זה היה כבר כשהייתי נשוי עם ילדי הבכור, אז הגעתי לסכנת חיים של ממש והייתי צעד אחד מלא להיות פה ולכתוב את הדברים האלה. כבר מגיל 7, אז חוויתי את ההתקף הראשון שלי במסגרת מחלת אנגיואדמה תורשתית, עמה אני מתמודד, הייתי בסיטואציות בהן הופיעו התקפים פתאומיים של נפיחויות ובצקות כתוצאה מהמחלה. אלא שבאותו יום זה היה מאוד חמור, רק לימים התברר עם מה אני מתמודד.

כחלק מאותו התקף ספציפי, הופיעה נפיחות כמו כל נפיחות אחרת שחוויתי כבר, אלא שאז היה מדובר בנפיחות בלוע - במלים פשוטות יותר: מהיכן שאני אמור לנשום. הובהלתי לבית החולים, ניסיתי להסביר לרופאים בהתבסס על מקרי עבר והאבחון שקיבלתי, אך אני מניח שמתוך חוסר מודעות לא התייחסו לדבריי, 'הפרעתי להם', והטיפול שקיבלתי הסתכם באינפוזיה וחומרי הרדמה בלבד. כשקמתי המצב היה חמור בהרבה וטיפול רגיל כבר לא היה בא בחשבון. במקום זאת עברתי ניתוח לפתיחת קנה. נשארתי בחיים כדי לספר את הסיפור, שבעקבותיו נכתב פרוטוקול שהרופאים החלו לפעול על פיו ובכך ניצלו מטופלים אחרים במצבי ששרדו.

"כמעט לא הייתי בבית הספר"

המחלה איתה אני מתמודד, אנגיואדמה תורשתית, היא מחלה שנובעת מחסר אנזים בגוף שגורם לדליפת נוזלים ויצירת בצקות. בפועל אנחנו המטופלים חווים התנפחות פתאומית באיברים רנדומליים וכאשר מדובר באיברים פנימיים, דוגמת ההתקף אותו חוויתי בלוע, אז המחלה הופכת להיות בן רגע מסכנת חיים. את ההתקף הראשון שלי, כאמור, חוויתי בגיל 7. זה כנראה היה כתוצאה ממתח והתרגשות לקראת אירוע שעמד בפניי. לעתים ההתקפים הללו צצים מתוך עניין שהוא יותר נפשי. ואני, ילד, לא מצליח להבין מה קורה לי בגוף, גם לא חשבתי שיש משהו חריג, אבל כשראיתי את ההורים נלחצים - נפל לי האסימון שהגוף שלי עובר משהו. הבהילו אותי לבית החולים הקרוב ביותר וכטיפול הזריקו לי מעין חומר ליד עמוד השדרה. הכאב היה נוראי, כזה שלא יישכח בחיים.

זו הייתה התקופה של שנות השמונים וכמעט בכלל שלא ידעו דבר על המחלה, לכן גם לא ידעו לאבחן אותה ובטח שלא היה טיפול מניעתי. המשמעות מבחינתי הייתה שנאלצתי להמשיך כך בחיי ללא כל ידיעה או התראה לפני התקף נוסף. התחלתי רצף טיפולים על ידי קבלת פלזמה מתרומות של אנשים, טיפול שכלל אשפוזים רבים וביקורות לאחר כל אשפוז באורך של עד שבוע לפחות, חזרתי מותש ומושבת למספר ימים כל אשפוז, בעצם לא הייתי כמעט בבית הספר.

כתוצאה מזאת, הילדות שלי הייתה שונה מאוד מילדות של כל ילד בריא אחר. לא יכולתי אז לקחת חלק בפעילויות יומיומיות כמו כל חבריי, טיולים וימי לימודים, וכמובן הסביבה החברתית הושפעה. בסופו של דבר התקף מתבטא במראה מפחיד בנוסף לכך שהוא מאוד לא צפוי, מה שגורם לרתיעה גם במהלך היומיום.

"כשהגדול נולד נמנענו מלרשום אותו לחוגים"

להיות הורה לארבעה ילדים החולים את אותה מחלה, זה ללכת לישון עם נעליים, להיות עם יד על הדופק, כל חבלה עלולה להשבית את היומיום אם לא מטפלים בה במידי. לכן כהורים נאלצנו להיות מאוד דרוכים, גם מול מערכות החינוך. אם זה ליידע טלפונית ולהיות זמינים כל הזמן, לעזוב עבודה ולהוציא את הילד מבית הספר למיון, או למשל להתנדב כהורה מלווה בטיולים השנתיים על מנת להבטיח את המענה הנכון והמהיר במקרה של התקף אצל אחד מילדיי. כשהילד הבכור נולד, ולמדנו איך להישמר, נמנענו מלרשום אותו לחוגים וקבוצות ספורט, עד שלמדנו לשחרר. הילדים גדלו לתוך זה וידעו לנהוג באחריות כבר מהיותם קטנים: אם זה לדעת איך להגיב כשמתחילה התחושה בגוף לקראת התקף ובין אם זה כיום בשימוש בזריקה המניעתית.

החיים שלי השתנו לטובה, התתקפים הפכו לזיכרון חולף. מאז שקיבלתי לידיי את האפשרות לקבל טיפול מניעתי, אני נוסע בצורה חופשית ועצמאית למקומות, הטיפול הזה הוא "גיים צ'יינג'ר", מונע את ההתקפים מלכתחילה ומאפשר לי ולילדים שלי חיים חדשים.

כיום אני נשוי עם ארבעה ילדים. המחלה עברה בתורשה לילדים שלי, וזה סיכון שידענו שיכול להיות אבל עם הטכנולוגיות והטיפולים שיש כיום - ידענו שאפשר להסתדר. כמו שהחיים שלי השתנו כך גם הילדים שלי לא צריכים לחוות את מה שאני חוויתי בגילם. יש חיים חדשים לי וחיים רגילים לילדים שלי.

כותב הטור בן 51 מקרית אונו, חולה באנגיואדמה תורשתית ואב לארבעה.