אין ספק שהתקופה הזו מאתגרת לכולם, אבל כמו בכל דבר, החלש תמיד יהיה הראשון להרגיש את הקושי, ויזדקק ליותר תיחזוק והכלה. ילדי החינוך המיוחד, אחת האוכלוסיות שדורשות מראש התגייסות ותעצומות נפש ייחודיות, הם מהמפסידים הגדולים ביותר ומתקשים לשרוד את התקופה המערערת והלא יציבה הזו. הורים לילדים מיוחדים כאלה, הלומדים במוסדות החינוך של רשת הגנים ובתי הספר לחינוך המיוחד - פרח, מבקשים להראות לנו את הדברים מהצד שלהם, בנדיבות ופתיחות, ומשלבים בדרכם מעוררת ההשראה את הנתונים הקשים יחד עם חזון והרבה אהבה. לפנינו כמה מהם, במילותיהם:
טל, דורין וגומא:
"לרוב, וירטואליות לא מתאימה עם ילדים מיוחדים. הקשיים רבים מידי והקצב מהיר. העניין מצריך מהחברה מתן תשומת לב לקשיים ולרגישות. אוכלוסיית החינוך המיוחד כוללת בתוכה הגדרות רבות. יש אוכלוסיות חלשות, בתים אלימים, נוער בסיכון ומסגרות שיקומיות. לכולם צרכים מיוחדים. יש ילדים שחיים בשגרתם בבדידות ובפחד. ילדים שבשבילם בית הספר הוא מקלט. יש ילדים שמגיעים לגן לקבל טיפולים רפואיים. ילדים שבשבילם הגן מחליף את בית החולים. יש ילדים שלא משחקים במגרש הכדורגל וגם לא בארגז החול. ויש כאלה שגם לא משחקים בכלל.
לכל ילד, רגיל ושונה כאחד, קיים הצורך לקבל אהבה ולהרגיש שווה ובכבוד בחברה. לאוכלוסיית הצרכים המיוחדים, הקבלה בחברה נתקלת בשגרה בלא מעט בעיות. לא כל שכן, בתקופה מיוחדת בה הניתוק והבידוד מוגבר. העניין מצריך מהילדים הרגילים ומהמבוגרים להיות יותר מכילים ולקבל את השונה ואת השוני. לשמור ולהיזהר בכבודם של אוכלוסיה זאת."
יפעת ואוריה:
"אנחנו הורים לשני ילדים מיוחדים ומקסימים, ילד בן 9, ובן 21 על הרצף. התקופה של הקורונה קשה לכולם, ופי כמה לילדים מיוחדים שגם ככה ההתנהלות בשגרה קשה להם. את הבן הבכור שנמצא בתוכנית שילוב של ישיבה ועבודה, הוציאו מהישיבה ומהעבודה בגלל הסגר ובתקופה הקודמת לכך מהעבודה, כי הוא לא בתוך העובדים החיוניים. השהייה הממושכת בבית ללא מעש, ללא אופק, מגבירה את החרדות, הדימוי העצמי הנמוך והדכאונות, וכשאתה נשאל, למה כל החברים שלי עובדים ואני לא, אין לך מה להגיד ונגמרות לך המילים. אדם רגיל עם כל הקושי יכול להבין שיש קפסולות/ קיצוצים, לאדם שמתמודד כל החיים עם שונות זה מראה לשונות שלו וכל מה שניסה לבנות ולטפח את קבלתו למרות ששונה, מתמוטט ונופל.
הנושא של הדחייה, זה החלק הכי קשה, כמה שנגדל בחברה שמחנכת לקבלת האחר, הילדים מרגישים את השוני והדחייה מילולית או לא מילולית כל הזמן, ועכשיו עם הקורונה שכל אחד מפחד ובצדק על עצמו, הריחוק החברתי מתעצם פי כמה. ושוב, זה נופל על תחושות קודמות, שגם ככה נמנעים ממנו כי לא תמיד הדיבור מובן, המשפטים לא תמיד מותאמים לסיטואציה ועכשיו עם המסכות שגם לא רואים פנים, זה קשה פי כמה."
דבורה ויהונתן:
"יהונתן סובל מאפילפסיה קשה ובלתי נשלטת אשר השפיעה בצורה מהותית על התפתחותו. יהונתן מרותק לכיסא גלגלים, ונזקק לעזרה בכל הפעילויות היום יומיות. הוא מוגדר למעשה כתלוי לחלוטין בעזרת הזולת. במסגרת החינוכית יהונתן מקבל את כל הטיפולים הפרא-רפואיים הנדרשים : פיזיותרפיה, ריפוי ועיסוק, קלינאית תקשורת, חדר סנוזלן, תרגול בתקשורת חלופית ועוד מגוון רחב של פעילויות וטיפולים. רוב רובם של טיפולים אלו לא ניתנים לביצוע בצורה וירטואלית, לכן אין ערך לקיומם בצורה שאינה פרונטלית, בניגוד לדרישות ארגוני המורים והגננות של החינוך המיוחד מהפחד שידבקו (לדוגמא, אין שום דרך לעשות טיפול פיזיותרפיה נשמתי בזום).
