מותו הטרגי של איאד אל-חאלק במזרח ירושלים העלה לכותרות את אחד הקשיים הגדולים של ילדים ובוגרים עם אוטיזם בהתמודדותם עם הסביבה: התמודדות עם לקות בלתי נראית. בעוד שעיוורים יעזרו במקל או בכלב נחיה, כבדי שמיעה יעזרו מכשיר שמיעה ונכים יעזרו בכיסאות גלגלים - אצל ילדים ואנשים מבוגרים עם אוטיזם לרוב אין שום סממן חיצוני שמעיד על המוגבלות שלהם, שמקשה עליהם לתקשר עם העולם, להבין את קודי ההתנהגות ואת הסיטואציות החברתיות.
כשמחברים זאת יחד עם הנתונים מהעשור האחרון, לפיהם מספר המאובחנים באוטיזם בישראל צמח פי שלושה, נדרשת מאיתנו תשומת לב יתרה. כל אדם עם אוטיזם הינו עולם ומלואו ושונה מחברו ועדיין, קיימות התנהגויות שמאפיינות רבים מהילדים והבוגרים על הרצף. רק אם נכיר כמה מההתנהגויות המאפיינות את המוגבלות נוכל כחברה לסייע להם ולהנגיש להם את העולם. הנה מספר מאפיינים בולטים שיוכלו לעזור לכם לזהות אדם עם אוטיזם, גם אם אינכם מכירים אותו:
- קושי ביצירת קשר עין – אחד המאפיינים הבולטים של ילדים ובוגרים על הרצף הוא הקושי ביצירת קשר עין. זהו סימן מרכזי שבולט בכל סיטואציה של תקשורת בין אישית, זה יכול להיות בעליה לאוטובוס בזמן התשלום לנהג, בכניסה לחנות או מול שומר בכניסה לקניון. פעמים רבות העדר קשר עין מצטייר בעיני הפונה כהתעלמות, חוסר כבוד או הימנעות חשודה, אך אצל אדם עם אוטיזם מדובר פשוט בקושי ובאי הבנה של הקוד החברתי של שיחה בין-אישית.
- הבעות שלא תואמות את השיחה – בעת קיום השיחה יכול אדם עם אוטיזם להגיב בתגובות לא מותאמות – זה יכול להיות צחוק שאינו קשור לשיחה, עוויות לא רגילות בפנים או הבעות חתומות שאינן מבטאות רגש. זאת, לא כי הוא מזלזל בבן השיח אלא כתוצאה מאי הבנה של הקוד החברתי המקובל בשיח הדדי וחוסר היכולת לבטא את הרגשות הפנימיים בהבעות פנים מתאימות.
- קושי בפניות מילוליות לסובבים– לאדם עם אוטיזם קשה לקרוא את הסיטואציה החברתית ולפעמים אינו לוקח בחשבון את הידע של האחר. לכן, לפעמים הפניה יכולה להיות לא מותאמת. למשל, בסופר, מתן הכסף למוכר ללא הצגת המוצר המבוקש וללא מלל מסביר, או לקיחת דברים ללא בקשה מילולית מלווה שיכולה להיראות כהתנהגות חצופה.
מגנים על עצמם מפני רעשים | צילום: Shutterstock - קושי בהעברת מסר ברור/ דברנות-יתר – לאנשים על הרצף האוטיסטי יש לעיתים קרובות ידע רב בתחום עניין ספציפי, שרק עליו הם יעדיפו לדבר. כך, הם לפתע יתחילו לדבר על הנושא הזה ויציפו את העומד מולם בנתונים ועובדות הקשורים רק אליו (למשל על חיות, חלל, רפואה, אסונות טבע ועוד). במהלך שיחה, אנשים על רצף אוטיזם יכולים פתאום לזרוק משפטים אסוציאטיביים, שאינם קשורים בהכרח למהלך השיחה או לסיטואציה. זה יכול להיראות מוזר ומביך לבני השיח.
- קושי בוויסות חושי – אנשים על הרצף עלולים לחוות הצפה חושית כשהם יוצאים אל המרחב הציבורי - מקומות כמו סופרמרקט, קניון או אפילו הרחוב, מלאים בקולות ומראות רבים שיוצרים גירוי חושי שמפריע להם. אנשים אלה יניחו ידיים על האוזניים כדי להגן על עצמם מפני הרעש או שיעדיפו לכבות את האור בחדר מלא אנשים כדי שלא יפריע להם. מנגד, יש אנשים על הרצף עם תחושתיות יתר ואלה דווקא יימשכו באופן לא נשלט לגעת, למשש ולהריח כל דבר. כמו למשל ילד שבגן השעשועים יריח או ילקק את המגלשה או אדם בוגר שיריח את קופסת השימורים בסופר, או נגיעות חוזרות באנשים שיכולות להתפרש כחדירה לפרטיות.
- תנועות מוטוריות חוזרות - ישנם אנשים על הרצף האוטיסטי להם תנועות מוטוריות חוזרות שנראות מוזרות בעיני מתבונן בהם. התנועה המוכרת יותר היא נפנופי ידיים, אך יש גם התנהגויות נוספות ביניהן: ריצה מצד לצד, קפיצות במקום ועוד.
הכותבת היא מנהלת המרכז לאוטיזם של אלו"ט במרכז הרפואי שמיר־אסף הרופא