ה-1 בספטמבר כבר בפתח. בטח כבר הלכתם עם הילדים שלכם לקנות ילקוט חדש ואולי גם תלבושת, חולצות שהיו קטנות מתחלפות בחדשות, אלכוג'ל חדש בתיק, והשנה גם פריט חדש מתווסף לרשימה: מסיכה צבעונית. תחילת שנת הלימודים בימי קורונה לא פשוטה עבור כולנו, אבל חשוב שתדעו שיש משפחות שהשנה לא יתחילו כרגיל את שנת הלימודים. בעצם, יש ילדים שכבר נמצאים בבית מחודש מרץ של שנה שעברה, החודש בו התחילה הקורונה.
שמי רוית, ואני אמא של נתנאל. הבן שלי בן תשע והוא חולה בתסמונת נדירה של אפילפסיה בשם לנוקס גסטו. זו תסמונת שגורמת לפרכוסים ארוכים וממושכים שעמידים לטיפול תרופתי. הם לא צפויים, וגם משך הזמן של הפרכוס לא ידוע. בעקבות הפרכוסים הרבים, ואורכם שיכול לקחת גם שעה שלמה, הילדים עם התסמונת הזו סובלים לעיתים מפיגור שכלי ונדרשים להיות בהשגחה מתמדת כי הפרכוסים יכולים להוביל אפילו למוות.
לנתנאל עיכובים התפתחותיים משמעותיים. הוא איננו מדבר, אינו גמול, ראייתו לקויה, הליכתו לא יציבה, הוא סיעודי, וזקוק להשגחה עשרים וארבע שעות ביממה. להיות אמא של ילד חולה בלנוקס גסטו זוהי משימת חיים. משרה מלאה שאין לה סוף או הפסקה. לנתנאל אסור להיות לבד למשך זמן של יותר מדקה, אף פעם אי אפשר לדעת מתי יהיה הפרכוס הבא, ולכן אני כאמא שלו צריכה להיות צמודה אליו. אין הרבה אנשים בעולם שיודעים מה לעשות עם ילד במצבי פרכוס. רובם מקבלים חרדות בעצמם או מאבדים עשתונות. לצערי אני כבר מורגלת בזה.
עזבתי משרה מלאה כבר אחרי חופשת הלידה, כאשר הבנו שיש משהו לא תקין בגדילה של נתנאל ומאז אני רצה בין רופאים, נלחמת בוועדות רפואיות, בקופות החולים, מנסה איתו ביחד עשרות סוגי תרופות ומחכה בציפייה לגלות את התוצאות – האם הצלחנו להפחית את הפרכוסים? האם הלילה אוכל לישון יותר משעתיים ברצף? תארו לכם תשע שנים ללא שינה רצופה. סדר היום של כל המשפחה מתוזמן על פי מצבו הבריאותי של נתנאל.
״אני נלחמת כאן על חיים ומוות״
אומרים שמתרגלים לכל דבר, אז גם לזה כבר התרגלתי. ועכשיו הגיעה הקורונה. זו שעצרה את החיים לכולם. אבל אצלנו? שוב שינויים, שוב החמרה, שוב אתגרים. בגלל שהמערכת החיסונית שלו חלשה מאד, נתנאל כבר לא יכול ללכת למוסד הלימודים בימי קורונה כמו בעבר. לפני הקורונה היו לי כמה שעות פנויות לנהל איזשהו סדר יום משפחתי רגיל, להכין ארוחת צהרים, להספיק להעמיד מכונה או שתיים ולדאוג לילדים האחרים. כעת בתקופת קורונה אני לא יכולה לצפות מראש האם יהיה מישהו או מישהי במרחב שלו שהחליט להוריד מסיכה ולהתעטש, האם יש מישהו שהיה באירוע ערב לפני, או בבריכה או בכל התקהלות אחרת. החושים שלי צריכים להיות מחודדים וערניים לכל פתח בו יכול להיכנס איזשהו זיהום או מחלה שיסכנו את הילד שלי. אני נלחמת כאן על חיים ומוות. אז אני נמצאת בשגרת חירום ונתנאל נמצא איתי בבית. הוא מתגעגע לחברים במוסד הלימודים, למרחב שיש לו שם וכמובן לצוות. הגעגועים שלו קורעים את ליבי.
לנתנאל ולי יש חיבור מיוחד, לא סתם אומרים שככל שאתה מעניק לילד שלך אתה אוהב אותו יותר. עם כל השינוי שקרה במשפחתנו בעקבותיו, זה שאנחנו לא יכולים לנסוע לחופשים, זה שנתנאל לא יכול להיות בחוץ יותר מדי כי החום עצמו גורם לפרכוסים קשים, זה שאנחנו רוב הזמן בבית, או באשפוזים או במרדף אחרי ועדות רפואיות, אני זוכרת לומר תודה על זה שיש לי חיים בריאים ושאר המשפחה בריאה ועל זה שאני יכולה להילחם עבורו.
״תזכרו לעמוד רגע ולומר תודה על חיים בריאים ושפויים״
לאחרונה גיליתי בעקבות שיטוטים ומחקרים רבים שאני עורכת בעצמי, על תרופה אפקטיבית עבור התסמונת הנדירה של נתנאל, פניתי לקופת החולים לקבל אותה וסורבתי, התרופה יקרה מדי. החיים של הבן שלי כנראה לא שווים כל כך הרבה כסף. קיבלנו את הזכות לקבל את התרופה לניסיון לחודשים ספורים בלבד, ומסתבר שהמחקר שלי היה אמין ואפקטיבי, התרופה הצליחה להפחית ב 95% את הפרכוסים של נתנאל. כעת אני מצליחה לראות מעט אופק, מרשה לעצמי לפתח תקווה שאולי בקרוב מאוד אוכל לשלוח את הילד שלי לבית ספר בדיוק כמוכם - בלי החשש מפרכוסים או הפחד מזיהומים אחרים שיתקפו אותו ויגרמו לו לפרכס. כולי תקווה שזה ייקרה במהרה ונתנאל יהיה תלמיד בכיתה כמו שאר חבריו.
אז כשאתם לוקחים את הילדים בעוד שבועיים לשער בית הספר, תזכרו לעמוד רגע ולומר תודה על חיים בריאים ושפויים. תהדקו היטב את המסיכה על הפנים, תחשבו על אלו שלא יכולים להגיע, על הילדים החולים ועל המשפחות שלהם, תשמרו גם עליהם.