הכל, ואנו עדיין מנסים."
סטורי אומרת שגם כשתרופה כן מורידה במעט את כמות ההתקפים, היא באה עם תופעות לוואי אחרות וקשות הפוגעות באורח חייה. בעוד שיותר ויותר מדינות בארה"ב מאשרות שימוש בקנביס הרפואי למבוגרים הסובלים מהמחלה, החוקים אינם כוללים ילדים, למרות היתרים מיוחדים שהדגימו בעבר שהסם משפיע באותה הצורה גם על ילדים. "אני ובעלי התעצבנו לשמוע שהחקיקה אינה כוללת את הציבור הפגיע ביותר, שניתן לעזור לו ולשנות את עתידו במידה משמעותית בעזרת החומר: ילדים. הממשל אינו מעוניין לילדים 'לשלוח מסר' שצריכת מריחואנה היא דבר חיובי וזו הסיבה שילדתי ואחרים כמותה, הזקוקים לקנביס הרפואי, הטבעי, שאינו מזיק, ועשוי לשפר את מצבם, לא יקבלו אותה. בעיני זו בורות והתחסדות."
השפעה מדהימה על התסמינים
עד כה, גם בארה"ב וגם בישראל ניתן אישור מיוחד לשימוש ילדים בקנביס הרפואי רק במקרים יוצאי דופן, בעיקר בכאלה של סרטן חמור או סופני. בישראל אף נערך ניסוי גדול בתחום הקשור בקנביס והקלה על תסמינים בעת טיפול כימותרפיה בילדים, אך ילדים עדיין אינם כלולים בין אלה הזכאים למרשם הרפואי.
סטורי מציגה בכתבתה מחקר שנערך באוניברסיטת סטנפורד ע"י הד"ר לנוירולוגיה קתרין ג'ייקובסון, בו טופלו ילדים בעלי תסמונות גנטיות קשות ביותר שכלולות כולן בהגדרת האפילפסיה וטופלו בקנביס רפואי שאינו פסיכואקטיבי, ונמצא שלחומר הפעיל- קנבידיול, השפעה מדהימה על התסמינים: 83 אחוז מההורים דיווחו על ירידה בתדירות ההתקפים של עד 80 אחוז, ו-75 אחוז מההורים הפסיקו להשתמש בתרופות האחרות, נשארו עם הקנבידיול, ודיווחו על הפוגה בכל תופעות הלוואי של התרופות, כמו הקאות, פריחות, בחילות, בלבול, קושי לישון, עצבנות, סחרחורות ואגרסיביות. "בתי לא תהפוך למסוממת בעקבות שימוש בתרופה", כותבת סטורי, "אבל יש סיכוי שהיא תוכל לחיות חיים טובים בהרבה אם רק תפתח הדלת ויאפשרו לה גישה לתרופה."
תגובת יאיר גלר, מנכ"ל הרשות הלאומית למלחמה בסמים ובאלכוהול: "איננו מתנגדים לקנאביס הרפואי, אך תחושתנו היא שבאמצעות ה"מדיקליזציה" מנסים לכפות את הלגליזציה של המריחואנה. למי שאינו זקוק לו רפואית, הקנאביס הינו חומר מסוכן ומזיק ולכן חשוב לשמור על המנגנונים הקיימים ולא לאפשר את פריצת הגדרות באמצעות הפיכתו למעין תרופת מרשם דבר שעלול להוביל למתן מרשמים לאו דווקא למי שעונה לקריטריונים כפי שנקבעו על ידי משרד הבריאות. חשוב לציין כי במדינת ישראל ישנם היום כ 10,000 חולים המטופלים באמצעות קאנביס רפואי, מספר שהינו בין אחוזי המטופלים הגבוהים בקרב המדינות המערביות".