אנו רואים אצל יהונתן נסיגה משמעותית בתפקוד מאז תחילת תקופת הקורונה. חלק גדול מהמצב אנו מייחסים לירידה במתן הטיפולים ולחוסר במסגרת לימודים סדירה. כהורים, אנו מנסים לגשר על הפערים האלו, ככל שיש ביכולתנו. אך לצערנו אין לנו את ההכשרה המתאימה, את הכלים והציוד הנדרש למתן אפקטיבי של טיפולים אלו, כפי שקיים במסגרת החינוכית. כמו כן, חוסר המפגש החברתי בכיתה גרם לילדים למועקה גדולה. אנו, ההורים, מעבירים בינינו סרטונים של הילדים על מנת לשמח אותם, אך מדובר בטיפה בים. לאחרונה עלו מספר כתבות ליחס לילדים עם צרכים מיוחדים, ולחשש של הצוות החינוכי של מסגרות החינוך המיוחד להידבקות בקורונה. מצד אחד החשש מובן לנו מאוד. אך מצד שני אנו חושבים שלא ניתן לוותר על הטיפול שילדים אלו כה זקוקים לו. חשוב להבין שגם הטיפולים הפרטיים שיהונתן היה מקבל באופן שוטף, הופסקו בזמן הקורונה מתוך חשש של המטפלים הפרטיים, כך שיהונתן נשאר תלוי לחלוטין בטיפולים במסגרת החינוכית הפורמלית.
כהורים לילד עם צרכים מיוחדים לא אחת נתקלנו במבטים, הערות ובחוסר נוחות מצד הסביבה. אנחנו נתקלים בזה כמעט על בסיס יומי: בתור בסופר, בטיולים ואפילו בגינה השכונתית, ומרגישים שקיימת חוסר נוחות של הסביבה להיות ליד מישהו שונה. יש לנו שתי בנות גדולות יותר, שמנסות לנהל חיי חברה רגילים, והורה מהכיתה של הבת שלי הודה בפני שהם חששו לשלוח את ילדתם אלינו בגלל הפחד מיהונתן. אחרי שהם התגברו על החשש הם נדהמו כמה אטום זה היה מצידם. חשוב לנו להעביר את המסר לסביבה, שהילדים האלו אינם ״שקופים״ ויש להם רגשות וצרכים חברתיים כמו לכולם. וחשוב לי שיראו את הילד שבתוך יהונתן ולא רק את המוגבלות החיצונית. אני מייחלת ומקווה שתקופה זו שמביאה איתה סוג מסויים של תיקון עולם, תגרום לחברה להיות סובלנית ומכילה יותר אחד כלפי השני. ובמיוחד כלפי האחר והשונה.״
אושרת ועדי:
״שגרה היא דבר חשוב לכולם. ושבירת שגרה קשה לכולם. וצריך ללמוד להתנהל איתה. לבנות דבר חדש. יש ילדים ששבירת שגרה היא דבר שקשה להם יותר מכולם. ואני מדברת על ילדים עם צרכים מיוחדים. תהליך של למידה איך לעשות דברים (אפילו פשוטים) לוקחת זמן, זה תהליך. לפעמים התהליך הזה ארוך. אבל תמיד הוא רציף, כל יום עובדים עליו. כל יום עושים אותו, אחרת עבודה ארוכה עלולה להיעלם ולהתנדף. אחרת התקדמות עלולה להיעצר ואף לחזור אחורנית.
אם נעצור ונזנח, אנחנו עלולים להיתקל במצבים בהם ילד שהיה מסוגל להתקדם - ייעצר. שבירת השגרה עבורם קשה יותר מכולנו. אם ללמוד דברים פשוטים לוקח זמן, אז איך יתמודדו עם שינוי פתאומי, לא צפוי, ולא ארוך טווח? הם לא יצליחו. ומה התוצאה? תסכול מעצמם, מהסביבה הקרובה שעלול להוביל להתפרצויות זעם/בכי/תוקפנות/חוסר שליטה עצמית ועוד. כחברה אסור לנו לתת לדבר כזה לקרות.
עלינו לחשוב לא רק על נוחות עצמנו, אלא על טובת הילדים האלה שלא יכולים להגן על עצמם, לא יכולים ללמד את עצמם ועל בני משפחותיהם. לחשוב לא רק על כאן ועכשיו אלא גם על 'היום שאחרי'. מה יקרה כאשר נצא כולנו מהסגר ומהמסכות ונחזור לשגרה בריאה ונורמלית. האם להם תהיה כזו? כדי שהתשובה תהיה כן, אנחנו צריכים לעבוד על כך עכשיו. ודווקא עכשיו. הרי הם לא יישארו ילדים לנצח. הם יגדלו. תפקידנו לגרום לכך שמי שיכול - שיהיה תורם לחברה, ומי שלא - לתת להם חיים שמחים וטובים עד כמה שניתן. זה בידיים שלנו.
כהורה אני רוצה לעשות הכי טוב לילד שלי. לכל הילדים. ההשקעה, המאמץ והכוחות שאני משקיע בילד שלי גורמים לזה שכל פגיעה בילדי היא למעשה פגיעה בי. ואני כאדם בוגר, איך אוכל לבטוח בהמשך באנשים? איך אוכל להסתכל על עצמי במראה? איך אוכל להסתכל לילדי בעיניים ולהבטיח לו שאעשה בכל בשבילו? אנחנו, החברה, מחוייבים לתת להם את הביטחון הזה. את היכולת להבטיח לילד המיוחד שנעשה הכל בשבילו.
כי יותר ממה שהילד המיוחד יקבל, אנחנו כחברה נקבל הרבה הרבה יותר"